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Dystrophie musculaire Canada nomme une nouvelle chef de la direction

Pour publication immédiate, le 11 septembre 2020 – Le conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada est heureux d’annoncer la nomination de Stacey Lintern au poste de chef de la direction. Cette nomination prend effet rétroactivement le 9 septembre 2020.

Au service de Dystrophie musculaire Canada depuis 2012, Mme Lintern occupait par intérim le poste de chef de la direction depuis la mi-avril 2020. Elle possède une vaste expérience du secteur sans but lucratif et a occupé divers postes de haute direction au sein d’importants organismes du domaine de la santé, où elle a été responsable du développement organisationnel, de la planification stratégique, des relations avec divers intervenants, des partenariats et de la réalisation de la mission. Au cours de ses années chez DMC, elle a occupé divers postes de haut niveau, assumant les fonctions de chef de l’exploitation avant de prendre en main celles de chef de la direction.

Stacey Lintern a acquis une solide réputation au cours des 20 dernières années, travaillant avec de nombreux conseils d’administration d’organismes sans but lucratif pour aider à renforcer leur capacité à prospérer et à accroître leur impact.

Mme Lintern connaît bien les clients, les familles et les proches aidants qui font partie de notre communauté. Elle a établi et développé des relations durables et fructueuses avec plusieurs de nos plus importants intervenants et partenaires. Nous croyons que son leadership, sa compétence, son talent, et sa passion pour DMC et sa mission nous permettront de progresser alors que nous devons composer avec les nombreux défis liés à la COVID-19 et envisageons l’avenir.

Son leadership, sa vision et sa détermination à atteindre nos objectifs organisationnels permettront à DMC de garder le cap et de maximiser le potentiel des clients, du personnel et de nos différents groupes d’intervenants et de sympathisants. Son discours et ses actions indiquent clairement qu’elle entend bâtir une culture d’autonomie, de respect, de confiance, de responsabilisation et d’innovation.

« Je suis extrêmement honorée de pouvoir servir DMC à titre de chef de la direction, et c’est avec beaucoup d’enthousiasme que j’entends appuyer la communauté des maladies neuromusculaires, relever les défis nombreux que nous devons affronter, et diriger et canaliser le dévouement de notre personnel, de nos bénévoles, de nos partenaires et de nos nombreux sympathisants vers la réalisation de notre mission. Je sais que beaucoup de gens comptent sur nous pour faire changer les choses et améliorer leur vie. Et c’est exactement ce que nous ferons. »

Stacey a commencé sa carrière dans le domaine du nursing, pour passer ensuite aux secteurs des personnes handicapées et de la santé, toujours en mettant l’accent sur l’autonomie des personnes, leur intégration dans le milieu et leur capacité à gérer leurs propres soins. Stacey est diplômée du programme de leadership pour cadres de l’Université d’York et du programme avancé en gestion des affaires de l’Université de Toronto. Pour pousser encore plus loin sa formation, elle s’est inscrite au programme des cadres supérieurs canadiens en santé offert par l’Université de Colombie-Britannique.

Tous les membres du conseil d’administration de DMC sont déterminés à faire tout en leur pouvoir pour continuer à appuyer nos clients et leur famille en cette période difficile, et pour défendre leurs droits. Nous travaillons étroitement avec Stacey Lintern et continuerons à appuyer pleinement ses efforts et ceux de toute l’équipe de DMC visant à faire en sorte que DMC demeure une organisation solide et durable.

Pour plus d’information, nous vous invitons à contacter Stacey Lintern, par téléphone au 647 284-8706, ou encore par courriel à stacey.lintern@muscle.ca

Merci.

Donna Nixon,
Présidente du conseil d’administration
Dystrophie musculaire Canada

DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour plus d’information sur Dystrophie musculaire Canada, vistiez le www.muscle.ca ou composez notre numéro sans frais, le 1 800 567-2873.  

