Dystrophie musculaire Canada participe au projet pilote de Recherche clinique Québec

Dystrophie musculaire Canada participe au projet pilote de Recherche clinique Québec

Dystrophie musculaire Canada (DMC) est fière d’annoncer qu’elle se joint au projet pilote du Service d’accompagnement personnalisé de Recherche clinique Québec.

Ce nouveau programme, développé par Recherche clinique Québec et propulsé par CATALIS Québec, est une ressource gratuite et bilingue conçue pour offrir aux patients et aux proches aidants du Québec la possibilité de trouver des essais cliniques répondant à leurs critères. Le service a pour objectif de fournir aux patients et à leurs proches des informations exactes et vérifiées afin d’amorcer ou de faciliter la discussion avec leur équipe traitante concernant la participation à un essai clinique.

Par le biais d’un appui humain et convivial, l’équipe de professionnels de la santé de Recherche clinique Québec guide les patients et les proches aidants à chaque étape de leur recherche et leur fournit un portrait des essais cliniques actuellement disponibles. Dans la phase initiale de lancement de son projet pilote, le Service d’accompagnement personnalisé se concentrera sur quelques communautés de patients, dont celle de DMC, en offrant un accès simplifié à des informations parfois complexes sur les essais cliniques.

« La recherche est porteuse d’espoir pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire. Le nouveau Service d’accompagnement personnalisé de Recherche clinique Québec permettra aux clients de Dystrophie musculaire Canada à travers le Québec d’avoir un meilleur accès aux essais cliniques et de jouer un rôle actif dans la recherche. Les essais cliniques constituent une étape cruciale au développement de nouveaux traitements qui amélioreront la qualité de vie des personnes touchées », affirme Marie-Hélène Bolduc, vice-présidente des programmes et services chez Dystrophie musculaire Canada.

Le Service d’accompagnement signé Recherche clinique Québec s’ajoute aux autres programmes mis en place pour améliorer l’environnement de la recherche clinique au Québec et s’inscrit comme une opportunité pour les membres de la communauté des maladies neuromusculaires d’obtenir un portrait des différents essais cliniques correspondant à leurs besoins.

Pour en apprendre davantage sur cette initiative, communiquez avec votre spécialiste de l’accès aux services de DMC ou visitez le microsite du projet à recherchecliniquebec.com.

Saviez-vous que nous avons un service d’information pour répondre à toutes vos questions sur la recherche? Appelez le 1 800 567-2873, poste 1114 ou envoyez un courriel à research@muscle.ca et notre équipe de recherche vous fournira des réponses précises et rapides. Il n’y a pas de question bête!

Le dépistage des nouveau-nés en Colombie-Britannique s’étend : la détection précoce améliore la qualité de vie

Dystrophie musculaire Canada se réjouit du fait que les bébés nés en Colombie-Britannique pourront désormais subir un test de dépistage de l’amyotrophie spinale (AS). Félicitations au gouvernement de la Colombie-Britannique pour avoir pris cette mesure importante qui mènera à un diagnostic précoce et à des traitements qui changeront la vie des personnes et des familles. L’accès au diagnostic à un stade précoce permettra aux patients d’avoir accès aux bon traitement et aux bons soins de santé au bon moment, ce qui se traduira par les meilleurs résultats possibles en matière de santé pour les patients.

Recommandation finale de l’ACMTS concernant l’accès au traitement pour les adultes

Dystrophie musculaire Canada (DMC) est profondément déçue de la recommandation finale de l’ACMTS contre le remboursement et l’accès à un traitement qui pourrait changer la vie des adultes atteints d’amyotrophie spinale.

« Il est extrêmement frustrant pour les patients de ne pas avoir accès à des traitements au Canada alors que des preuves concrètes démontrent qu’un traitement peut être bénéfique », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Bien que ce ne soit pas la nouvelle que nous espérions, DMC est plus déterminée que jamais à faire tomber les barrières pour tous les Canadiens et Canadiennes touchés par les maladies neuromusculaires. Nous continuerons à défendre leurs droits et à travailler avec le gouvernement et d’autres organisations aux vues similaires pour influencer les politiques et les processus, afin que les membres de la communauté des maladies neuromusculaires aient accès aux traitements et puissent prendre des décisions éclairées concernant les options de traitement. »