Dystrophie musculaire Canada est heureuse d’annoncer qu’après trois ans de collaboration avec chaque province et territoire du Canada, tous les bébés canadiens peuvent maintenant bénéficier d’un test de dépistage de l’amyotrophie spinale (AS). Cette étape importante signifie que les enfants ayant reçu un diagnostic d’AS, la maladie génétique qui cause le plus de décès chez les enfants de moins de deux ans, peuvent recevoir un traitement qui changera leur vie avant même que les symptômes ne se développent. Il s’agit également de la première maladie neuromusculaire à être ajoutée aux panels de dépistage à travers le pays.
« Un diagnostic précoce et un traitement efficace sont essentiels à l’obtention des meilleurs résultats possibles pour les bébés nés avec cette maladie neuromusculaire », a déclaré le Dr Pranesh Chakraborty, chef du département de pédiatrie du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario et directeur du département de pédiatrie de la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa. « Jusqu’à maintenant, la plupart des nourrissons et des enfants atteints d’AS ne recevaient un diagnostic qu’après avoir développé une faiblesse et des difficultés respiratoires, à un moment où la plupart de leurs motoneurones avaient été irrémédiablement endommagés. Aujourd’hui, au lieu d’être confrontés à un handicap limitant leur espérance de vie et, dans les cas les plus graves, à une espérance de vie de moins de deux ans, les bébés qui naissent avec l’AS chaque année au Canada recevront un diagnostic dans les premières semaines de vie, ce qui leur permettra de bénéficier rapidement d’une thérapie et d’espérer une amélioration de leur condition. »
L’ajout de l’AS aux panels de dépistage des nouveau-nés dans l’ensemble du Canada fait tomber les barrières et les inégalités auxquelles les familles sont confrontées simplement en raison de leur lieu de résidence. Cette démarche témoigne également du fait que le dépistage des maladies génétiques rares et l’accès à des soins précoces se traduisent par des résultats positifs en matière de santé et par des avantages à long terme au niveau des coûts pour toutes les personnes concernées. Cette réalisation remarquable fera en sorte d’améliorer la détection et le traitement précoces de cette maladie.
Nous sommes reconnaissants à notre partenaire Novartis Pharma Canada, qui nous a aidés à concrétiser cette initiative à l’échelle du pays. Nous remercions tout spécialement notre communauté dévouée, nos généreux donateurs et donatrices cliniciens et cliniciennes, chercheurs et chercheuses, chefs de laboratoires provinciaux, bénévoles, les pompiers et pompières canadiens, nos clients et clientes et autres sympathisants pour leur soutien inébranlable. Nous avons eu un impact significative pour les nouveau-nés et leurs familles àa l’échelle du pays. Merci!
Pour plus d’informations concernant cette initiative et d’autres actions de défense des droits, nous vous invitons à contacter notre service d’information à la recherche au 1 800 567-2873, poste 114, ou par courriel à research@muscle.ca.
Votre enfant a-t-il reçu un diagnostic d’AS à la suite d’un dépistage néonatal?
Si c’est le cas, notre programme spécialisé dépPISTageAS permet de suivre, d’évaluer et d’apporter des réponses au cours des deux premières années de sa vie. Pour plus d’informations ou pour vous impliquer, écrivez à research@muscle.ca.
Grâce à vous, Marcher et rouler pour Dystrophie musculaire Canada a connu un énorme succès en 2024!
La saison 2024 de Marcher et rouler pour Dystrophie musculaire Canada est officiellement terminée et a connu un énorme succès, recueillant plus de 1 089 000 $! Dans le cadre de 30 événements en personne, nous avons accueilli plus de 2 200 participants qui ont contribué à faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires, tout en passant de bons moments ensemble.