La Dystromarche de la Fondation Tenaquip, des fonds et de l’espoir pour la communauté des maladies neuromusculaires

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) rassemble la communauté des maladies neuromusculaires comme jamais auparavant. Le 12 septembre 2020 à 14h00 HNE, des milliers de Canadiens provenant de partout au pays se réuniront virtuellement pour participer à la Dystromarche de la Fondation Tenaquip.

«C’est la première fois que DMC organise un événement virtuel de collecte de fonds, et nous sommes ravis d’avoir la Fondation Tenaquip comme commanditaire. Ils sont de formidables partenaires de la communauté des maladies neuromusculaires au Canada, et cette année, ils renforcent leur engagement en se joignant à la Dystromarche», déclare Stacey Lintern, PDG par intérim de Dystrophie musculaire Canada.

«Nous sommes également enchantés que cet événement virtuel soit une opportunité sans précédent de connecter notre communauté à l’échelle nationale et de fournir aux personnes qui ne sont pas en mesure d’assister à la Dystromarche en personne, une occasion de participer», ajoute Stacey Lintern.

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DMC a urgemment besoin de votre aide

Bonjour,

J’espère de tout cœur que vous et vos proches vous portez bien et que vous êtes en sécurité dans ces temps si incertains.

Je m’adresse à vous aujourd’hui pour demander votre appui. À cause de la COVID-19, Dystrophie musculaire Canada (DMC) a subi une grave réduction de ses revenus de collecte de fonds. Comme DMC ne reçoit pas de financement des divers gouvernements, c’est sur la générosité de donateurs et sympathisants tels que vous que nous devons compter pour répondre aux besoins de nos clients, des besoins diversifiés qui changent constamment.

Depuis 66 ans, votre appui a permis à DMC d’offrir à des milliers de personnes au pays des programmes et services qui sont essentiels, tels que son programme de financement d’aides techniques. Pour assurer la sécurité de tous, nous avons dû prendre la difficile décision d’annuler et de reporter les activités de collecte de fonds en personne, ce qui a eu pour effet de réduire de 60 % nos revenus au cours de notre premier trimestre.

En conséquence, nous avons dû réduire de 40 % les fonds alloués au programme d’aides techniques, ce qui signifie que moins de nos clients obtiennent ce dont ils ont besoin. Et pourtant, ces clients ont plus que jamais besoin de nous alors que leurs ressources sont limitées et qu’ils doivent composer avec les problèmes liés à la COVID-19.

C’est pourquoi nous espérons que, si vous le pouvez, vous voudrez faire un don spécial aujourd’hui.

Parmi les clients qui ont besoin d’aide, il y a Courtney White. Courtney est mère monoparentale de trois enfants. Ses deux garçons ont la dystrophie musculaire de Duchenne, et elle a désespérément besoin d’un lève-personne pour sa salle de bain. Voici ce qu’elle nous a dit : « Cette pandémie a été incroyablement difficile pour notre famille. En ce moment, même s’il est bien plus lourd que moi, je dois prendre dans mes bras Harley, l’aîné de mes garçons, pour le mettre dans le bain et l’en sortir. Un lève-personne sur rail pour se déplacer de la chambre à la salle de bain donnerait une plus grande autonomie aux garçons, serait pour moi moins difficile physiquement, et nous permettrait de passer plus de temps ensemble en famille. Mais à cause de la COVID-19, le financement accuse un retard important. »

Malheureusement, cette crise est loin d’être terminée. Si vous le pouvez, aidez-nous à continuer de financer l’achat d’aides techniques essentielles pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires en faisant un don dès maintenant. Nous avons urgemment besoin de votre soutien.

