DMC – Page 2 – Dystrophie Musculaire Canada

Avis de convocation Assemblée Générale annuelle des membres de 2021

AVIS EST DONNÉ PAR LA PRÉSENTE que l’assemblée générale annuelle des membres de Dystrophie musculaire Canada se tiendra via Zoom.

le vendredi 24 septembre 2021 à 14 h 15, heure normale de l’Est, aux fins suivantes :

Recevoir les rapports suivants :
- Président du conseil d’administration et Chef de la direction ;
- Trésorier ; et
- Auditeur indépendant, ainsi que les états financiers audités pour l’exercice terminé le 31 mars 2021.
Élire le Conseil d’administration
Nommer les auditeurs
Autres questions pouvant être dûment soumises à l’assemblée.

Les membres du public sont invités à assister à la réunion. Si vous souhaitez y assister, veuillez contacter Benjamin Dixon à benjamin.dixon@muscle.ca ou au 800 567-2873 pour obtenir les détails de la vidéoconférence.

Dave Ferguson
Secrétaire du conseil d’administration
Cowichan Bay, BC

Progrès au sujet du dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés à l’échelle nationale

Chère communauté,

Pour de nombreuses maladies neuromusculaires, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements sont essentiels à l’obtention de résultats positifs. Malheureusement, ce n’est pas le cas pour la majorité des enfants canadiens qui naissent avec une amyotrophie spinale (AS). Lorsque le temps se compte en neurones, l’obtention d’un diagnostic dès la naissance est essentielle. Le dépistage néonatal donne aux familles la possibilité de prendre d’emblée d’importantes décisions en matière de soins de santé et donne à chaque enfant une chance d’atteindre leur plein potentiel de développement.

Le dépistage de l’AS permet de détecter environ 97 % des cas. L’Ontario est pourtant la seule province à ce jour à avoir ajouté l’AS à son panel de dépistage.

En décembre 2020, nous avons entamé une collaboration pluriannuelle avec Novartis Pharma Canada inc. afin que le projet de dépistage néonatal de l’AS se concrétise à l’échelle nationale. Nous avons récemment complété la phase 1 du projet, qui consistait à déterminer la faisabilité de l’inclusion de l’AS dans les programmes de dépistage néonatal existants et à créer un plan d’évaluation de l’état de préparation en vue de la mise en œuvre d’un programme de dépistage de l’AS normalisé au Canada. L’état de préparation des provinces a été évalué à l’aide des facteurs clés suivants :

Infrastructure existante pour effectuer un dépistage spécialisé
Traitement accessible
Environnement favorable à l’ajout de l’AS au panel de dépistage néonatal
Niveau de préparation élevé des parties prenantes cliniques pour soutenir le programme de dépistage néonatal de l’AS
Infrastructure existante dans la province pour confirmer le diagnostic d’AS au moyen de tests génétiques
Faible coût associé à l’ajout du dépistage néonatal de l’AS

Malgré les défis immédiats que présente une telle démarche, l’évaluation a permis de mettre en évidence un fort consensus quant à la valeur de l’ajout de l’AS dans les programmes de dépistage néonatal partout au Canada ainsi qu’une compréhension commune de l’urgence d’agir.

Aujourd’hui, nous sommes ravis de lancer la phase 2 de nos travaux avec un appel aux demandes de financement pour des initiatives locales concernant le dépistage néonatal de l’AS. Ces projets devraient être axés sur la mise en place de laboratoires pour les tests de dépistage et/ou sur des mesures visant à assurer l’application efficace de la politique. Un comité de sélection indépendant examinera les demandes au courant des prochaines semaines et nous prévoyons annoncer le premier tour de financement vers la fin du mois de juin.

Nous avons hâte de recevoir des propositions d’experts médicaux et de laboratoire de partout au pays. Cependant, notre travail ne s’arrête pas là. Nous continuerons de collaborer avec les décideurs et les responsables des politiques de l’ensemble des provinces et des territoires afin de garantir le dépistage néonatal de l’AS pour chaque nouveau-né.

