Category: Été 2024

VOUS FAITES AVANCER LA RECHERCHE

Dystrophie musculaire Canada est la seule source de financement dédiée à la recherche neuromusculaire au Canada. Grâce aux donateurs et donatrices, bénévoles, pompiers et pompières, et formidables sympathisants comme vous, nous avons investi cette année 900 000 $ dans neuf projets de recherche clinique et translationnelle dans le cadre de notre concours de bourses de recherche sur les maladies neuromusculaires. Nous avons aussi investi 63 630 $ dans une étude innovante sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth dirigée par le Dr Gonorazky, portant notre investissement dans la recherche à près d’un million $.

Ces dernières années, la recherche sur les maladies neuromusculaires a connu d’importantes transformations, menant à des changements dans les normes cliniques, à de meilleurs diagnostics, et à des percées dans la découverte et le développement de traitements. L’investissement continu dans la recherche est essentiel pour poursuivre et accélérer cet élan.

« Nous tenons à remercier les cliniciens, cliniciennes, chercheurs et chercheuses de notre panel d’évaluation scientifique, ainsi que les personnes ayant une expérience vécue qui ont offert leur temps et leur expertise pour sélectionner les bénéficiaires de cette année. »

— Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

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UN ENGAGEMENT SANS FAILLE : LES POMPIERS ET DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA CÉLÈBRENT 70 ANS DE PARTENARIAT

Par le biais de collectes de fonds et de péages sur les routes locales, de barbecues communautaires, de séances de camping sur les toits, de lave-autos, de montées d’escaliers, de tirages et bien d’autres activités, plus de 600 services de sécurité incendie et associations de pompiers de partout au Canada collaborent chaque année avec Dystrophie musculaire Canada afin que les maladies neuromusculaires puissent être vaincues dans un avenir proche.

Depuis 70 ans, les pompiers et pompières organisent ces événements de collecte de fonds en soutien aux personnes touchées par les maladies neuromusculaires.

« Lorsque les pompiers et Dystrophie musculaire Canada sont réunis, nous formons une famille et nous savons qu’ils ont besoin de notre aide. Alors, quand il s’agit de collecter des fonds, je dis : « Lancez-moi un défi, et je donnerai le meilleur de moi-même », a déclaré Launie Fletcher, pompier volontaire du comté de Middlesex. Launie collecte des fonds pour Dystrophie musculaire Canada epuis 40 ans!

Les événements de collecte de fonds donnent également aux pompiers l’occasion de rencontrer des Canadiennes et des Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires et de voir comment ils aident à transformer des vies.

Courtney Polson, pompier de carrière de la ville d’Edmonton, ajoute : « Les événements sont tellement gratifiants pour tout le monde, parce qu’on voit la différence qu’ils font. Avec Dystrophie musculaire Canada, j’ai vu de mes propres yeux où va l’argent et la différence qu’il fait dans la vie des gens. »

Pour en savoir plus sur nos 70 ans de partenariat avec les pompiers ou pour faire un don en signe d’appréciation, visitez le site BarragesRoutiers.ca.

Le partenariat entre Dystrophie musculaire Canada et les pompiers a débuté en
1954
Montant total recueilli par les pompiers et pompières
En 70 ans :
103 607 542 $
En 2023 :
2,5 millions $
Objectif pour 2024 :
3,2 millions $

UNISSONS NOS EFFORTS POUR ACCOMPLIR ENCORE PLUS!

Ensemble, nous avons accompli tellement de choses et nous savons qu’il y a encore beaucoup à faire.

À Dystrophie musculaire Canada, nous comprenons que les besoins et les priorités de chaque communauté sont différents.

Aidez-nous à préciser les priorités de votre communauté, à fixer des objectifs et à créer des plans d’action significatifs que nous pourrons réaliser ensemble. Nous invitons les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, les membres de leur famille, les proches aidant(e)s, les pompiers et pompières, les donateurs et donatrices, les professionnel(le)s de la santé, les chercheurs et chercheuses et les sympathisant(e)s à nous faire part des enjeux les plus importants pour leur communauté locale!

Inscrivez-vous et participez à une réunion publique près de chez vous. Si vous ne trouvez aucune rencontre dans votre région, ne vous inquiétez pas! Nous n’en sommes qu’au début. D’autres communautés seront ajoutées après ces premières consultations. Vous avez des questions? Écrivez-nous à community@muscle.ca.

En savoir plus et vous inscrire à une rencontre près de chez vous

RASSEMBLER LA COMMUNAUTÉ POUR CRÉER DES LIENS, SE REPOSER ET PARTAGER SES EXPÉRIENCES

Grâce à de généreux sympathisants et sympathisantes comme vous, Dystrophie musculaire Canada propose deux types de fins de semaine. Les Pauses pour les proches aidants offrent un moment de détente à tous ceux et celles qui s’occupent d’une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire. Les Camps familiaux permettent à des familles de se rencontrer et de profiter d’activités et de divertissements variés.

« Cette Pause pour les proches aidants a changé ma vie et m’a permis de créer des liens. Je n’en manquerai plus aucune à l’avenir. Elles sont tellement importantes et transformatrices pour ceux et celles d’entre nous avec des proches pour qui le quotidien est un combat. »

— Personne ayant participé à la Pause pour les proches aidants de 2023

Prochains camps familiaux :

  • Québec : du 20-22 septembre | Camp Papillon, à Saint-Alphonse-Rodriguez
  • Ontario : du 20-22 septembre | Camp Fire Circle, à Rosseau
  • Colombie-Britannique : du 4-6 octobre | Camp Shawnigan, à Shawnigan Lake
  • Alberta : Date et lieu à venir!

Prochaine pause pour les proches aidants :

  • Ontario : de 18-20 octobre | Ramada, à Bellville

Pour vous inscrire ou en savoir plus

LA SAISON DE MARCHER ET ROULER EST OFFICIELLEMENT LANCÉE

Un grand merci à tous ceux et celles qui ont participé à l’un des 23 événements qui ont eu lieu ce printemps. Que vous ayez fait un don, été bénévole, participé à un événement ou organisé le vôtre, MERCI de soutenir Marcher et rouler pour Dystrophie musculaire Canada et de contribuer à faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires. Même si nous sommes déjà à mi-chemin, il est encore temps de s’inscrire aux événements de l’automne.

Les prochains événements Marcher et rouler incluent :

  • 7 septembre – Jonquiere, QC
  • 8 septembre – Belleville/Kingston, ON
  • 22 septembre – Calgary, AB & Vancouver Island, C.-B.
  • 29 septembre – Toronto, ON

À DÉTERMINER :

  • Sherbrooke, QC
  • Surrey/Burnaby, C.-B.
  • Grande Prairie, AB

À chaque événement Marcher et rouler, vous profiterez d’une journée exceptionnelle où le plaisir, les rencontres et le soutien à la communauté des maladies neuromusculaires sont au rendez-vous. Rejoignez-nous et contribuez à faire tomber les barrières pour les Canadiennes et les Canadie MarcherRoulerDMC.ca.