DMC compte près d’une centaine de personnes en attente d’aides techniques. Comme vous le savez sans doute, l’aide financière des gouvernements est trop souvent inexistante ou insuffisante pour l’achat d’aides techniques telles que les fauteuils roulants, les rampes d’accès, les lève-personnes et les appareils d’assistance respiratoire. Pour certains, cela signifie ne pas pouvoir vivre chez eux en toute sécurité. Pour d’autres, comme la famille de Courtney, c’est un stress affectif et financier qui s’ajoute aux enjeux touchant la santé et la sécurité des proches aidants.

Courtney nous a aussi dit à quel point elle était reconnaissante du soutien qui est rendu possible par la générosité des donateurs.

Leur sœur, Keira, ont besoin de votre aide pour se procurer les aides technique qui changeront leur vie.

« DMC fait toujours tout ce qu’elle peut pour nous aider. Pour une mère monoparentale dans cette situation, obtenir une aide financière pour l’achat d’un lève-personne me soulagerait d’un poids énorme, au propre comme au figuré. Sans vous, je ne peux pas me procurer les aides techniques dont j’ai besoin pour mes garçons. »

Si vous êtes en mesure de faire un don, j’espère que vous voudrez le faire dès maintenant. Vous aiderez ainsi les personnes atteintes de maladies neuromusculaires à obtenir les aides techniques et le soutien dont elles ont besoin pour vivre leur vie au meilleur de leurs possibilités.

Merci d’être là alors que les besoins sont si grands. Merci de continuer à soutenir les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Continuez à bien vous protéger et merci de votre appui.

Avec ma plus sincère gratitude,

Stacey Lintern
Chef de la direction par intérim
Dystrophie musculaire Canada

P.S. Alors même que nous subissons une réduction de notre capacité à recueillir des fonds, la demande pour nos services connaît une hausse importante. Sachez que nous ferons tout ce que nous pouvons pour soutenir nos clients et leur famille. Mais en ces temps difficiles, nous avons vraiment besoin de votre aide.

Un nouveau partenariat fournira aux adultes de Colombie-Britannique des appareils d’assistance mécanique à la toux

Vancouver, Colombie-Britannique – Les Britanno-Colombiens qui vivent avec une maladie neuromusculaire pourront bientôt respirer mieux grâce à un partenariat entre Dystrophie musculaire Canada (DMC) et Technology for Living (TFL).

Ce partenariat permettra de fournir des appareils d’assistance à la toux aux adultes de la province qui n’ont pas accès à cette aide essentielle à la respiration, et d’en évaluer les effets sur leur santé. Pour l’instant, la province ne finance ces appareils que pour les enfants de moins de 18 ans.

Les maladies neuromusculaires peuvent contribuer à de graves difficultés respiratoires. Les personnes qui en sont atteintes sont sujettes aux infections et à la pneumonie. Les appareils d’aide à la toux peuvent aider à prévenir ce type de complications et améliorent la qualité de vie. Selon les meilleures pratiques en la matière, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires qui présentent des atteintes respiratoires devraient commencer à utiliser un appareil d’aide à la toux vers l’âge de huit ans. Malheureusement, une fois qu’une personne atteint l’âge adulte, le financement offert par la Colombie-Britannique est limité, et la plupart des personnes concernées n’ont pas les moyens d’acheter à leurs propres frais de tels appareils.

Le programme PROP (Provincial Respiratory Outreach Program) de l’entreprise Technology for Living (TFL) est un programme de relations communautaires qui offre aux Britanno-Colombiens qui vivent avec une maladie neuromusculaire de la formation, des appareils et des évaluations respiratoires. Le nouveau partenariat permettra aux adultes inscrits auprès de DMC de faire une demande pour se procurer un appareil d’aide à la toux dans le cadre du programme PROP de TFL.

« C’est grâce au soutien des donateurs, des pompiers, des participants à ses événements et de ses sections locales que DMC peut participer à ce partenariat avec TFL pour offrir des appareils d’assistance à la toux et en évaluer les effets sur la santé des personnes qui bénéficieront de cette aide essentielle, » a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction par intérim de Dystrophie musculaire Canada.

