Nous ne savions pas qu’avec un traitement, sa vie pourrait être différente.
Lucy aurait dû recevoir un traitement avant l’apparition des symptômes et, grâce aux efforts de défense des droits de DMC, d’autres bébés n’auront pas à attendre.Laura Van Doormaal
Imaginez que vous voyez la santé de votre nouveau-né décliner rapidement à l’âge de trois semaines. Vous l’aviez vu donner des coups de pied, pleurer, sucer son pouce et se nourrir adéquatement, mais vous commencez à remarquer une faiblesse dans ses bras et ses jambes. Puis, deux semaines plus tard, votre bébé en parfaite santé, né à terme, a du mal à se nourrir et à respirer, et vous recevez un diagnostic qui comprend les mots déchirants « survit rarement au-delà de deux ans ».
Laura et Scott Van Doormaal n’ont pas à imaginer ce scénario. C’est exactement ce qu’ils ont vécu lorsque, à l’âge de cinq semaines, leur fille Lucy a reçu un diagnostic d’amyotrophie spinale (AS) de type 1.
Lucy a immédiatement commencé un traitement pour l’AS, puis à cinq mois, le 9 septembre 2019, elle a été sélectionnée pour recevoir une nouvelle thérapie génique. Pour la famille Van Doormaal, il s’agissait d’un nouveau départ.
Nous sommes heureux que Lucy ait pu bénéficier de cette opportunité, et nous sommes reconnaissants envers son équipe médicale qui a rendu cela possible. Mais nous savons que tout le monde ne vit pas une telle expérience.
C’est grâce à de généreux donateurs comme vous que nous pouvons plaider pour un diagnostic plus précoce des maladies neuromusculaires au Canada, et financer la recherche pour améliorer les options de traitement et trouver des solutions thérapeutiques. Nous faisons des progrès, mais il y a encore beaucoup à faire.
Dans le cas d’une maladie neuromusculaire comme l’AS, où le temps est compté, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements sont essentiels pour obtenir les meilleurs résultats possibles. Malheureusement, ce n’est pas encore la réalité pour la plupart des Canadiennes et des Canadiens.
Veuillez envisager de faire un don aujourd’hui. Votre don permettra à des personnes comme Lucy d’être diagnostiquées plus tôt et d’avoir accès à des programmes et des services importants qui peuvent soutenir leur santé émotionnelle, mentale et physique.
Aujourd’hui, bien qu’il y reste encore beaucoup de chemin à parcourir, Lucy s’épanouit. À presque deux ans, elle a commencé à se tenir debout avec un soutien, à communiquer davantage et à montrer sa passion pour la danse. Elle a retrouvé sa capacité à manger et aime vraiment l’heure des repas. Laura nous a dit que :
« Le diagnostic précoce et l’accès au traitement ont un impact crucial sur l’avenir des familles affectées par des maladies neuromusculaires comme l’AS. Je sais que c’est une préoccupation importante pour DMC. »
Nous savons que l’accès à un traitement avant l’apparition des symptômes peut changer une vie. Ensemble, nous pouvons faire en sorte que le dépistage et les diagnostics soient disponibles le plus tôt possible, même avant l’âge de 5 semaines. C’est pourquoi je vous demande de faire un don aujourd’hui. Votre soutien permettra à des personnes à travers le pays de connaître un nouveau départ.
Vous pouvez contribuer à sauver des vies.
Je suis reconnaissante envers chaque donateur qui a investi dans nos objectifs communs. Vous avez déjà fait une différence dans notre communauté. Merci de votre soutien et de votre collaboration soutenue.
Sincerely,
Stacey Lintern
Chef de la direction
P.-S. Votre don d’aujourd’hui contribuera à garantir que les personnes diagnostiquées avec une maladie neuromusculaire reçoivent le traitement dont elles ont besoin le plus rapidement possible, avant qu’il ne soit trop tard.
P.-P.-S. Il est facile de faire un don. Il suffit de remplir le formulaire de réponse ci-joint et de le retourner dans l’enveloppe-réponse. Vous pouvez également faire votre don en ligne à muscle.ca/contribution. ou appeler le 1 800 567-2873 pour faire un don par téléphone.