Avec le soutien de la communauté de l’AS d’un océan à l’autre, nous défendons les bébés canadiens. Joignez-vous à nous pour réclamer le #dépistagedelAS

Stacey Lintern
Chef de la direction

Maintenir les avancées de la recherche en période difficile : DMC finance sept nouveaux projets

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est fière d’annoncer un investissement de 400 000 $ pour financer sept nouveaux projets de recherche en 2021 dans le cadre son concours de subventions de recherche sur les maladies neuromusculaires (MNM), dédié au financement de la recherche sur les maladies neuromusculaires au Canada. DMC investira également dans un projet de recherche collaboratif international de 1,15 million de dollars par le biais du Programme européen conjoint sur les maladies rares (EJP RD).

« Dans une période difficile au cours de laquelle de nombreux organismes et agences similaires ne sont pas en mesure d’offrir des fonds de recherche au Canada, DMC démontre son engagement continu à découvrir des traitements curatifs », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. Elle a ajouté : « Alors que d’autres ont réaffecté leurs fonds de recherche au coronavirus, ce qui était impératif, DMC a reconnu la nécessité de poursuivre ses efforts afin de veiller à ce que les avancées actuelles de la recherche soient accélérées. »

En plus des sept nouveaux projets financés, DMC continuera à soutenir 12 études de recherche actives de l’année précédente.

« Les bénéficiaires des subventions sont sélectionnés par des professionnels médicaux et scientifiques, ainsi que par des Canadiennes et des Canadiens touchés par une maladie neuromusculaire. Les propositions de recherche sont évaluées en fonction de leur mérite scientifique et de leur potentiel à générer des résultats qui auront un impact positif sur la communauté des MNM », a déclaré Daria Wojtal, directrice de la recherche de Dystrophie musculaire Canada.

DMC compte sur la générosité des donateurs pour financer des activités de recherche qui améliorent la qualité de vie.

Le D^r Rashmi Kothary, directeur scientifique adjoint et chercheur principal à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa, et bénéficiaire d’une subvention de recherche de DMC pour 2019-2020, a déclaré : « Aux familles et aux donateurs, je dois dire un énorme merci. Depuis mon premier jour en tant que chercheur et à l’obtention de ma première subvention de DMC, vous étiez là. Merci d’avoir soutenu la communauté des chercheurs pendant de très nombreuses années. J’espère que nous pourrons vous rendre la confiance que vous nous avez témoignée ».

DMC est honorée de financer les chercheurs, cliniciens et universitaires exceptionnels qui mèneront ces projets dans les hôpitaux et les universités du Canada et du monde entier.

Les bénéficiaires des subventions de recherche pour 2020-2021 sont :

D^r Alex Parker
Traitements émergents en pharmacogénétique pour la maladie de Charcot-Marie-Tooth
D^r Colin Crist
Promouvoir la réparation musculaire par l’inhibition pharmacologique de la déphosphorylation de la protéine eIF2a
Mohamed Chahine, Ph. D.
Neurones dérivés de cellules souches pluripotentes humaines induites comme modèle de la forme congénitale de la dystrophie myotonique de type 1
D^re Nadine Wiper-Bergeron
Améliorer les résultats des greffes de myoblastes par la reprogrammation pharmacologique
D^r Nicolas Dumont
Cibler les cellules souches défectueuses dans un modèle préclinique de dystrophie myotonique de type 1
Rima Al-Awar, Ph. D. (EJPRD/IRSC, cofinancé)
Innocuité et efficacité d’une éventuelle thérapie épigénétique pour la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale
D^r Toshifumi Yokota
Améliorer l’efficacité du traitement par oligonucléotides antisens pour la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale

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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, visitez muscle.ca ou appelez notre numéro sans frais au 1 800 567-2873.