Ces événements communautaires ont été rendus possibles grâce au soutien de bénévoles dévoués. Nous sommes très reconnaissants aux 225 bénévoles de partout au pays qui ont offert leur talent, leurs compétences et un total de 1 000 heures de leur temps pour aider à assurer la réussite de ces événements. Leur enthousiasme et leur contribution ont permis de créer des événements extraordinaires. Nous sommes extrêmement reconnaissants de leur soutien inébranlable et de leur engagement à faire une différence. Merci!
Cette année, par le biais d’une nouvelle initiative, nous avons aussi aidé de nombreuses personnes, groupes et écoles à organiser leurs propres événements Marcher et rouler dans leurs communautés locales. Ces membres dévoués de la communauté ont traduit leur engagement à faire tomber les barrières pour la communauté neuromusculaire en un changement positif en organisant et en faisant la promotion de leurs propres événements Marcher et rouler. Merci de votre engagement et de votre formidable travail!
Merci à tous les participants et participantes, donateurs et donatrices, commanditaires, bénévoles, et à tous ceux et celles qui ont participé ou assisté à un événement Marcher et rouler pour Dystrophie musculaire Canada cette année, et qui ont recueilli des fonds. Grâce à votre contribution et à votre dévouement, les Canadiennes et Canadiens touchés par une maladie neuromusculaire peuvent continuer de compter sur Dystrophie musculaire Canada pour accéder à des programmes et des services de soutien, alors que nous continuons à financer la recherche de pointe et à défendre leurs droits. Merci de faire une différence.
Nous espérons vous revoir à un événement Marcher et rouler l’an prochain! Pour en savoir plus sur Marcher et rouler pour Dystrophie musculaire Canada, rendez-vous sur MarcherRoulerDMC.ca.
Vos dons font une différence!
Lorsque Sally et Cy Elston ont été invités par leur ami de longue date, Lloyd Lawrence, à soutenir Dystrophie musculaire Canada, ils ont répondu à l’appel. Ils ont initialement appuyé une course de bateaux-dragons à Barrie, en Ontario, et leur soutien a évolué au fil des ans.
Aujourd’hui, Sally perpétue la tradition qu’ils ont instaurée ensemble en faisant de généreux dons à Dystrophie musculaire Canada. Lorsqu’on lui demande pourquoi, Sally est claire. « Ce qui compte, ce sont les gens », dit-elle. « Et le bonheur de savoir qu’on pose un geste pour les autres ». Bien que Cy soit décédé il y a 15 ans, Sally n’a jamais cessé de prioriser les initiatives philanthropiques, « là où (elle) peut faire le plus de bien à des personnes merveilleuses ».
Le soutien de donateurs et donatrices comme Sally permet de faire tomber les barrières qui limitent les membres de la communauté neuromusculaire dans la réalisation de leur plein potentiel. Merci de soutenir notre travail qui change des vies. Chaque dollar compte et chaque don est important!
Le rapport annuel de Dystrophie musculaire Canada est maintenant disponible
En 2023-2024, Dystrophie musculaire Canada a continué de faire tomber les barrières pour la communauté canadienne des maladies neuromusculaires. Pour consulter notre rapport annuel pour la période 2023-2024, rendez-vous ici.
Lise Poulin, membre du conseil d’administration, et Stacey Lintern, chef de la direction, partagent les faits saillants du rapport annuel 2023-2024 de Dystrophie musculaire Canada.
Les essais cliniques pour les maladies neuromusculaires sont en hausse au Canada
Ces dernières années, le nombre d’essais cliniques disponibles au Canada pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire a considérablement augmenté, les possibilités ayant doublé, voire triplé dans certains cas. C’est une excellente nouvelle pour les personnes atteintes et leurs familles, parce qu’un plus grand nombre d’essais cliniques signifie un meilleur accès à des traitements émergents, à la recherche innovante et, potentiellement, à des thérapies qui changent des vies.
