Bien qu’il existe des traitements pour l’amyotrophie spinale (AS), nombre d’entre eux sont hors de portée des adultes canadiens. Récemment, un article de CTV présentant l’expérience de Nouma Hammash, a mis en évidence la disparité qui existe en fonction de l’âge et du lieu de résidence des personnes touchées.
« Au Québec et en Saskatchewan, par exemple, les clients de DMC comme Nouma ont accès à des traitements qui peuvent changer leur vie. Dans d’autres provinces et territoires, ce n’est pas le cas. Dystrophie musculaire Canada (DMC) exhorte le gouvernement à donner à tous les adultes l’accès à ces traitements en raison des résultats extraordinaires qu’il est possible d’obtenir », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.
Lors d’une table ronde à laquelle ont participé douze personnes touchées par l’amyotrophie spinale, venues de partout au pays, DMC a appris que la situation géographique, l’âge, le manque de données qualitatives et l’approche fragmentaire des gouvernements empêchent les adultes canadiens d’avoir accès à des traitements qui pourraient améliorer radicalement leur qualité de vie.
« Dans le cas d’une maladie neuromusculaire comme l’AS, l’accès aux traitements est essentiel pour obtenir les meilleurs résultats possibles. Pour les Canadiennes et Canadiens touchés, cela peut avoir un impact sur la vitesse à laquelle la maladie évolue et, par conséquent, la façon dont ces personnes marchent, se nourrissent et, dans certains cas, respirent », a déclaré Homira Osman, vice-présidente, recherche et politiques publiques de Dystrophie musculaire Canada.
Si vous souhaitez en savoir plus sur les traitements et sur la façon d’y avoir accès, veuillez communiquer avec le service d’information sur la recherche à research@muscle.ca.
Vous trouverez également de l’information sur l’accès aux traitements et les commentaires des organisations de patients à l’adresse suivante : muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/defense-des-droits/acces-aux-traitements/