CONTACT MÉDIA

Marie-Hélène Bolduc
Dystrophie musculaire Canada
Marie-Helene.Bolduc@muscle.ca
514-297-6322

Réduire l’intervalle entre les doses pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.

Les instances de tout le pays ont suivi la recommandation du Comité consultatif national de l’immunisation (CCNI) de prolonger jusqu’à quatre mois le délai entre la première et la deuxième dose des vaccins contre la COVID-19. Cependant, les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire peuvent présenter une atteinte respiratoire ou avoir besoin d’un traitement d’immunothérapie, et sont particulièrement vulnérables aux effets graves et potentiellement mortels de la COVID-19. Une protection partielle de certaines des personnes les plus vulnérables et les plus à risque contre cette maladie dévastatrice n’est pas acceptable, d’autant plus que le virus et ses variants se propagent à travers le pays. De concert avec des neurologues, le Réseau canadien sur les maladies neuromusculaires, le Rêve de Jesse et GBS-CIDP Canada, DMC a soumis une lettre à la ministre de la Santé Patty Hajdu, à la docteure Quach-Thanh, présidente du CCNI, et à chaque ministre provincial de la Santé, les exhortant à nuancer davantage la liste des personnes qui devraient recevoir en priorité leur deuxième dose pour y inclure les adultes touchés par une maladie neuromusculaire.

Si vous avez besoin d’aide pour obtenir votre première et/ou deuxième dose du vaccin contre la COVID-19, n’hésitez pas à contacter advocacy@muscle.ca.

Lettre ouverte à l’honorable Christan Dubé, Ministre de la Santé et des Services sociaux

Agents de changement de DMC

En cette Semaine de l’action bénévole soulignée partout au pays, nous sommes heureux d’annoncer que les personnes suivantes ont été choisies pour faire partie du Comité consultatif de défense des droits de DMC.

Catherine Boivin
Québec
Profession : Spécialiste et consultante en technologie numérique
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Alfred Breton-Paré
Québec
Profession : Attaché de recherche clinique principal, chef de projet et directeur des recherches cliniques
Lien avec DMC : Parent d’un enfant atteint d’une MNM et membre du CA de DMC

Emily Hong-Wing Chan, B. Sc. (avec spécialisation) et candidate à la M. Sc. Soc.
Ontario
Profession : Travailleuse sociale
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

D^reSue Dojeiji, FRCPC
Ontario
Profession : Physiatre en chef, formatrice clinique et chercheuse neuromusculaire
Lien avec DMC : Chercheuse clinicienne en MNM

Susan Jahnke
Colombie-Britannique
Profession : Entrepreneure et gestionnaire de sites Web
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Corrine Kagan, B.A. (avec spécialisation)
Ontario
Profession : Ex-directrice principale des programmes (LCA)
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

D^r Colin Kovacs, FRCPC
Ontario
Profession : Médecin de famille / médecin de premier recours spécialisé en VIH et professeur adjoint en médecine interne (Université de Toronto)
Lien avec DMC : Adulte atteint d’une MNM et membre du Réseau canadien sur les maladies neuromusculaires (NMD4C)

Ken Kramer, c.r.
Colombie-Britannique
Profession : Directeur et avocat-conseil associé principal au cabinet juridique KMK Law
Lien avec DMC : Adulte atteint d’une MNM

Louis-Joseph Lauzière
Ontario
Profession : Ex-conseiller principal en politiques au ministère de la Justice du gouvernement de la Saskatchewan
Lien avec DMC : Adulte atteint d’une MNM

Michael Low, LL. D.
Alberta
Profession : Plaideur associé au cabinet Fasken S.E.N.C.R.L.
Lien avec DMC : Parent d’un enfant atteint d’une MNM

