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Les Canadiennes et les Canadiens comme Johnny ont besoin de votre soutien maintenant

Lorsque Johnny a commencé à ressentir de la faiblesse et une détérioration musculaires, il a considéré cela comme un signe de vieillissement. En tant qu’athlète qui aimait courir et jouer au golf régulièrement, un diagnostic de dystrophie musculaire des ceintures à la fin de la quarantaine a changé sa vie, ainsi que celle de ses trois filles et de sa femme, Carla.

Au début, l’obstacle le plus important pour Johnny était de monter les escaliers, jusqu’au jour où sa maladie a progressé au point qu’il ne pouvait non seulement plus monter les escaliers, mais qu’il avait aussi de grandes difficultés à se lever et à s’asseoir. Confrontés à la difficile tâche d’adapter leur maison en Colombie-Britannique pour répondre aux besoins de Johnny, ils se sont inscrits auprès de Dystrophie musculaire Canada (DMC).

Grâce au soutien de DMC, Carla et Johnny ont pu équiper leur maison de plusieurs rampes. DMC a également fourni à Johnny des orthèses pour les jambes. Carla dit : « Il les porte tout le temps! Les orthèses lui apportent beaucoup de soutien et lui permettent de faire des choses qu’il ne pourrait pas faire autrement ».

Carla et Johnny sont reconnaissants du soutien de DMC. Carla a déclaré : « Dans toutes ses interactions avec Johnny, Sharon [la spécialiste de l’accès aux services de DMC en Colombie-Britannique] est si aimable et toujours prête à l’aider. Elle est toujours à l’écoute et tellement attentionnée. C’est comme s’ils étaient des amis. Il n’y a pas de traitement curatif pour la dystrophie musculaire et, bien que nous ayons de merveilleux médecins, il n’y a aucun autre soutien pour nous, à part DMC! »

Votre don permettra à DMC de continuer à offrir des programmes qui changent la vie de familles comme celle de Johnny et Carla, en les aidant à bénéficier d’une plus grande autonomie et d’une meilleure qualité de vie.

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Votre générosité signifie que les clients de DMC peuvent compter sur nous pour des programmes et des services de soutien, tandis que nous continuons à financer la recherche et à poursuivre les efforts de défense des droits en leur nom.

Grâce à vous, nous pouvons travailler main dans la main avec les familles de votre communauté qui en ont le plus besoin.

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Dystrophie musculaire Canada participe au projet pilote de Recherche clinique Québec

Dystrophie musculaire Canada participe au projet pilote de Recherche clinique Québec

Dystrophie musculaire Canada (DMC) est fière d’annoncer qu’elle se joint au projet pilote du Service d’accompagnement personnalisé de Recherche clinique Québec.

Ce nouveau programme, développé par Recherche clinique Québec et propulsé par CATALIS Québec, est une ressource gratuite et bilingue conçue pour offrir aux patients et aux proches aidants du Québec la possibilité de trouver des essais cliniques répondant à leurs critères. Le service a pour objectif de fournir aux patients et à leurs proches des informations exactes et vérifiées afin d’amorcer ou de faciliter la discussion avec leur équipe traitante concernant la participation à un essai clinique.

Par le biais d’un appui humain et convivial, l’équipe de professionnels de la santé de Recherche clinique Québec guide les patients et les proches aidants à chaque étape de leur recherche et leur fournit un portrait des essais cliniques actuellement disponibles. Dans la phase initiale de lancement de son projet pilote, le Service d’accompagnement personnalisé se concentrera sur quelques communautés de patients, dont celle de DMC, en offrant un accès simplifié à des informations parfois complexes sur les essais cliniques.

« La recherche est porteuse d’espoir pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire. Le nouveau Service d’accompagnement personnalisé de Recherche clinique Québec permettra aux clients de Dystrophie musculaire Canada à travers le Québec d’avoir un meilleur accès aux essais cliniques et de jouer un rôle actif dans la recherche. Les essais cliniques constituent une étape cruciale au développement de nouveaux traitements qui amélioreront la qualité de vie des personnes touchées », affirme Marie-Hélène Bolduc, vice-présidente des programmes et services chez Dystrophie musculaire Canada.

Le Service d’accompagnement signé Recherche clinique Québec s’ajoute aux autres programmes mis en place pour améliorer l’environnement de la recherche clinique au Québec et s’inscrit comme une opportunité pour les membres de la communauté des maladies neuromusculaires d’obtenir un portrait des différents essais cliniques correspondant à leurs besoins.