Les essais cliniques sont des études qui explorent de nouveaux traitements médicaux, médicaments ou thérapies pour en déterminer l’efficacité et l’innocuité. Ces essais suivent des protocoles stricts et sont essentiels à la mise en marché de nouveaux traitements. Ils se déroulent en plusieurs phases, chacune ayant un objectif distinct. Les essais de la première phase (phase 1) se concentrent sur la sécurité et le dosage, tandis que les phases ultérieures (phases 2 et 3) examinent l’efficacité du traitement sur des groupes plus importants. Plus la phase est avancée, plus elle se rapproche de la commercialisation de traitements réels, la phase 3 étant souvent l’étape finale avant l’autorisation de mise en marché.
Pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, la participation à un essai clinique peut permettre d’accéder à des traitements novateurs qui ne sont pas encore disponibles à grande échelle. La valeur de la participation à un essai clinique va au-delà de l’accès à de nouveaux traitements. Les essais cliniques contribuent à l’enrichissement des connaissances médicales qui peuvent conduire à des avancées et à de meilleurs résultats pour les générations futures. En participant, les individus jouent un rôle actif dans leurs soins de santé et aident à faire progresser la recherche qui pourrait conduire au développement d’un traitement curatif.
La participation à des essais cliniques exige toutefois du courage, de l’audace et la volonté de contribuer à la communauté scientifique. Cela implique souvent de l’incertitude, du dévouement et de la persévérance, mais aussi de prendre part à la découverte de nouvelles thérapies et de nouveaux traitements qui pourraient un jour transformer les soins prodigués à l’ensemble des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.
S’orienter dans le paysage des essais cliniques : Ce n’est pas toujours simple
Malgré l’augmentation du nombre d’essais disponibles, il peut être difficile de s’y retrouver. Dans certains cas, notamment celui de la dystrophie musculaire de Duchenne, plusieurs essais peuvent être disponibles en même temps, chacun évaluant des traitements ou des approches différents. Décider de l’essai qui vous convient, à vous-même ou à un proche, peut s’avérer difficile. Des facteurs comme les critères d’admissibilité, l’emplacement et le type d’intervention doivent être pris en considération.
Dystrophie musculaire Canada est là pour vous aider
À Dystrophie musculaire Canada, nous comprenons l’importance de prendre des décisions éclairées en matière d’essais cliniques. Nous pouvons vous aider en vous informant sur les plus récents essais sur diverses maladies neuromusculaires, à trouver ceux qui correspondent à votre maladie, à votre lieu de résidence et à vos critères d’admissibilité. Dystrophie musculaire Canada peut vous aider à communiquer avec les coordonnateurs d’essais et les chercheurs pour obtenir des réponses à des questions importantes concernant les détails de ces essais, les exigences en matière de participation, et bien plus. Nous pouvons également aider les familles à interpréter les données des essais cliniques.
Si vous souhaitez en apprendre davantage sur les essais cliniques et savoir si un de ces essais pourrait correspondre à votre situation ou à celle d’un de vos proches, veuillez contacter research@muscle.ca.
Ouvrir des portes : Le parcours universitaire avec une maladie neuromusculaire
Le choix d’une université ou d’un collège est toujours une décision importante qui prend en compte les programmes, la vie sur le campus et les objectifs futurs. Mais pour les étudiants atteints d’une maladie neuromusculaire, la décision devient encore plus complexe, l’accessibilité et les services de soutien étant essentiels à leur réussite universitaire et à leur bien-être. Le problème? Il n’existe pas d’endroit centralisé où les étudiants peuvent facilement trouver de l’information sur les services, le soutien et les aménagements disponibles dans les établissements d’enseignement postsecondaire du Canada.
Pour combler cette lacune, Dystrophie musculaire Canada recueille des données sur une variété d’aspects relatifs à l’accessibilité, y compris les espaces physiques comme les salles de classe et les bâtiments accessibles, les services de prise de notes et le soutien pour le matériel scolaire, la structure des classes et les aménagements adaptés, les options de résidence répondant aux besoins d’accessibilité et de soins personnels, la disponibilité du transport à destination et en provenance du campus, les aménagements pour les tests et les examens en vue d’une évaluation équitable, ainsi que les installations sanitaires et autres commodités essentielles dans les universités et les collèges du Canada.