Stefanie Marinich-Lee, LL. B.
Ontario
Profession : Avocate, RH en entreprise
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Erin Novakowski
Alberta
Profession : Étudiante de premier cycle (Université de l’Alberta), gestionnaire de médias sociaux, rédactrice et collaboratrice à Accessible Housing Calgary
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Thu Parmar, B. Sc. Pharm.
Alberta
Profession : Pharmacienne clinique, ex-gestionnaire des programmes d’assurances-médicaments publics au ministère de la Santé de l’Alberta et directrice principale des relations gouvernementales et des politiques publiques à Hoffmann-La Roche limitée (Roche Canada)
Lien avec DMC : Partenaire du secteur des MNM

Jalee Pelissier
Ontario
Profession : Assistante en physiothérapie/ergothérapie
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Kara Reid, B. Sc. S. (ergothérapie)
Nouveau-Brunswick
Profession : Ergothérapeute
Lien avec DMC : Membre d’une clinique neuromusculaire et membre du CA de DMC

D^rKerri Schellenberg, M. Éd. (Méd.), FRCPC, SCNC (EMG)
Saskatchewan
Profession : Neurologue, directrice médicale en clinique de SLA et chercheuse en MNM
Lien avec DMC : Chercheuse clinicienne en MNM

Erica Vella, B.A.
Ontario
Profession : Journaliste numérique à Global News (Toronto)
Lien avec DMC : Parente d’un adulte atteint d’une MNM

Fatima Vido-Vecchio, B. Sc. (physiothérapie)
Colombie-Britannique
Profession : Physiothérapeute
Lien avec DMC : Membre d’une clinique neuromusculaire

Elaine Whitmore
Ontario
Profession : Ex- PDG du John McGivney Children’s Centre
Lien avec DMC : Amie de personnes atteintes d’une MNM et militante

Nous remercions toutes les personnes qui ont présenté leur candidature et nous accueillons avec grand plaisir ces nouveaux membres qui ont manifesté le désir de nous aider pour que, ensemble, nous puissions élaborer des politiques inclusives qui reflètent et respectent la diversité de la population canadienne, qui valorisent la communauté des maladies neuromusculaires et qui sont axées sur l’accessibilité.

Nous avons hâte de pouvoir améliorer les choses, ensemble! Si vous avez quelque question que ce soit relativement à notre travail en matière de défenses des droits, veuillez nous écrire à : advocacy@muscle.ca.

Vous pouvez favoriser les rapprochements, malgré la distance.

Dystrophie musculaire Canada (DMC) a énormément de chance de pouvoir compter sur votre soutien. Nous sommes vraiment reconnaissants de pouvoir, ensemble, aider les milliers de Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires à vivre de façon aussi épanouie que possible, et ce, même en ces temps difficiles. Parallèlement, nous travaillons sans relâche à la recherche de traitements curatifs et veillons à ce que la communauté neuromusculaire ait accès aux bons diagnostics, traitements et thérapies. Grâce à vous, nous sommes en mesure de répondre aux demandes de soutien de nos clients et de leur famille, des chercheurs dans le domaine neuromusculaire et des professionnels de la santé.

^{Les Canadiens atteints de maladies rares, comme Susan Jahnke, sont extrêmement isolés au cours de cette pandémie. Votre soutien aujourd’hui pourra les aider à tisser des liens}

Comme vous le savez, une maladie neuromusculaire (MNM) engendre des défis au quotidien. Ajoutez à cela une pandémie mondiale et vous obtenez une toute nouvelle série d’obstacles. Nous avons besoin de votre soutien pour faire en sorte que des personnes comme Susan Jahnke reçoivent l’aide dont elles ont besoin en cette période difficile. Susan nous a récemment parlé de la difficulté d’être atteinte d’une MNM dans la dernière année.

FAIRE UN DON

« Je souffre d’une maladie neuromusculaire rare dont la plupart des gens n’ont jamais entendu parler : la myopathie congénitale avec disproportion des types de fibres musculaires. Certains jours, je ne me sens pas trop mal et je ne pense pas beaucoup à mon handicap – mais je n’ai pas eu de journées comme ça pendant la pandémie. Je suis confrontée à ma “vulnérabilité” chaque fois que je lis les nouvelles ou que j’essaie de planifier une sortie, même très simple. Ce rappel de ma fragilité face aux complications de la COVID-19 est omniprésent.

