Infolettres – Dystrophie Musculaire Canada

VOUS FAITES AVANCER LA RECHERCHE

Dystrophie musculaire Canada est la seule source de financement dédiée à la recherche neuromusculaire au Canada. Grâce aux donateurs et donatrices, bénévoles, pompiers et pompières, et formidables sympathisants comme vous, nous avons investi cette année 900 000 $ dans neuf projets de recherche clinique et translationnelle dans le cadre de notre concours de bourses de recherche sur les maladies neuromusculaires. Nous avons aussi investi 63 630 $ dans une étude innovante sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth dirigée par le Dr Gonorazky, portant notre investissement dans la recherche à près d’un million $.

Ces dernières années, la recherche sur les maladies neuromusculaires a connu d’importantes transformations, menant à des changements dans les normes cliniques, à de meilleurs diagnostics, et à des percées dans la découverte et le développement de traitements. L’investissement continu dans la recherche est essentiel pour poursuivre et accélérer cet élan.

« Nous tenons à remercier les cliniciens, cliniciennes, chercheurs et chercheuses de notre panel d’évaluation scientifique, ainsi que les personnes ayant une expérience vécue qui ont offert leur temps et leur expertise pour sélectionner les bénéficiaires de cette année. »

— Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

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UN ENGAGEMENT SANS FAILLE : LES POMPIERS ET DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA CÉLÈBRENT 70 ANS DE PARTENARIAT

Par le biais de collectes de fonds et de péages sur les routes locales, de barbecues communautaires, de séances de camping sur les toits, de lave-autos, de montées d’escaliers, de tirages et bien d’autres activités, plus de 600 services de sécurité incendie et associations de pompiers de partout au Canada collaborent chaque année avec Dystrophie musculaire Canada afin que les maladies neuromusculaires puissent être vaincues dans un avenir proche.

Depuis 70 ans, les pompiers et pompières organisent ces événements de collecte de fonds en soutien aux personnes touchées par les maladies neuromusculaires.

« Lorsque les pompiers et Dystrophie musculaire Canada sont réunis, nous formons une famille et nous savons qu’ils ont besoin de notre aide. Alors, quand il s’agit de collecter des fonds, je dis : « Lancez-moi un défi, et je donnerai le meilleur de moi-même », a déclaré Launie Fletcher, pompier volontaire du comté de Middlesex. Launie collecte des fonds pour Dystrophie musculaire Canada epuis 40 ans!

Les événements de collecte de fonds donnent également aux pompiers l’occasion de rencontrer des Canadiennes et des Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires et de voir comment ils aident à transformer des vies.

Courtney Polson, pompier de carrière de la ville d’Edmonton, ajoute : « Les événements sont tellement gratifiants pour tout le monde, parce qu’on voit la différence qu’ils font. Avec Dystrophie musculaire Canada, j’ai vu de mes propres yeux où va l’argent et la différence qu’il fait dans la vie des gens. »

Pour en savoir plus sur nos 70 ans de partenariat avec les pompiers ou pour faire un don en signe d’appréciation, visitez le site BarragesRoutiers.ca.

Le partenariat entre Dystrophie musculaire Canada et les pompiers a débuté en
1954

Montant total recueilli par les pompiers et pompières
En 70 ans :
103 607 542 $

En 2023 :
2,5 millions $

Objectif pour 2024 :
3,2 millions $

UNISSONS NOS EFFORTS POUR ACCOMPLIR ENCORE PLUS!

Ensemble, nous avons accompli tellement de choses et nous savons qu’il y a encore beaucoup à faire.

À Dystrophie musculaire Canada, nous comprenons que les besoins et les priorités de chaque communauté sont différents.

Aidez-nous à préciser les priorités de votre communauté, à fixer des objectifs et à créer des plans d’action significatifs que nous pourrons réaliser ensemble. Nous invitons les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, les membres de leur famille, les proches aidant(e)s, les pompiers et pompières, les donateurs et donatrices, les professionnel(le)s de la santé, les chercheurs et chercheuses et les sympathisant(e)s à nous faire part des enjeux les plus importants pour leur communauté locale!