Pour en apprendre davantage sur cette initiative, communiquez avec votre spécialiste de l’accès aux services de DMC ou visitez le microsite du projet à recherchecliniquebec.com.

Saviez-vous que nous avons un service d’information pour répondre à toutes vos questions sur la recherche? Appelez le 1 800 567-2873, poste 1114 ou envoyez un courriel à research@muscle.ca et notre équipe de recherche vous fournira des réponses précises et rapides. Il n’y a pas de question bête!

Le dépistage des nouveau-nés en Colombie-Britannique s’étend : la détection précoce améliore la qualité de vie

Dystrophie musculaire Canada se réjouit du fait que les bébés nés en Colombie-Britannique pourront désormais subir un test de dépistage de l’amyotrophie spinale (AS). Félicitations au gouvernement de la Colombie-Britannique pour avoir pris cette mesure importante qui mènera à un diagnostic précoce et à des traitements qui changeront la vie des personnes et des familles. L’accès au diagnostic à un stade précoce permettra aux patients d’avoir accès aux bon traitement et aux bons soins de santé au bon moment, ce qui se traduira par les meilleurs résultats possibles en matière de santé pour les patients.

Le cœur et l’âme de la communauté canadienne des maladies neuromusculaires

À Dystrophie musculaire Canada (DMC), nous apprécions la formidable communauté qui, partout au pays, défend notre mission avec courage, détermination et passion. Par le biais du programme de reconnaissance Dr-David-Green, nous reconnaissons et soulignons chaque année ces groupes et ces personnes extraordinaires.

Nous sommes heureux d’annoncer la liste de nos lauréats de 2022. Ces personnes font preuve d’un engagement remarquable dans la collecte de fonds, la sensibilisation et la défense des droits pour la communauté des maladies neuromusculaires (MNM), le soutien continu à la recherche, l’implication d’autres membres de la communauté et le développement de relations positives.

« À DMC, nous sommes privilégiés de pouvoir compter sur ces groupes et individus remarquables qui s’engagent à soutenir notre mission et la communauté canadienne des maladies neuromusculaires », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Les bénévoles sont au cœur de notre organisation. Ils partagent leur créativité, donnent de leur temps, font profiter les autres de leur expérience et aident à faire progresser la défense des droits, la recherche et la prestation de programmes et services. Les remerciements ne suffisent pas à exprimer à quel point nous sommes reconnaissants envers chacun des lauréats de cette année. »

Lauréats des prix Dr David Green 2022

Recommandation finale de l’ACMTS concernant l’accès au traitement pour les adultes

Dystrophie musculaire Canada (DMC) est profondément déçue de la recommandation finale de l’ACMTS contre le remboursement et l’accès à un traitement qui pourrait changer la vie des adultes atteints d’amyotrophie spinale.

« Il est extrêmement frustrant pour les patients de ne pas avoir accès à des traitements au Canada alors que des preuves concrètes démontrent qu’un traitement peut être bénéfique », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Bien que ce ne soit pas la nouvelle que nous espérions, DMC est plus déterminée que jamais à faire tomber les barrières pour tous les Canadiens et Canadiennes touchés par les maladies neuromusculaires. Nous continuerons à défendre leurs droits et à travailler avec le gouvernement et d’autres organisations aux vues similaires pour influencer les politiques et les processus, afin que les membres de la communauté des maladies neuromusculaires aient accès aux traitements et puissent prendre des décisions éclairées concernant les options de traitement. »

Alliance mondiale pour la sensibilisation à la dystrophie myotonique

Afin de sensibiliser le public à la dystrophie myotonique et d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par cette maladie, plus de 50 organisations du monde entier axées sur la dystrophie myotonique se sont unies pour célébrer la Journée des familles touchées par la dystrophie myotonique, le 23 juillet, et la Journée internationale de sensibilisation à la dystrophie myotonique, le 15 septembre.

En plus de la mission principale de l’Alliance, qui est de sensibiliser la population à la dystrophie myotonique, l’accent sera mis cette année sur la sensibilisation et l’éducation des équipes de soins cliniques et sur la préparation des participants aux essais cliniques.