« Ce partenariat contribuera à répondre aux besoins de soutien respiratoire des membres de la communauté des maladies neuromusculaires de Colombie-Britannique. Toutefois, ce financement ne pourra répondre qu’à une petite portion des besoins, a-t-elle précisé. Les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont besoin d’appareils d’assistance mécanique à la toux, et nous sommes résolus à travailler avec TFL, son programme PROP et le gouvernement de la province pour répondre à leurs besoins, sans égard à l’âge. »

« Comme, aujourd’hui, un plus grand nombre de personnes qui ont des problèmes de santé vivent et travaillent à domicile, il est important que les services de santé répondent à leurs besoins. Dans ce cas particulier, il s’agit de soutenir le geste banal de tousser pour se débarrasser des sécrétions et préserver ainsi la santé pulmonaire », déclarait pour sa part Esther Khor, inhalothérapeute autorisée et directrice du programme PROP de TFL. « C’est avec enthousiasme que le PROP collaborera avec Dystrophie musculaire Canada pour soutenir cet essai d’utilisation à domicile d’appareils d’aide à la toux. L’objectif est de trouver et de soutenir des solutions pour les personnes qui ont une maladie neuromusculaire et d’en documenter les résultats. De concert avec Dystrophie musculaire Canada, c’est un pas de plus pour faire en sorte que la santé respiratoire demeure une priorité. »

À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA (DMC)
Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur DMC, visitez muscle.ca ou composez, sans frais, le 1 800 567-2873.

À PROPOS DE TECHNOLOGY FOR LIVING
Technology for Living (TFL) travaille avec les personnes qui ont des limitations physiques graves et les aide à vivre aussi bien et de manière aussi autonome que possible. Son programme PROP de relations communautaires en santé respiratoire offre de la formation, de l’équipement et des solutions aux personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire ou une pneumopathie restrictive. Pour en savoir plus sur TFL, visitez technologyforliving.org/ ou composez, sans frais, le 1 866 326-1245.

CONTACT MÉDIAS :
Heather Rice
Dystrophie musculaire Canada
Heather.Rice@muscle.ca
902 440-3714

Stacey Lintern nommée au poste de chef de la direction par intérim de Dystrophie musculaire Canada

Pour publication immédiate – 27 avril 2020

Toronto, Canada – Le conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada est heureux d’annoncer la nomination de Stacey Lintern au poste de chef de la direction par intérim, à compter du 22 avril 2020.

Stacey travaille pour Dystrophie musculaire Canada depuis 2012, et a travaillé dans le secteur à but non lucratif pendant plus de 20 ans. Elle a travaillé comme cadre supérieur dans de grandes organisations de santé et au sein du gouvernement, où elle a géré le développement organisationnel, la planification stratégique, les relations avec les intervenants, les partenariats et la réalisation de la mission. Elle a occupé divers postes de direction à Dystrophie musculaire Canada, dont le plus récent était celui de directrice de l’exploitation.

Stacey est très appréciée par ses collègues, clients et les intervenants. Ses compétences et son talent seront particulièrement utiles à l’organisation pour relever les défis reliés à la Covid-19.

Nous nous engageons à faire tout notre possible pour continuer à soutenir nos clients et leurs familles et à défendre leurs intérêts.

Le conseil d’administration souhaite remercier la directrice générale sortante, Barbara Stead-Coyle, qui a démissionné, pour sa contribution à l’organisation.

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Dystrophie musculaire Canada se résoud à réduire son personnel

Pour publication immédiate – 8 avril 2020

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) annonce une réduction temporaire de son personnel de 17 postes dans l’ensemble de l’organisation et à tous les niveaux.

