Ouvrir des portes : Le parcours universitaire avec une maladie neuromusculaire

Le choix d’une université ou d’un collège est toujours une décision importante qui prend en compte les programmes, la vie sur le campus et les objectifs futurs. Mais pour les étudiants atteints d’une maladie neuromusculaire, la décision devient encore plus complexe, l’accessibilité et les services de soutien étant essentiels à leur réussite universitaire et à leur bien-être. Le problème? Il n’existe pas d’endroit centralisé où les étudiants peuvent facilement trouver de l’information sur les services, le soutien et les aménagements disponibles dans les établissements d’enseignement postsecondaire du Canada.

Pour combler cette lacune, Dystrophie musculaire Canada recueille des données sur une variété d’aspects relatifs à l’accessibilité, y compris les espaces physiques comme les salles de classe et les bâtiments accessibles, les services de prise de notes et le soutien pour le matériel scolaire, la structure des classes et les aménagements adaptés, les options de résidence répondant aux besoins d’accessibilité et de soins personnels, la disponibilité du transport à destination et en provenance du campus, les aménagements pour les tests et les examens en vue d’une évaluation équitable, ainsi que les installations sanitaires et autres commodités essentielles dans les universités et les collèges du Canada.

Voici ce que nous avons appris

En plus de recueillir ces données, Dystrophie musculaire Canada a communiqué avec des étudiants et étudiantes vivant avec une maladie neuromusculaire et actuellement inscrits dans un établissement d’enseignement postsecondaire. Nous avons appris que :

• De nombreux étudiants et étudiantes sont limités dans leur choix d’établissement en raison de leurs besoins médicaux et en matière d’accessibilité.
• Certains aménagements, comme les services de prise de notes, répondent à des besoins fondamentaux, mais de nombreux étudiants ont d’autres besoins non satisfaits, ce qui a un impact négatif sur leurs résultats scolaires et leur réussite globale.
• Les aménagements inadéquats proposés par les universités et les collèges obligent les étudiants à payer de leur poche pour bénéficier d’un soutien supplémentaire, ce qui représente une charge financière considérable.
• Les étudiants atteints d’une maladie neuromusculaire constatent souvent que l’aide financière adaptée à leur situation particulière est limitée.
• De nombreux services d’accessibilité dans les universités et les collèges manquent de connaissances sur les maladies neuromusculaires, ce qui limite l’aide disponible.
• Les services de soins auxiliaires représentent une ressource essentielle qui offre une aide indispensable aux activités quotidiennes, ce qui améliore considérablement l’expérience des étudiants et étudiantes atteints d’une maladie neuromusculaire.