Les gouvernements du Canada sont invités à combler les lacunes actuelles en matière de soins des maladies neuromusculaires débilitantes en finançant les avancées thérapeutiques

Toronto, Ontario – L’accès à des soins novateurs est essentiel pour les Canadiens atteints de myasthénie grave (MG) afin d’atténuer le fardeau considérable que doivent supporter les personnes touchées par cette maladie neuromusculaire rare. Pour la première fois en plus de 30 ans, des avancées thérapeutiques pour les adultes atteints de MG réfractaire ont été approuvées au Canada, apportant de l’espoir à ceux pour qui les traitements actuels sont inefficaces. Pourtant, aucun de ces nouveaux traitements n’est financé par le régime public, y compris Soliris (éculizumab), qui a été le premier à être approuvé en 2018.

« Aujourd’hui, les patients canadiens touchés par la MG qui dépendent du financement public passent malheureusement des années à naviguer dans des processus difficiles pour démontrer l’inefficacité des traitements, avant de découvrir qu’ils n’ont plus d’options accessibles », déclare Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Nous demandons instamment aux gouvernements provinciaux et territoriaux d’aider à combler les lacunes en matière de soins pour les Canadiens atteints de myasthénie grave en permettant immédiatement l’accès aux avancées thérapeutiques dans le domaine de la MG. »

La myasthénie grave (MG) est une maladie chronique gravement débilitante qui provoque une faiblesse musculaire progressive entraînant une incapacité à avaler, une diminution de la mobilité, des crises respiratoires et une hospitalisation. Le diagnostic de la MG est souvent manqué ou retardé et il faut en moyenne cinq ans pour l’obtenir. La nature fluctuante et imprévisible des symptômes de la MG, avec des périodes d’aggravation et de rémission, a une incidence considérable sur la qualité de vie. L’objectif principal du traitement est donc d’obtenir une rémission à long terme ou de réduire la gravité de la maladie à des symptômes légers ou minimes¹.

« Les nombreuses visites à l’hôpital et les ressources en soins intensifs nécessaires pour gérer une crise de MG peuvent avoir une incidence sur le bien-être physique, émotionnel, social et financier d’une personne, mais elles représentent également un fardeau financier et de ressources pour les systèmes de santé provinciaux », déclare Chloe Atkins, qui est atteinte de MG. « Un financement public plus précoce des traitements innovants permettant une maîtrise plus efficace de la maladie pourrait se traduire par une diminution du nombre d’hospitalisations et des lésions corporelles, ce qui se traduirait par une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de la MG et une diminution de la pression sur nos services de santé. »

En réponse à cette lacune persistante en matière de soins, la communauté MG, y compris des experts médicaux de partout au Canada, ont exprimé l’importance d’avoir un accès immédiat à des options thérapeutiques innovantes pour la maladie.

« Les patients atteints de MG doivent avoir accès à des stratégies plus nombreuses et différentes pour faire face à la fois au fardeau de la maladie et au fardeau des thérapies existantes », explique le Dr Hans Katzberg, neurologue et membre de NMD4C – le Neuromuscular Disease Network for Canada (réseau canadien des maladies neuromusculaires). « Les nouveaux traitements de la MG réfractaire et de la MG non réfractaire modérée à grave ont le potentiel d’améliorer la qualité de vie du patient en diminuant la fréquence et l’intensité des symptômes, et en aidant à réduire la dose et l’utilisation d’autres médicaments ayant une toxicité plus élevée ou un délai d’action plus long. »

Après l’approbation de Soliris, deux autres médicaments pour le traitement de la MG ont été approuvés au Canada : Ultomiris (ravulizumab) en janvier 2023 et Vyvgart (efgartigimod alfa) en septembre 2023. Cependant, aucun de ces traitements n’est actuellement financé par le régime public pour les patients au Canada.

« Les patients atteints de MG au Canada ne devraient pas avoir à attendre pour avoir accès à des innovations thérapeutiques plus efficaces et mieux tolérées », souligne Mme Lintern. « Il existe un moyen immédiat de mettre en place le financement public de ces traitements dans tout le pays, ce qui contribuera à alléger le fardeau thérapeutique important qui pèse actuellement sur les personnes atteintes de ce trouble débilitant. »

Dystrophie musculaire Canada demande aux régimes d’assurance-médicaments provinciaux et territoriaux d’accélérer l’accès au financement public de toutes les options de traitement de la myasthénie grave approuvées par Santé Canada, maintenant et à l’avenir.

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Références :

1. Cartographie du parcours du patient atteint de myasthénie grave – Dystrophie musculaire Canada, 2023

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