« Nous avons étudié toutes nos options avant d’en arriver à cette décision extrêmement difficile. Notre capacité de maintenir les services essentiels pour nos clients a été de première importance », a indiqué Donna Nixon, présidente du conseil d’administration. «  Le personnel de DMC est notre atout le plus précieux. Mais les mesures nécessaires pour contrer la contagion de la COVID-19 ont entraîné, jusqu’à nouvel ordre, l’annulation d’importantes activités de financement. Le nécessaire équilibre entre les services aux clients et la viabilité financière de DMC a été au premier plan de nos préoccupations. »

DMC continuera à offrir ses programmes et services essentiels, et nos spécialistes des services sont toujours à la disposition de nos clients et de leur famille.

« Nous sommes déterminés à soutenir nos clients, nos familles, nos bénévoles, nos pompiers, nos donateurs et nos partenaires, qui constituent l’essence même de notre raison d’être. Plus que jamais, ils ont besoin de notre appui. Le personnel touché par cette mesure continuera de bénéficier d’une couverture d’assurance médicale et dentaire, aura accès au programme d’aide aux employés et pourra compter sur du soutien pour se prévaloir des divers programmes d’aide gouvernementaux », a déclaré Barbara Stead-Coyle, chef de la direction de DMC. « DMC est une grande famille, et nous devons faire tout ce qui est possible pour travailler ensemble durant ces temps sans précédent. »

Le conseil d’administration travaille de concert avec la haute direction de DMC pour gérer étroitement la réponse de l’organisme à la pandémie. DMC a augmenté les communications en ligne destinées aux membres de sa communauté, dont la mise sur pied d’événements virtuels tels que des session hebdomadaires de soutien aux clients. On trouvera toute l’information pertinente sur www.muscle.ca et sur nos réseaux sociaux.

DMC s’est aussi jointe à de nombreuses initiatives à la grandeur du secteur destinées visant à réclamer une aide plus importante pour les organismes de bienfaisance en santé et organismes sans but lucratif du Canada. Imagine Canada fait des démarches auprès du gouvernement en vue de la mise sur pied d’un fond de stabilisation d’urgence pour ces organismes qui comprendrait des subventions en espèce et des prêts sans intérêts.

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Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour plus d’information sur Dystrophie musculaire Canada, vistiez le  www.muscle.ca  ou composez notre numéro sans frais, le 1 800 567-2873.

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Heather Rice
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COVID-19 : Ce qu’il faut savoir sur le nouveau coronavirus

Compte tenu des récents développements concernant la COVID-19, Dystrophie musculaire Canada a mis en œuvre une politique de travail à domicile. Par conséquent, à partir de maintenant, tous les bureaux de DMC sont fermés.

Notre personnel demeure disponible par courriel et téléphone et continuera à servir nos clients, nos bénévoles, nos donateurs et autres intervenants clés.

En ces temps difficiles, nous rappelons à tous que la distanciation sociale est un moyen crucial pour réduire les possibilités de contagion.

Au cours de prochains jours, DMC continuera à vous tenir au courant alors que nous nous efforçons de mettre en place de nouvelles plateformes et solutions en ligne pour soutenir notre communauté.

Nous recommandons à tous de continuer à s’informer auprès de sources crédibles telles que l’Organisation mondiale de la santé, l’Agence de la santé publique du Canada et les agences provinciales de santé publique.

Merci de votre appui et de votre coopération.

Barbara Stead-Coyle
Chef de la direction

La COVID-19 est une maladie causée par un nouveau coronavirus qui peut entraîner des infections respiratoires chez les personnes qui en sont atteintes. Les symptômes sont une toux sèche, de la fièvre, de la fatigue et des difficultés respiratoires. La maladie peut apparaître jusqu’à 14 jours après l’exposition au virus. Comme les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont déjà des problèmes respiratoires, il va de soi que vous ayez des inquiétudes et des questions sur la COVID-19.