Le fait de ne pas pouvoir voir mes amis, ma mère et mon frère m’affecte terriblement, mais le plus dur pendant cette pandémie, ce sont certains des choix difficiles que ma famille a dû faire. Ma belle-fille va à l’école secondaire, et la nécessité de faire un compromis entre ma sécurité et une vie aussi normale que possible avec ses cours et son emploi, a fait qu’elle passe la plupart du temps chez son autre parent. C’est un exercice d’équilibre vraiment douloureux. »

Votre soutien aujourd’hui signifie que des personnes comme Susan n’auront pas à traverser seules cette période difficile. Votre don leur permettra d’avoir accès aux services adéquats et au soutien nécessaire pour aplanir certains des obstacles auxquels elles se heurtent. Ensemble, nous pouvons faire en sorte qu’elles puissent consulter sur un simple coup de fil nos spécialistes de l’accès aux services, qui sont outillés pour travailler auprès de chaque client afin de faire tomber les barrières et d’atténuer les frustrations.

Susan poursuit son témoignage : « Je dois également choisir entre obtenir les soins médicaux et de santé dont j’ai besoin et risquer une exposition à la COVID-19. Qu’est-ce qui est le plus important ? C’est une décision tellement difficile, et mon état de santé général en souffre vraiment ! Je suis heureuse de pouvoir rester en contact avec mon omnipraticien par téléphone, mais je dois me passer de soins essentiels comme la physiothérapie et les consultations de spécialistes. L’un des aspects positifs de la pandémie est qu’elle a mis en évidence le besoin de communiquer, alors j’essaie de trouver de nouveaux moyens d’échanger avec les gens, même les jours plus difficiles. »

Grâce à vous, Susan peut avoir des échanges amicaux avec d’autres membres de la communauté des maladies neuromusculaires au moyen de réunions de réseautage en mode virtuel, ou consulter un spécialiste de l’accès aux services de DMC par téléphone.

FAIRE UN DON

« Dans tout le pays, les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire ont vécu des défis similaires, que personne ne devrait avoir à relever seul. DMC a la chance de pouvoir compter sur des donateurs comme vous qui reconnaissent l’importance de tisser des liens – que ce soit en réunissant des gens en mode virtuel ou en s’assurant qu’ils ont quelqu’un comme moi à qui s’adresser pour obtenir du soutien », explique Courtney Stearns, spécialiste de l’accès aux services à DMC.

Comme vous, DMC s’engage à être présente pour l’ensemble des Canadiens touchés par une maladie neuromusculaire. Votre généreux soutien leur permet de rester en contact et de s’épauler en mode virtuel. De plus, il permettra d’investir dans la poursuite des travaux de recherche en cours au Canada. Grâce à des donateurs comme vous, le financement de ces formidables projets de recherche passe de l’idée à l’action. Pourriez-vous envisager de faire un autre don aujourd’hui afin de faire avancer la recherche ?

J’espère que nous pouvons compter sur un appui renouvelé de votre part. C’est votre générosité qui porte notre mission, notre passion et notre espoir d’un avenir où nous aurons vaincu les maladies neuromusculaires. Grâce à vous, les choses peuvent vraiment changer.

Je vous prie d’accepter mes chaleureuses salutations.
Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada

P.-S. : Vos dons ont financé des projets formidables comme une ligne d’assistance téléphonique pour répondre à des questions cruciales de la communauté des maladies neuromusculaires, un programme de soins cliniques virtuels pour soutenir la ventilation à domicile, un partenariat d’envergure nationale qui nous fera faire un pas de plus vers la concrétisation du dépistage de l’amyotrophie spinale (AS) chez les nouveau-nés, et des webinaires fondés sur des données probantes pour communiquer l’information de pointe à notre communauté au pays. Envisagez de faire un don dès aujourd’hui pour faire avancer encore plus d’initiatives clés.

