J’avais un risque sur deux d’hériter du gène de ma mère. Ce ne fut pas le cas. Mais ce fut le cas pour mon petit frère. Je me sens très coupable, mais tout ce que je peux faire, c’est donner de mon temps, de mon argent ou de mes muscles — parfois les trois — pour changer les choses pour les personnes touchées par les maladies neuromusculaires
William Truman
William Truman est un pompier originaire du Québec. Ce dernier est également un père, un ami, un fils, un frère et un généreux sympathisant de Dystrophie musculaire Canada (DMC).
Très proches l’un de l’autre, Will et son frère Joe, séparés par un an et demi à peine, ont grandi dans un climat d’extrême proximité. Malgré le diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), Joe était toujours en train de rire et était un petit garçon tellement heureux. En tant que grand frère protecteur, voir Joe grandir avec autant de défis a été très difficile pour Will et a fait naître de nombreux sentiments de culpabilité.
Il est difficile de ne pas être émue lorsque j’entends des histoires comme celle-ci de la part de familles touchées par les maladies neuromusculaires. Lorsque Will et moi avons parlé des raisons pour lesquelles il soutient DMC, j’ai su que je devais les partager avec vous.
Mais avant d’aller plus loin, laissez-moi vous remercier. C’est grâce au soutien constant de donateurs comme vous que nous assistons actuellement à de grandes avancées et à un élan dans la recherche sur les maladies neuromusculaires.
Will souhaitait voir les progrès de la recherche du vivant de Joe.
Nous faisons des progrès, mais il y a encore beaucoup de chemin à parcourir avant de trouver des traitements curatifs. Je vous demande de nous aider à maintenir cet élan en faisant un don aujourd’hui.
Lorsque Will était enfant, DMC a aidé sa famille à acheter des équipements et leur a fourni des services de soutien. Avoir DMC pour partenaire dans le parcours de Joe, leur parcours en tant que famille, a eu une incidence réelle.
C’est pourquoi Will estime qu’il est si important de soutenir DMC. Il sait exactement à quel point vous aidez les familles. Maintenant et à l’avenir. En empruntant ses mots :
Il est très gratifiant de soutenir DMC. Ce que je préfère, c’est rencontrer les enfants qui participent à des événements comme le Défi Gratte-Ciel. Voir leurs sourires timides, les voir se transformer en sourires moins timides quand ils s’assoient dans le camion de pompiers. C’est pourquoi je collecte des fonds — pour aider les mamans et les papas qui traversent ce que mes parents ont vécu, afin que leurs histoires connaissent une fin différente.
L’avenir est plein de promesses. En 2021, le tout premier essai clinique de thérapie génique pour le traitement de la DMD a lieu au Canada et de nouveaux traitements sont en cours d’élaboration. Nous savons que les percées réalisées dans le domaine de la recherche ne se limitent pas à une seule maladie neuromusculaire et qu’elles conduiront à de nouveaux essais et traitements.
Votre soutien indéfectible est essentiel alors que nous travaillons avec les communautés clinique, universitaire et de recherche dans nos efforts pour trouver des traitements curatifs.
Votre soutien rendra le monde un peu plus radieux pour les familles qui vivent cette expérience.
Je suis tellement reconnaissante lorsque des sympathisants comme Will partagent leur histoire dans l’espoir de motiver d’autres personnes à faire de même. Chez DMC, nous sommes une communauté puissante et nous vous le devons.
Je suis si fière de tout ce que nous avons accompli et de ce que nous allons faire. Merci de changer l’avenir de quelqu’un — aujourd’hui!
Stacey Lintern
Chef de la direction
P.-S. : Votre don aujourd’hui contribuera à garantir que les familles, demain, bénéficieront de la recherche émergente à mesure que nous progressons vers la découverte de traitements curatifs.
P.-P.-S. : Il est facile de faire un don. Faire votre don en ligne. Vous pouvez également appeler le 1 800 567-2873 gratuitement pour faire un don par téléphone.
