Il y a un peu plus d’un an, j’étais au bureau du neurologiste avec mon mari, et c’est alors qu’on m’a annoncé que j’avais la dystrophie facio-scapulo-humérale (dystrophie FSH).
Ma première réaction fut de dire « J’ai quoi? ». C’est tout un mot à prononcer, mais je me comptais chanceuse que mes muscles faciaux déjà défaillants puissent encore me permettre de le faire.
Bonjour, je m’appelle Rachel et je voulais vous raconter mon histoire parce que la dystrophie musculaire a changé ma vie bien avant que je reçoive ce diagnostic.
Et je crois qu’avec plus de recherches et d’information, les personnes comme moi n’auront plus à souffrir de symptômes non diagnostiqués.
C’est aussi ce que croit Dystrophie musculaire Canada (DMC), mais cet organisme a besoin de notre appui pour aider plus de personnes au Canada qui souffrent chaque jour. J’espère qu’à la lecture de mon histoire, vous voudrez faire un don afin que les personnes atteintes puissent recevoir plus rapidement un diagnostic, que nous puissions mettre au point de meilleurs traitements, fournir du soutien et, un jour trouver une guérison.
Pendant plus de 20 ans, j’ai enduré la fatigue, des douleurs chroniques et la frustration de ne pas connaître la cause de mes limitations physiques. Malgré les nombreuses tentatives effectuées pour traiter mes symptômes, aucune n’a réussi à me soulager.
Avoir enfin un diagnostic a été un grand soulagement. Mais savoir que j’ai la dystrophie FSH est aussi bouleversant. Il n’existe actuellement aucun traitement pour stopper, ralentir, ni renverser les effets de cette maladie. Mes muscles continueront sans cesse à perdre de la masse et de la force.
Les gestes quotidiens, comme m’habiller, manger et marcher, tout ce que je faisais autrefois sans même y penser, sont maintenant pour moi de plus en plus difficiles. J’ai perdu la capacité de m’adonner à de nombreuses activités physiques que j’aimais tant auparavant. Je ne peux plus nager, ni me balader à vélo avec ma famille. Et même jouer avec mes deux petites filles peut être difficile.
Une fois réglée la détresse de ne pas pouvoir expliquer mes symptômes, j’avais à cœur d’en apprendre plus sur mon diagnostic. Heureusement, je savais vers qui me tourner : Dystrophie musculaire Canada. Cet organisme nous a guidés à travers le diagnostic et, au cours de l’an dernier, nous a permis de créer un réseau de soutien et d’amitié. Ma famille a aussi décidé de participer à la Dystromarche.
En tant que technologue en radiation médicale pédiatrique, j’ai pris soin d’enfants et de familles touchées par diverses formes de dystrophie musculaire au fil des ans. Bizarrement, ce n’est que trois mois avant de recevoir mon propre diagnostic qu’un patient m’a parlé de la Dystromarche.
De mai à septembre, des Dystromarches se tiennent partout au pays pour recueillir des fonds afin que DMC puisse continuer à investir dans des recherches importantes et à financer des aides techniques et des services de soutien, incluant des services d’information pour des familles comme la mienne, touchées par les maladies neuromusculaires.
Ma famille a participé à une Dystromarche pour la première fois en 2018, à Calgary. Par cette froide journée de septembre, les membres de notre équipe, les Muscular Dystrosaurs, ont revêtu des costumes de dinosaures et ont bravé le froid. Nous avons été récompensés par un contact chaleureux avec plein de gens qui étaient tout aussi décidés à marcher et à rouler, et cette première Dystromarche nous a apporté beaucoup plus que ce que nous en espérions. J’ai rencontré une autre famille touchée elle aussi par la dystrophie FSH. Le fait de connaître d’autres personnes qui comprennent ce que signifie la perte de fonction progressive est d’un très grand réconfort.
Cette année, je demande à tous, parents, amis et collègues, d’appuyer la communauté des maladies neuromusculaires en faisant un don à la Dystromarche. Et je vous demande de faire de même. Vous pouvez contribuer au succès de la collecte de fonds de la Dystromarche en donnant généreusement dès maintenant. Parce qu’ensemble, nous sommes forts! Parce qu’ensemble, rien ne peut nous arrêter.
Merci à l’avance de votre appui!
Rachel Andrews,
Mère, épouse et ambassadrice de la Dystromarche
P.S. S’il vous est impossible de vous rendre à une Dystromarche cette année, vous pouvez quand même nous appuyer et marcher symboliquement à nos côtés en donnant généreusement pour aider les personnes touchées par une maladie neuromusculaire.
