Pour de nombreux Canadiens et Canadiennes atteints d’une maladie neuromusculaire, le parcours menant au diagnostic est long et frustrant, jalonné d’incertitudes, d’erreurs de diagnostic et de délais. La dystrophie myotonique de type 1 affecte non seulement la mobilité, mais aussi le cœur, les fonctions cognitives et le système gastro-intestinal. Or, il faut souvent des années pour trouver des réponses et avoir enfin accès à des tests génétiques. Ces délais causent une perte d’opportunités en termes d’intervention précoce, de gestion des symptômes, de planification familiale, et d’accès aux essais cliniques et aux traitements émergents.
Reconnaissant la nécessité d’un accès plus rapide et équitable, Dystrophie musculaire Canada a lancé une initiative nationale visant à optimiser le dépistage génétique de la dystrophie myotonique.
Un diagnostic rapide et précis offre plus qu’une simple réponse : il permet d’obtenir des soins spécialisés, des essais cliniques et des traitements novateurs pouvant ralentir la progression de la maladie et améliorer la qualité de vie. Dystrophie musculaire Canada identifie les barrières aux tests, les défis liés au remboursement et les longs délais, tout en offrant des tests génétiques et des services de consultation gratuits aux Canadiennes et aux Canadiens chez qui une dystrophie myotonique est suspectée ou ayant des antécédents familiaux.
Remédier aux délais dans l’accès aux traitements
Au Canada, les autorisations réglementaires et les obstacles au remboursement retardent l’accès aux traitements. Même après l’approbation d’une thérapie par Santé Canada, les décisions provinciales en matière de financement peuvent prendre des mois, voire des années, laissant les patients dans l’attente de traitements qui pourraient préserver leur mobilité, leur autonomie et leur qualité de vie.
Par exemple, des traitements pour la dystrophie musculaire de Duchenne sont approuvés dans d’autres pays, mais aucun n’est disponible au Canada. Les médicaments pour la myasthénie grave homologués par Santé Canada ne sont pas couverts par les régimes provinciaux et restent donc inaccessibles. L’accès aux traitements pour l’amyotrophie spinale n’est pas uniforme : les adultes du Québec sont admissibles, contrairement à ceux des autres provinces.
Dystrophie musculaire Canada continue de demander un accès plus rapide au diagnostic, l’approbation de traitements et des politiques de remboursement priorisant les personnes touchées.
Faire tomber les barrières financières : Assurer l’accès à des aides techniques essentielles
Les aides à la mobilité, les aides techniques et l’équipement médical sont essentiels à la sécurité, l’autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire. Et pourtant, les lève-personnes, les fauteuils roulants, les lits d’hôpital et les matelas à pression alternée, qui sont essentiels à la mobilité, à la sécurité des proches aidants et dans la vie quotidienne, ne sont pas toujours couverts par les programmes de santé provinciaux ou les assurances privées.
Sans financement adéquat, de nombreuses personnes doivent payer de leur poche, attendre des années pour obtenir une aide partielle, ou simplement y renoncer. Grâce à de généreux donateurs et donatrices, le programme d’aides techniques de Dystrophie musculaire Canada aide à combler certaines lacunes, mais la demande dépasse de loin les ressources disponibles. À travers #YourDevicesYourRights, Dystrophie musculaire Canada collabore avec des partenaires aux vues similaires afin que le financement des programmes provinciaux soit amélioré.
Bien que les gouvernements ne puissent pas tout couvrir, certains équipements, comme les lève-personnes ou les fauteuils roulants adaptés, sont essentiels. Le lieu de résidence ou la situation financière ne devraient pas constituer une barrière à l’accès. Un financement cohérent et basé sur les besoins est une question de dignité, de sécurité et de droits de la personne.
Votre soutien à Dystrophie musculaire Canada a un impact. Aidez-nous à faire tomber les barrières afin que tous les Canadiens et Canadiennes atteints d’une maladie neuromusculaire reçoivent le diagnostic, les traitements et le soutien dont ils ont besoin, au moment où ils en ont besoin.
