Avez-vous déjà tenté de trouver un professionnel de la santé spécialisé dans la maladie neuromusculaire (MNM) dont vous-même ou l’un de vos proches êtes atteint(e)? Si la réponse est « oui », vous partagez une expérience commune avec de nombreux Canadiens et Canadiennes en quête de professionnels de la santé qui connaissent leur maladie spécifique. En fait, la deuxième question la plus fréquemment posée au service d’information sur la recherche de DMC en 2023 concernait le recours à des physiothérapeutes, ergothérapeutes, praticiens en médecine physique et en réadaptation, orthophonistes, chirurgiens et pneumologues spécialisés dans les MNM. Ces informations importantes n’étaient pas centralisées en un seul endroit… jusqu’à aujourd’hui!
Pour la toute première fois, tous les professionnels de la santé en neurologie ou dans d’autres disciplines axées sur les MNM au Canada peuvent communiquer entre eux. La nouvelle Communauté de pratique canadienne sur les maladies neuromusculaires aide non seulement à identifier les professionnels de la santé spécialistes des MNM, mais elle permet également à tous les professionnels d’apprendre ensemble, d’échanger des informations et d’élargir leurs connaissances générales sur ces maladies!
GRÂCE AUX DONATEURS ET AUX PARTENAIRES DE DMC, LA COMMUNAUTÉ DE PRATIQUE FERA TOMBER LES BARRIÈRES POUR LA COMMUNAUTÉ DES MNM EN :
| CE QUI PERMETTRA … | |
|---|---|
| • facilitant le partage d’information sur les MNM | • de fournir des références ponctuelles aux spécialistes appropriés |
| • offrant des formations et une éducation | • d’améliorer l’accès des Canadiens et des Canadiennes à des informations fiables |
| • ouvrant l’accès à l’entraide entre pairs | • de renforcer le niveau d’expertise en matière de MNM dans la communauté médicale canadienne |
| • permettant une résolution de problèmes collective et un accès plus rapide à des experts pour obtenir des conseils | • de réduire le temps nécessaire pour recevoir des soins efficaces |
| • permettant l’accès à un plus grand nombre d’expériences relatives aux MNM | • d’améliorer l’accès aux essais cliniques au Canada |
| • améliorant l’état de préparation et l’accès aux essais cliniques au Canada |
Êtes-vous un(e) client(e) à la recherche d’information ou de spécialistes des MNM? Êtes-vous un prestataire de soins de santé qui souhaite se joindre à la communauté de pratique ou partager de l’information? Contactez l’équipe de la Communauté de pratique dès aujourd’hui à research@muscle.ca!
Les professionnels de la santé qui soutiennent la Communauté canadienne de pratique sur les maladies neuromusculaires sont (de gauche à droite) les Drs Warman-Chardon, Lochmüller, Gagnon, Campbell, Schellenberg, Mah, O’Connell, Rodrigue et Plamondon.