Comment prévenir les infections

Les précautions ci-dessous constituent en tout temps de bonnes pratiques pour empêcher la propagation des virus :

  • Lavez-vous les mains à l’eau et au savon, soigneusement et souvent.
  • Éternuez et toussez dans le pli de votre bras. Si vous utilisez des mouchoirs, jetez-les immédiatement et lavez-vous les mains.
  • Évitez de toucher vos yeux, votre nez et votre bouche.
  • Nettoyez régulièrement les surfaces et appareils touchés fréquemment.
  • Évitez les foules et le contact rapproché avec quiconque tousse ou a la fièvre.

Comme vous préparer

Il est recommandé de toujours avoir un plan au cas où vous ou un de vos proches tomberaient malades.

Vous devriez avoir à disposition :

  • une liste indiquant les coordonnées de vos médecins, de votre clinique, de votre pharmacie et de votre compagnie d’assurances;
  • une liste de tous vos médicaments et de leur dose;
  • suffisamment de médicaments pour une ou deux semaines au cas où vous ne pourriez pas vous rendre à la pharmacie pour renouveler vos ordonnances;
  • une réserve de désinfectant pour les mains et de savon pour vous laver les mains.

Pour plus d’information, visitez le site Web du gouvernement du Canada.

Comment les personnes qui ont une maladie neuromusculaire peuvent éviter l’interruption des services de soins

  • Dépistage : Installez une affiche à l’entrée de chez vous à l’intention de vos proches aidants et préposés, les invitant à procéder à un auto-examen et rappelant les mesures de précaution qu’ils peuvent prendre chez vous.
  • Salutations : Demandez à vos préposés et proches aidants de vous saluer sans vous toucher (par exemple en faisant un salut de la main).
  • Lavage des mains : Demandez à vos préposés et proches aidants de se laver soigneusement et souvent les mains avec du savon pendant au moins 20 secondes au cours de la journée.
  • Désinfection des mains : Demandez à vos préposés et proches aidants d’utiliser un désinfectant pour les mains contenant au moins 60 % d’alcool lorsqu’ils arrivent chez vous, et à chaque fois qu’ils doivent vous toucher ou vous nourrir.
  • Désinfection des surfaces : Demandez à vos préposés et proches aidants de désinfecter chez vous les surfaces touchées et d’utiliser des lingettes désinfectantes sur les articles fréquemment touchés, tels que les cellulaires, les poignées de porte, les commandes de votre fauteuil roulant. Facilitez les choses en gardant des lingettes près des articles qui doivent être nettoyés régulièrement.
  • Plan de secours : Si votre préposé devait tomber malade, invitez-le à se faire soigner. Assurez-vous d’avoir un nombre suffisant de préposés pour remplacer vos préposés réguliers en cas de maladie. Vos préposés pourraient ne pas pouvoir travailler parce qu’ils sont malades ou doivent s’occuper d’un proche malade. Comme vous aurez quand même besoin d’aide, assurez-vous que quelqu’un d’autre pourra prendre la relève.

Que faire si vous croyez avoir la COVID-19

Si vous avez de la fièvre, de la toux et des difficultés respiratoires, consultez un médecin après avoir d’abord téléphoné. Plusieurs centres de santé ont mis en place des procédures spécifiques pour diagnostiquer et traiter les cas de COVID-19 afin d’empêcher sa propagation.

Pour plus d’information sur la COVID-19

Vous pouvez éliminer les obstacles pour les personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire.

Grâce à l’engagement et à la générosité de donateurs tels que vous, l’année 2019 fut extraordinaire. En effet, grâce à vous, Dystrophie musculaire a pu appuyer ses clients par 13 458 appels et interactions, leur fournir 1 192 aides techniques essentielles, et financer pour 1,1 M$ de recherches.

Aidez-nous à bien commencer la nouvelle année. Des gens comme Stefanie ont besoin de votre appui.

Mais il reste encore tellement à faire pour éliminer les obstacles pour les personnes touchées par une maladie neuromusculaire. Et nous ne pourrons pas y arriver sans votre soutien.