Dystrophie musculaire Canada reçoit une certification nationale

Le 3 mars 2021 – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est heureuse d’annoncer qu’elle a reçu la certification du Programme de normes d'Imagine Canada pour son excellence en matière de responsabilité, de transparence, de gouvernance et de collecte de fonds. Créé « par le secteur pour le secteur », le Programme de normes d'Imagine Canada est le seul programme national de certification conçu pour les organismes caritatifs et sans but lucratif canadiens.

Pour obtenir la certification, les organismes doivent faire preuve d'excellence dans cinq domaines fondamentaux : la gouvernance des conseils d'administration, la responsabilité et la transparence financières, la collecte de fonds, la gestion du personnel et la participation des bénévoles. Cette certification constitue une marque d'excellence recherchée dans le secteur, tant pour les bailleurs de fonds que pour les donateurs, les commanditaires et les sympathisants.

Les organismes qui reçoivent la certification se voient attribuer un sceau de confiance qui signale et renforce leur crédibilité auprès des donateurs.

« Le sceau du Programme de normes d'Imagine Canada est une représentation visuelle de l'engagement de DMC envers ses donateurs, ses partisans, les Canadiennes et les Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires et le travail que nous faisons », a déclaré Donna Nixon, présidente du conseil d'administration de Dystrophie musculaire Canada. « Nous avons toujours respecté ces normes dans tout ce que nous faisons, mais en complétant un processus exhaustif de demande et d'examen par les pairs, nous avons également pu revoir, affiner et faire évoluer certaines de nos pratiques pour renforcer davantage l'organisation ».

Mme Nixon a ajouté : « Le conseil d'administration et le personnel de DMC ont joué un rôle essentiel dans l’obtention de cette certification. Je les remercie pour leur travail acharné et leur engagement pendant le processus de candidature, et pour avoir fait en sorte que DMC respecte les normes d'Imagine Canada chaque jour ».

« L'obtention de cette certification, particulièrement en ces temps de changements, témoigne d'une remarquable résilience et d'un engagement fort en faveur de l'innovation et de l'excellence. Nous félicitons les derniers récipiendaires de la certification du Programme de normes d'Imagine Canada, qui ont démontré un respect exemplaire des principes d’une saine gouvernance », a déclaré Bruce MacDonald, Président-directeur général d'Imagine Canada.

Pour en savoir plus, visitez le site imaginecanada.ca.

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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA (DMC)

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, visitez notre site web ou appelez notre numéro sans frais au 1-800-567-2873.

À PROPOS DU PROGRAMME DE NORMES D’IMAGINE CANADA

Le Programme de normes d'Imagine Canada a pour objectifs d'accroître l'excellence organisationnelle et la transparence des organismes caritatifs et sans but lucratif, de développer la résilience, et de renforcer la confiance du public dans les organismes individuels et le secteur dans son ensemble. Pour obtenir la certification, les organisations doivent satisfaire à 73 normes en matière de gestion et de responsabilité financières, de pratiques de collecte de fonds, de gouvernance du conseil d'administration, de gestion du personnel et de gestion des bénévoles.

CONTACT MÉDIA :

Marie-Hélène Bolduc,
Dystrophie musculaire Canada
Marie-Helene.Bolduc@muscle.ca
514-297-6322

Déclaration de DMC

4 décembre 2020

Déclaration de Stacey Lintern, chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada, à propos de la collaboration avec Novartis pour le dépistage de l’amyotrophie spinale (AS) chez les nouveau-nés à l’échelle nationale :

« L’histoire remarquable d’Aiden Deschamps partagée cette semaine par Dépistage néonatal Ontario et le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario démontre l’impact considérable du dépistage néonatal sur la qualité de vie des enfants nés avec une amyotrophie spinale (AS). Nous savons que pour ces enfants, des résultats prometteurs sont possibles avec un diagnostic rapide et un accès précoce aux soins et aux traitements. Nous félicitons l’Ontario d’avoir reconnu ce fait et d’avoir été la première province à ajouter l’AS à son panel de dépistage. »