Inscrivez-vous et participez à une réunion publique près de chez vous. Si vous ne trouvez aucune rencontre dans votre région, ne vous inquiétez pas! Nous n’en sommes qu’au début. D’autres communautés seront ajoutées après ces premières consultations. Vous avez des questions? Écrivez-nous à community@muscle.ca.

En savoir plus et vous inscrire à une rencontre près de chez vous

RASSEMBLER LA COMMUNAUTÉ POUR CRÉER DES LIENS, SE REPOSER ET PARTAGER SES EXPÉRIENCES

Grâce à de généreux sympathisants et sympathisantes comme vous, Dystrophie musculaire Canada propose deux types de fins de semaine. Les Pauses pour les proches aidants offrent un moment de détente à tous ceux et celles qui s’occupent d’une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire. Les Camps familiaux permettent à des familles de se rencontrer et de profiter d’activités et de divertissements variés.

« Cette Pause pour les proches aidants a changé ma vie et m’a permis de créer des liens. Je n’en manquerai plus aucune à l’avenir. Elles sont tellement importantes et transformatrices pour ceux et celles d’entre nous avec des proches pour qui le quotidien est un combat. »

— Personne ayant participé à la Pause pour les proches aidants de 2023

Prochains camps familiaux :

Québec : du 20-22 septembre | Camp Papillon, à Saint-Alphonse-Rodriguez
Ontario : du 20-22 septembre | Camp Fire Circle, à Rosseau
Colombie-Britannique : du 4-6 octobre | Camp Shawnigan, à Shawnigan Lake
Alberta : Date et lieu à venir!

Prochaine pause pour les proches aidants :

Ontario : de 18-20 octobre | Ramada, à Bellville

Pour vous inscrire ou en savoir plus

LA SAISON DE MARCHER ET ROULER EST OFFICIELLEMENT LANCÉE

Un grand merci à tous ceux et celles qui ont participé à l’un des 23 événements qui ont eu lieu ce printemps. Que vous ayez fait un don, été bénévole, participé à un événement ou organisé le vôtre, MERCI de soutenir Marcher et rouler pour Dystrophie musculaire Canada et de contribuer à faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires. Même si nous sommes déjà à mi-chemin, il est encore temps de s’inscrire aux événements de l’automne.

Les prochains événements Marcher et rouler incluent :

7 septembre – Jonquiere, QC
8 septembre – Belleville/Kingston, ON
22 septembre – Calgary, AB & Vancouver Island, C.-B.
29 septembre – Toronto, ON

À DÉTERMINER :

Sherbrooke, QC
Surrey/Burnaby, C.-B.
Grande Prairie, AB

À chaque événement Marcher et rouler, vous profiterez d’une journée exceptionnelle où le plaisir, les rencontres et le soutien à la communauté des maladies neuromusculaires sont au rendez-vous. Rejoignez-nous et contribuez à faire tomber les barrières pour les Canadiennes et les Canadie MarcherRoulerDMC.ca.

PREMIÈRE AU CANADA : DMC COLLABORE À UN CARREFOUR D’INFORMATION POUR LES SPÉCIALISTES DES MNM!

Avez-vous déjà tenté de trouver un professionnel de la santé spécialisé dans la maladie neuromusculaire (MNM) dont vous-même ou l’un de vos proches êtes atteint(e)? Si la réponse est « oui », vous partagez une expérience commune avec de nombreux Canadiens et Canadiennes en quête de professionnels de la santé qui connaissent leur maladie spécifique. En fait, la deuxième question la plus fréquemment posée au service d’information sur la recherche de DMC en 2023 concernait le recours à des physiothérapeutes, ergothérapeutes, praticiens en médecine physique et en réadaptation, orthophonistes, chirurgiens et pneumologues spécialisés dans les MNM. Ces informations importantes n’étaient pas centralisées en un seul endroit… jusqu’à aujourd’hui!