Au Canada, les personnes qui ont une maladie neuromusculaire font toujours face à des obstacles pour obtenir un diagnostic exact et précoce, accéder aux traitements à un prix abordable, et savoir comment recourir au système de soins de santé pour obtenir l’aide dont elles ont besoin.

Il y a quelques semaines, j’ai eu le plaisir de rencontrer Stefanie Marinich-Lee, une cliente de Dystrophie musculaire Canada (DMC), qui m’a renversée par sa ténacité et son ouverture à parler des difficultés auxquelles sont confrontées chaque jour les personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire.

Stefanie a reçu un diagnostic d’amyotrophie spinale de type 3 alors qu’elle n’avait que 17 mois. Enfant, elle se rappelle à quel point elle avait du mal à marcher, comment après chacune de ses chutes, c’était de plus en plus difficile de se relever. Malgré les obstacles, elle n’a jamais renoncé. Stefanie m’a confié « Mes parents m’ont toujours dit que je pouvais tout faire, que je ne devais pas laisser mon handicap me définir. »

Alors à 19 ans, Stefanie a quitté la maison pour aller étudier à l’Université de Waterloo et poursuivre son rêve de devenir avocate. À mesure que tant sa carrière que sa maladie progressaient, elle a commencé à perdre ses capacités. Il lui devenait de plus en plus difficile, voire impossible, de faire des gestes de tous les jours que la plupart d’entre nous tenons pour acquis. Elle a été complètement bouleversée lorsqu’elle a dû renoncer à la carrière de ses rêves. Elle se sentait isolée et était aux prises avec la dépression.

Quand on vit avec une maladie neuromusculaire, on peut se sentir seul, isolé. Et à mesure que la maladie progresse, les besoins de soutien augmentent radicalement., nous comptons sur des donateurs tels que vous. Ensemble, nous pourrons continuer à offrir du soutien et des services à toutes les personnes qui en ont besoin. Ferez-vous un don aujourd’hui?

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La Famille DeVries

J’ai toujours rêvé d’avoir une grande famille. Ce que je n’avais jamais imaginé, c’est le déchirement et le stress que l’on ressent quand nos enfants ont une maladie grave.

J’ai six enfants, six garçons, et trois d’entre eux ont la dystrophie musculaire de Duchenne.

En cette saison des Fêtes, les familles comme les DeVries ont besoin de votre soutien

Cette maladie cause une perte musculaire progressive, et je sais que mes garçons auront besoin d’équipement spécialisé et de services de soutien dans les années à venir.

Heureusement, nous avons trouvé Dystrophie musculaire Canada (DMC). Grâce à des donateurs tels que vous, DMC peut donner à des familles canadiennes comme la mienne, qui doivent composer avec les difficiles réalités des maladies neuromusculaires, le soutien dont elles ont besoin.

Bien sûr, chaque famille touchée par une maladie neuromusculaire est différente, mais toutes auraient besoin d’un peu de la magie des Fêtes cette année. Voudrez-vous aider à réaliser le rêve de quelqu’un en faisant un don vraiment spécial cette année pour aider des familles qui en ont bien besoin?

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Appuyez le Mois de sensibilisation à la DM

Il y a huit ans, j’étais assis dans le bureau du médecin et je regardais un dépliant de Dystrophie musculaire Canada, relisant sans cesse la même ligne, sans vraiment la comprendre.


de votre appui. C’est la passion que met Alfred à aider les autres qui lui a valu le titre de pompier honoraire.

J’étais en état de choc. On venait de m’annoncer qu’Éloi, mon fils de 4 ans, avait la dystrophie musculaire de Duchenne. Quand on reçoit des nouvelles pareilles, la terre cesse de tourner et tout s’écroule autour de nous.