« En tant qu’organisme national qui représente les personnes touchées par des maladies neuromusculaires, y compris l’AS, nous croyons que tous les bébés canadiens devraient avoir la possibilité d’atteindre leur plein potentiel de développement. En nous inspirant du leadership de l’Ontario, nous sommes ravis d’entreprendre une collaboration nationale en matière de dépistage néonatal avec Novartis Pharma Canada inc., qui s’est engagée à investir jusqu’à 2 millions de dollars. Un tel investissement associé à notre expertise constitue un pas concret vers notre but de faire du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale une réalité d’un océan à l’autre. »

« Cet effort historique permettra de réunir ceux et celles affectés par l’AS, des experts médicaux, des organisations de défense des patients, des gouvernements et d’autres intervenants clés. Nous sommes extrêmement fiers de cette initiative et avons hâte de travailler avec la communauté d’AS dans l’ensemble du pays. »

Pour de plus amples renseignements :

Marie-Hélène Bolduc
Directrice de la mission, Dystrophie Musculaire Canada
514-297-6322
marie-helene.bolduc@muscle.ca

Pensez à moi pendant le temps des Fêtes !

En ce moment, le monde est un endroit marqué par la peur et la solitude. En raison de la pandémie planétaire, nous sommes séparés de nos amis et de notre famille. Nos habitudes sont bouleversées. Nous ne pouvons plus pratiquer nos activités préférées, visiter les endroits que nous aimons. Voici à quoi ressemble la vie de bon nombre de personnes touchées par des maladies neuromusculaires.

Je m’appelle Warren. Je suis un mari, un père, un militant et bien d’autres choses encore. Je suis aussi une personne atteinte de la dystrophie musculaire de Becker. J’ai eu envie de raconter mon histoire à des donateurs consciencieux comme vous, car vous avez une grande influence sur la vie de nombreuses personnes touchées par les maladies neuromusculaires, et ce, dans une mesure que vous ignorez peut-être. Je tiens donc tout d’abord à vous exprimer ma gratitude et à vous remercier.

J’avais 18 ans lorsque j’ai reçu mon diagnostic. Il avait certes été frustrant, démoralisant et angoissant de grandir en étant incapable de faire plein de choses sans savoir pourquoi, mais, finalement je me suis senti incroyablement content lorsque j’ai enfin eu un diagnostic.

Je me souviens qu’on me comparait à mes jeunes frères et sœurs. On disait que j’étais paresseux. C’est le fait d’avoir été ainsi traité, de façon pas mal injuste, qui a créé le militant que je suis devenu. Je m’occupe aussi d’amasser des fonds pour Dystrophie musculaire Canada (DMC), car mon expérience personnelle m’a démontré que les ressources, les liens personnels et les programmes offerts par cette organisation peuvent changer une vie du tout au tout. Je sais que ces services ne sont possibles que grâce aux dons de personnes spéciales comme vous.

DONNER

DMC risque fort de ne plus être en mesure d’offrir ces services incroyables. Les revenus ont en effet fortement diminué au cours de la pandémie, et la demande en programmes et services de soutien a augmenté. Par le passé, vous avez grandement contribué à la prestation de ces services. Accepteriez-vous de faire un don aujourd’hui pour que des personnes comme moi puissent continuer à bénéficier du soutien qui nous est nécessaire en cette période difficile ?

Les Fêtes sont à nos portes, et les gens cherchent avec enthousiasme de nouvelles façons de célébrer avec leurs proches. Pour moi, les Fêtes sont plutôt synonymes de neige, d’augmentation des dépenses et d’encore plus d’isolement et de solitude.