Pour la toute première fois, tous les professionnels de la santé en neurologie ou dans d’autres disciplines axées sur les MNM au Canada peuvent communiquer entre eux. La nouvelle Communauté de pratique canadienne sur les maladies neuromusculaires aide non seulement à identifier les professionnels de la santé spécialistes des MNM, mais elle permet également à tous les professionnels d’apprendre ensemble, d’échanger des informations et d’élargir leurs connaissances générales sur ces maladies!

GRÂCE AUX DONATEURS ET AUX PARTENAIRES DE DMC, LA COMMUNAUTÉ DE PRATIQUE FERA TOMBER LES BARRIÈRES POUR LA COMMUNAUTÉ DES MNM EN :

	CE QUI PERMETTRA …
• facilitant le partage d’information sur les MNM	• de fournir des références ponctuelles aux spécialistes appropriés
• offrant des formations et une éducation	• d’améliorer l’accès des Canadiens et des Canadiennes à des informations fiables
• ouvrant l’accès à l’entraide entre pairs	• de renforcer le niveau d’expertise en matière de MNM dans la communauté médicale canadienne
• permettant une résolution de problèmes collective et un accès plus rapide à des experts pour obtenir des conseils	• de réduire le temps nécessaire pour recevoir des soins efficaces
• permettant l’accès à un plus grand nombre d’expériences relatives aux MNM	• d’améliorer l’accès aux essais cliniques au Canada
• améliorant l’état de préparation et l’accès aux essais cliniques au Canada

Êtes-vous un(e) client(e) à la recherche d’information ou de spécialistes des MNM? Êtes-vous un prestataire de soins de santé qui souhaite se joindre à la communauté de pratique ou partager de l’information? Contactez l’équipe de la Communauté de pratique dès aujourd’hui à research@muscle.ca!

Les professionnels de la santé qui soutiennent la Communauté canadienne de pratique sur les maladies neuromusculaires sont (de gauche à droite) les D^rs Warman-Chardon, Lochmüller, Gagnon, Campbell, Schellenberg, Mah, O’Connell, Rodrigue et Plamondon.

ENSEMBLE, AIDONS À FAIRE TOMBER LES BARRIÈRES POUR LES ENFANTS ATTEINTS D’UNE MNM

Alors qu’il est essentiel d’être compris, inclus et impliqué, les salles de classe peuvent être un endroit intimidant pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire (MNM). Saviez-vous que Dystrophie musculaire Canada (DMC) offre des outils pour informer un large éventail de publics sur des MNM particulières? Ces activités sont conçues pour amorcer la conversation sur le handicap et l’inclusion.

Pourquoi les enfants atteints d’une MNM sont-ils souvent fatigués? Pourquoi utiliser un quadriporteur dans la cour d’école, mais pas à l’intérieur? Les présentations Muscle Facts permettent de mieux comprendre les MNM, d’échanger et d’améliorer l’expérience en classe. DMC accompagne les élèves et les enseignants en partageant des informations sur les MNM, les conditions spécifiques rencontrées par les élèves, les symptômes, les aides techniques et pourquoi elles sont utilisées, et bien d’autres sujets!
Les enseignants n’ont pas tous l’habitude de travailler avec des élèves atteints de MNM. Cette situation peut être intimidante. Il peut être difficile de savoir par où commencer ou comment soutenir un élève, mais le personnel de DMC est là pour aider les éducateurs! Les dîners-conférences permettent d’en apprendre davantage sur les MNM et de discuter des différents moyens de promouvoir un environnement scolaire inclusif. Ces présentations aident également le personnel à adapter son enseignement, ses activités ou l’école pour s’assurer de répondre aux besoins de l’élève.
Chaque enfant a sa propre façon de faire les choses. Au moyen de jeux et de techniques de communication adaptées, les ateliers Accessibilité favorisent une meilleure compréhension des personnes handicapées en soulignant leurs habiletés. Commandités par la Fondation communautaire de Postes Canada, ces ateliers de sensibilisation portent non seulement sur les MNM, mais sur tous les types de handicaps et se concentrent sur les six principaux domaines de développement : fonction, famille, forme physique, félicité, fraternité et futur.