Tout ce que j’avais en tête, c’était que mon garçon ne pourrait plus marcher, que je vivrais plus longtemps que lui, et que je pouvais pas y faire grand-chose.

À ce moment-là, je ne savais pas que j’aurais des gens comme vous à mes côtés pour m’appuyer et aider ma famille à traverser cette épreuve.

C’est alors que nous nous sommes tournés vers Dystrophie musculaire Canada (DMC) et que nous avons découvert toute l’aide que cet organisme pouvait offrir grâce à la générosité de ses donateurs. En fait, nous avons été si touchés que nous avons décidé d’agir en aidant DMC à recueillir des fonds pour financer la recherche et offrir à d’autres familles les aides techniques et le soutien dont elles ont tant besoin.

Parce les donateurs comme vous ont un effet extraordinaire dans la vie des personnes et des familles qui, comme la mienne, vivent avec un diagnostic de dystrophie musculaire.

Par exemple, c’est grâce à la générosité des donateurs que nous avons pu adapter notre domicile pour qu’Éloi puisse s’y déplacer sans contrainte et en toute sécurité. Il a un triporteur. Il est allé au camp d’été. Et DMC a même visité son école primaire pour présenter son programme Muscle Facts, qui aide ses camarades de classe et ses enseignants à mieux comprendre son diagnostic et les problèmes qui en découlent. Rien de tout cela n’aurait été possible sans votre soutien.

Malheureusement, notre histoire n’est pas unique. Chaque année, d’autres famille doivent composer avec ce qu’implique un diagnostic de dystrophie musculaire pour la vie de leur garçon, de leur fille, de leur frère, de leur mère. Peut-être faites-vous vous-même partie de ces personnes et alors, vous savez que le souvenir de ce moment reste à jamais gravé dans nos mémoires.


Les familles touchées par la dystrophie musculaire, comme celle d’Alfred, ont besoin de votre appui.

Je me souviens surtout à quel point je me suis senti impuissant. La peur de l’inconnu peut être si accablante! Mais faire partie de la grande famille de Dystrophie musculaire Canada a été l’une des expériences les plus transformatives de ma vie. Non seulement ma famille y a trouvé un solide réseau de soutien et de nouvelles amitiés, mais j’ai aussi pu aider d’autres familles.

Les donateurs comme vous peuvent améliorer la vie des milliers de personnes au Canada qui vivent avec la dystrophie musculaire. C’est pourquoi j’espère que vous voudrez souligner le Mois de sensibilisation à la dystrophie musculaire en faisant un don généreux.

J’ai pu constater personnellement le rôle essentiel que jouent les donateurs dans l’appui aux personnes atteintes et à leur famille. Et à travers mon travail de directeur des essais cliniques au sein d’une entreprise pharmaceutique, j’ai pu voir comment vos dons font aussi progresser la recherche. Pour quelqu’un comme Éloi, la recherche peut faire toute la différence entre marcher ou passer le reste de sa vie dans un fauteuil roulant.

Pour l’instant, Éloi n’a besoin de son fauteuil roulant que pour les longues distances. Mais nous savons qu’un jour, il en sera complètement dépendant. Et il aura besoin d’autres mesures de soutien pour maintenir sa qualité de vie. Cette maladie est évolutive : on peut la ralentir, mais on ne peut la stopper. C’est pourquoi le soutien constant des donateurs est essentiel.

En faisant un don aujourd’hui, vous offrez de l’espoir à tous ceux et celles qui vivent avec une maladie neuromusculaire ou viennent tout juste de recevoir un diagnostic. Svp, donnez généreusement.

De ma famille à la vôtre,

Alfred Breton-Paré, père d’Éloi

P.S. Septembre est le Mois de sensibilisation à la dystrophie musculaire. Svp, faites un don à DMC pour qu’ensemble, nous puissions financer des aides techniques qui améliorent aujourd’hui le quotidien des personnes atteintes et investir dans des recherches susceptibles demain de changer leur vie.