J’espère que, en cette période de festivités, vous penserez aux défis auxquels beaucoup d’entre nous se heurtent. Parce que vous avez le pouvoir de donner le cadeau de l’espoir et des relations humaines en faisant un don à DMC.

Parfois, je suis très en colère. En colère parce que mon épouse affectueuse et mes merveilleux enfants doivent voir leur père se battre. Je suis fâché de ne pas pouvoir être aussi présent que je le voudrais, pour eux. Je suis en colère parce que nous, les personnes souffrant d’un handicap, semblons très souvent oubliées. Sans soutien, je n’arriverais pas à surmonter ma colère et mon isolement. Heureusement qu’il y a des personnes comme vous dans mon entourage.

DONNER

Grâce à vous, je peux participer aux activités de réseautage en ligne de DMC. Ces rencontres me donnent l’occasion d’échanger avec d’autres personnes qui comprennent ma situation et mon sentiment de découragement. Elles me donnent aussi la chance d’aider les autres et de faire partie du réseau de soutien de mes nouveaux amis de partout au pays.

Savez-vous que vous contribuez à offrir aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires de tout le pays un moyen sûr et accessible d’échanger, de nouer des amitiés et de briser leur isolement ? C’est là un cadeau sans prix. Or, sans votre soutien fidèle et généreux, ces occasions d’alimenter nos relations humaines sont menacées.

Vous avez le pouvoir de permettre à des gens de se voir, de briser leur isolement et leur solitude — bref de mettre véritablement du soleil dans leur journée. Feriez-vous un don, aujourd’hui, pour répandre un peu de la joie des Fêtes ?

Vous trouverez peut-être que ce que je vous raconte n’a rien d’amusant. Ce n’est probablement pas une histoire légère et réconfortante comme il y en a tant au temps des Fêtes. Mais c’est la vérité. De nombreuses personnes atteintes de maladies neuromusculaires passent à travers les mailles du filet et ont l’impression d’avoir été oubliées. La période des Fêtes, une période féérique de l’année pour plusieurs, peut signifier une augmentation des dépenses, l’apparition d’attentes impossibles à satisfaire et une multiplication des contraintes physiques pour les personnes souffrant d’un handicap. Et tout cela ne fait qu’accroître notre isolement.

Le soutien financier, les aides techniques et les rapports affectifs ont de l’importance tout au long de l’année, mais plus encore durant la période des Fêtes. J’espère vraiment que vous ferez un don aujourd’hui afin que nul ne se sente oublié en cette période de festivités.

Je vous prie d’accepter mes cordiales salutations.
Warren Jones

P.-S. Faites un don de joie et de relations humaines aujourd’hui. Ensuite, si vous connaissez une personne touchée par une maladie neuromusculaire, expliquez-lui par quoi se traduit votre appui à DMC et encouragez-la à participer à séance de réseautage virtuelle. J’aimerais bien me faire un nouvel ami.

DONNER

La Dystromarche de la Fondation Tenaquip, des fonds et de l’espoir pour la communauté des maladies neuromusculaires

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) rassemble la communauté des maladies neuromusculaires comme jamais auparavant. Le 12 septembre 2020 à 14h00 HNE, des milliers de Canadiens provenant de partout au pays se réuniront virtuellement pour participer à la Dystromarche de la Fondation Tenaquip.

«C’est la première fois que DMC organise un événement virtuel de collecte de fonds, et nous sommes ravis d’avoir la Fondation Tenaquip comme commanditaire. Ils sont de formidables partenaires de la communauté des maladies neuromusculaires au Canada, et cette année, ils renforcent leur engagement en se joignant à la Dystromarche», déclare Stacey Lintern, PDG par intérim de Dystrophie musculaire Canada.

«Nous sommes également enchantés que cet événement virtuel soit une opportunité sans précédent de connecter notre communauté à l’échelle nationale et de fournir aux personnes qui ne sont pas en mesure d’assister à la Dystromarche en personne, une occasion de participer», ajoute Stacey Lintern.

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