Voici ce que nous avons appris
En plus de recueillir ces données, Dystrophie musculaire Canada a communiqué avec des étudiants et étudiantes vivant avec une maladie neuromusculaire et actuellement inscrits dans un établissement d’enseignement postsecondaire. Nous avons appris que :
- De nombreux étudiants et étudiantes sont limités dans leur choix d’établissement en raison de leurs besoins médicaux et en matière d’accessibilité.
- Certains aménagements, comme les services de prise de notes, répondent à des besoins fondamentaux, mais de nombreux étudiants ont d’autres besoins non satisfaits, ce qui a un impact négatif sur leurs résultats scolaires et leur réussite globale.
- Les aménagements inadéquats proposés par les universités et les collèges obligent les étudiants à payer de leur poche pour bénéficier d’un soutien supplémentaire, ce qui représente une charge financière considérable.
- Les étudiants atteints d’une maladie neuromusculaire constatent souvent que l’aide financière adaptée à leur situation particulière est limitée.
- De nombreux services d’accessibilité dans les universités et les collèges manquent de connaissances sur les maladies neuromusculaires, ce qui limite l’aide disponible.
- Les services de soins auxiliaires représentent une ressource essentielle qui offre une aide indispensable aux activités quotidiennes, ce qui améliore considérablement l’expérience des étudiants et étudiantes atteints d’une maladie neuromusculaire.
Si vous-même ou une personne de votre entourage avez une maladie neuromusculaire et fréquentez un établissement d’enseignement postsecondaire, Dystrophie musculaire Canada est là pour vous aider. Nous vous mettrons en contact avec les bonnes ressources et vous fournirons l’information et le soutien dont vous avez besoin pour atteindre vos objectifs académiques. De plus, grâce à la générosité de nos donateurs et donatrices, des fonds peuvent être disponibles pour soutenir les étudiants et étudiantes de niveau postsecondaire. Communiquez avec research@muscle.ca pour en savoir plus!
VOUS FAITES AVANCER LA RECHERCHE
Dystrophie musculaire Canada est la seule source de financement dédiée à la recherche neuromusculaire au Canada. Grâce aux donateurs et donatrices, bénévoles, pompiers et pompières, et formidables sympathisants comme vous, nous avons investi cette année 900 000 $ dans neuf projets de recherche clinique et translationnelle dans le cadre de notre concours de bourses de recherche sur les maladies neuromusculaires. Nous avons aussi investi 63 630 $ dans une étude innovante sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth dirigée par le Dr Gonorazky, portant notre investissement dans la recherche à près d’un million $.
Ces dernières années, la recherche sur les maladies neuromusculaires a connu d’importantes transformations, menant à des changements dans les normes cliniques, à de meilleurs diagnostics, et à des percées dans la découverte et le développement de traitements. L’investissement continu dans la recherche est essentiel pour poursuivre et accélérer cet élan.
« Nous tenons à remercier les cliniciens, cliniciennes, chercheurs et chercheuses de notre panel d’évaluation scientifique, ainsi que les personnes ayant une expérience vécue qui ont offert leur temps et leur expertise pour sélectionner les bénéficiaires de cette année. »
— Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.
UN ENGAGEMENT SANS FAILLE : LES POMPIERS ET DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA CÉLÈBRENT 70 ANS DE PARTENARIAT
Par le biais de collectes de fonds et de péages sur les routes locales, de barbecues communautaires, de séances de camping sur les toits, de lave-autos, de montées d’escaliers, de tirages et bien d’autres activités, plus de 600 services de sécurité incendie et associations de pompiers de partout au Canada collaborent chaque année avec Dystrophie musculaire Canada afin que les maladies neuromusculaires puissent être vaincues dans un avenir proche.