« Dystrophie musculaire Canada est fière de travailler avec les organismes membres de l’Alliance mondiale pour la sensibilisation à la dystrophie myotonique. Ensemble, nous pouvons faire une différence », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

CONSULTEZ LE COMMUNIQUÉ DE PRESSE

DIX SE SONT ENGAGÉES, ENCORE TROIS À VENIR

Les provinces du Manitoba et du Québec sont les dernières à s’être lancées dans le dépistage néonatal de l’AS

Depuis un an, nous travaillons pour faire du dépistage néonatal (DNS) pour l’amyotrophie spinale (AS) une réalité pour tous les bébés canadiens. Grâce à un partenariat avec Novartis Canada et à votre soutien indéfectible, deux provinces et un territoire seulement ne se sont pas encore engagés à effectuer ce test qui change la vie. Au printemps, le Québec a commencé à planifier le dépistage néonatal de l’AS et le Manitoba a annoncé être passé de la phase de planification au dépistage officiel de tous les nouveau-nés.

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LE FINANCEMENT DE LA RECHERCHE MODIFIE LE PAYSAGE NEUROMUSCULAIRE AU CANADA

Grâce à de généreux sympathisants comme vous, neuf nouveaux projets de recherche clinique et translationnelle ont reçu un financement cette année. Ces projets sont d’excellents exemples de la recherche prometteuse et de haut niveau qui existe ici même, au Canada! Nous ne pourrions pas soutenir ainsi la recherche sans VOUS.

LAURÉATS
2021-2022 :

Développement d’un modèle 3D de jonction neuromusculaire humaine analysable pourles maladies neuromusculaires
Dr Thomas Durcan
The Royal Institution for the Advancement of Learning/Université McGill

Thérapies axées sur les mitochondries pourl’amélioration des résultats dans le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne
Dr Christopher Perry
Université York

Profil de la méthylation de l’ADN pangénomique dans la dystrophie musculaire de Duchenne
Dr Craig Campbell
London Health Sciences Centre
(Institut de recherche en santé Lawson)

Mesurer l’équilibre dans la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
Dr Michael Berger
Université de la Colombie-Britannique

L’entraînement de l’endurance comme nouvelle stratégie thérapeutique pour la dystrophie myotonique de type 1
Dr Bernard Jasmin
Université d’Ottawa

QP-DMOP : imagerie IRM quantitative pour évaluer la progression de la dystrophie musculaire oculopharyngée
Dre Jodi Warman Chardon
Institut de recherche de l’hôpital d’Ottawa

Exploration de l’impact de l’amyotrophie bulbo-spinale sur les personnes s’identifiant comme Autochtones
Dre Kerri Schellenberg
Université de la Saskatchewan

La transition des adolescents atteints d’une amyotrophie spinale vers un programme multidisciplinaire pour adultes
Dre Reshma Amin
The Hospital for Sick Children

La connectivité neuromusculaire dans l’amyotrophie spinale : de nouvelles voies d’intervention
Dre Maryam Oskoui
Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill

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Découvrez les boursiers

Nous sommes très heureux de partager avec vous notre série de vidéos Découvrez les boursiers.

À travers ces vidéos, préparées en partenariat avec le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), vous en apprendrez davantage sur les cinq formidables boursiers qui se consacrent à la recherche sur les maladies neuromusculaires (MNM) et à la prise en charge des personnes qui en sont atteintes.

En savoir plus “Découvrez les boursiers”

VOUS CONTRIBUEZ À RENDRE LES SALLES DE CLASSE SÛRES ET ACCUEILLANTES POUR TOUS

Imaginez être le seul membre de votre classe à avoir une maladie neuromusculaire. Imaginez être le seul qui sache même ce qu’est une maladie neuromusculaire (MNM).

À une époque où il est essentiel d’être compris, inclus et impliqué, la salle de classe peut être un endroit intimidant pour toute personne atteinte d’une MNM. Le programme Accessibilité de Dystrophie musculaire Canada, financé par de généreux donateurs comme vous et la Fondation communautaire de Postes Canada, vise à changer cette réalité pour les élèves.

Les spécialistes de l’accès aux services de Dystrophie musculaire Canada (DMC) travaillent avec des étudiants pour élaborer une présentation sur l’accessibilité axée sur leurs besoins et leurs capacités uniques. Cela permet à l’élève d’échanger avec ses camarades de classe et ses enseignants, de fournir de l’information aux éducateurs afin qu’ils puissent approfondir leurs connaissances sur l’amélioration de l’accessibilité et de l’inclusion dans les écoles, et de réduire la stigmatisation négative associée aux handicaps.

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