« Il faut comprendre les MNM, mais aussi la pensée d’un jeune étudiant pour pouvoir lui parler d’une manière réaliste et compréhensible. Avant cette présentation à l’école de mon fils Neema, je m’inquiétais de savoir comment il allait se sentir et réagir. Cette inquiétude n’était pas fondée, car la présentation était axée sur les MNM et leur impact sur la vie quotidienne », a déclaré Natalija Manigoda. « J’ai apprécié le fait que les élèves participent pleinement à cette activité amusante et interactive. J’ai été agréablement surprise par le nombre de questions posées par les élèves. C’était un moment d’enseignement formidable qui expliquait clairement comment ces maladies affectent la vie des étudiants. »

Contactez DMC pour organiser une présentation qui réponde à vos besoins! Écrivez à info@muscle.ca ou appelez sans frais au 1 800 567-2873.
Vous pouvez également trouver un spécialiste de l’accès aux services de DMC dans votre région.

LES BARRIÈRES LES PLUS SOUVENT RENCONTRÉES PAR NOTRE COMMUNAUTÉ : NOUS VOUS AVONS ENTENDUS

Lors des 32 événements Marcher et rouler qui ont eu lieu à travers le pays l’année dernière, nous avons mené un sondage auprès des participants pour en apprendre davantage sur les barrières auxquelles les personnes atteintes d’une MNM sont confrontées au quotidien. Selon les informations recueillies, il est clair que notre communauté fait face à de nombreux défis liés à l’obtention d’un diagnostic précis et rapide, à l’accès aux aides techniques et aux traitements, et à la recherche de spécialistes informés sur les MNM.

Sur la base des commentaires reçus concernant les barrières les plus fréquentes, nous concentrons cette année nos efforts de défense des droits sur les points suivants :

VOUS CONTRIBUEZ À BÂTIR L’AVENIR DE LA RECHERCHE ET DES SOINS

DMC et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) sont heureux d’annoncer les lauréats du concours national de bourses de recherche clinique et postdoctorale.

Ces bourses ont pu être offertes grâce à VOUS. Elles sont financées par de généreux donateurs et de remarquables partenaires comme les pompiers de tout le pays. Félicitations à Yassine Ouhaddi, Cedric Happi-Mbakam, et aux D^rs Yiu-Chia Chang, Mark Krongold et Bram De Wel.

En savoir plus

LES POMPIERS ET POMPIÈRES INSPIRENT LA JOIE ET CRÉENT DES LIENS DURABLES!

Nos partenaires pompiers se surpassent de toutes sortes de façons!

Depuis près de sept décennies, des pompiers et pompières dévoués à travers le Canada soutiennent la communauté des MNM de multiples façons. Ils recueillent des fonds essentiels par le biais de collectes de fonds, de séances de camping sur les toits, de montées d’escaliers et d’autres activités. Mais saviez-vous qu’ils donnent également de leur temps et créent des liens avec la communauté lors d’événements organisés par DMC?

En 2023, des pompiers locaux et leurs chiens se sont portés bénévoles au camp familial de l’Alberta de DMC, au grand plaisir des participants. Lors de notre camp familial du Québec, les familles ont pu profiter de plusieurs activités, incluant la présence de pompiers qui ont fait voir leur camion aux petits et grands enfants. Les pompiers ont également participé à plusieurs événements Marcher et rouler pour DMC au cours de la dernière année.

Ce ne sont là que quelques exemples du soutien, du dévouement et de l’intérêt exceptionnels que nos partenaires pompiers offrent à la communauté des MNM tout au long de l’année. Nous leur sommes très reconnaissants de leur engagement et de tout ce qu’ils contribuent à accomplir! Pour en savoir plus sur les différentes façons dont les pompiers et pompières soutiennent la communauté des MNM, visitez barragesroutiers.ca.