Depuis 70 ans, les pompiers et pompières organisent ces événements de collecte de fonds en soutien aux personnes touchées par les maladies neuromusculaires.
« Lorsque les pompiers et Dystrophie musculaire Canada sont réunis, nous formons une famille et nous savons qu’ils ont besoin de notre aide. Alors, quand il s’agit de collecter des fonds, je dis : « Lancez-moi un défi, et je donnerai le meilleur de moi-même », a déclaré Launie Fletcher, pompier volontaire du comté de Middlesex. Launie collecte des fonds pour Dystrophie musculaire Canada epuis 40 ans!
Les événements de collecte de fonds donnent également aux pompiers l’occasion de rencontrer des Canadiennes et des Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires et de voir comment ils aident à transformer des vies.
Courtney Polson, pompier de carrière de la ville d’Edmonton, ajoute : « Les événements sont tellement gratifiants pour tout le monde, parce qu’on voit la différence qu’ils font. Avec Dystrophie musculaire Canada, j’ai vu de mes propres yeux où va l’argent et la différence qu’il fait dans la vie des gens. »
Pour en savoir plus sur nos 70 ans de partenariat avec les pompiers ou pour faire un don en signe d’appréciation, visitez le site BarragesRoutiers.ca.
1954
En 70 ans :
103 607 542 $
2,5 millions $
3,2 millions $
UNISSONS NOS EFFORTS POUR ACCOMPLIR ENCORE PLUS!
Ensemble, nous avons accompli tellement de choses et nous savons qu’il y a encore beaucoup à faire.
À Dystrophie musculaire Canada, nous comprenons que les besoins et les priorités de chaque communauté sont différents.
Aidez-nous à préciser les priorités de votre communauté, à fixer des objectifs et à créer des plans d’action significatifs que nous pourrons réaliser ensemble. Nous invitons les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, les membres de leur famille, les proches aidant(e)s, les pompiers et pompières, les donateurs et donatrices, les professionnel(le)s de la santé, les chercheurs et chercheuses et les sympathisant(e)s à nous faire part des enjeux les plus importants pour leur communauté locale!
Inscrivez-vous et participez à une réunion publique près de chez vous. Si vous ne trouvez aucune rencontre dans votre région, ne vous inquiétez pas! Nous n’en sommes qu’au début. D’autres communautés seront ajoutées après ces premières consultations. Vous avez des questions? Écrivez-nous à community@muscle.ca.
En savoir plus et vous inscrire à une rencontre près de chez vous
RASSEMBLER LA COMMUNAUTÉ POUR CRÉER DES LIENS, SE REPOSER ET PARTAGER SES EXPÉRIENCES
Grâce à de généreux sympathisants et sympathisantes comme vous, Dystrophie musculaire Canada propose deux types de fins de semaine. Les Pauses pour les proches aidants offrent un moment de détente à tous ceux et celles qui s’occupent d’une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire. Les Camps familiaux permettent à des familles de se rencontrer et de profiter d’activités et de divertissements variés.
« Cette Pause pour les proches aidants a changé ma vie et m’a permis de créer des liens. Je n’en manquerai plus aucune à l’avenir. Elles sont tellement importantes et transformatrices pour ceux et celles d’entre nous avec des proches pour qui le quotidien est un combat. »
— Personne ayant participé à la Pause pour les proches aidants de 2023
Prochains camps familiaux :
- Québec : du 20-22 septembre | Camp Papillon, à Saint-Alphonse-Rodriguez
- Ontario : du 20-22 septembre | Camp Fire Circle, à Rosseau
- Colombie-Britannique : du 4-6 octobre | Camp Shawnigan, à Shawnigan Lake
- Alberta : Date et lieu à venir!
Prochaine pause pour les proches aidants :
- Ontario : de 18-20 octobre | Ramada, à Bellville