Le Québec s’ajoute aux provinces procédant au dépistage néonatal d’une maladie souvent mortelle

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est heureuse d’annoncer l’ajout de l’amyotrophie spinale (AS) au panel de dépistage des nouveau-nés au Québec. Il s’agit d’un jalon significatif pour la province et pour DMC.

« Nous félicitons le gouvernement du Québec d’avoir franchi cette étape importante menant à un diagnostic et à des traitements précoces susceptibles de changer la vie de personnes et de familles », déclare Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

L’intégration du dépistage est maintenant amorcée et sa mise en œuvre intégrale est prévue d’ici la fin de 2023.

Au cours des deux dernières années, DMC a collaboré avec Novartis Canada Inc. ainsi qu’avec des cliniciens et cliniciennes, des chercheurs et chercheuses, des personnes atteintes d’AS et des membres de leur famille, des pompiers et pompières, et des donateurs et donatrices, afin de promouvoir l’inclusion de l’AS dans le panel de dépistage des nouveau-nés.

Cette évolution de politique prometteuse est le résultat de nombreuses conversations, d’une collaboration et de contributions financières (583 778 $) destinées au programme de laboratoire du CHU de Québec-Université Laval, à des équipements et à une démarche fondée sur des données probantes visant l’instauration rapide d’un traitement modificateur de la maladie pour les personnes atteintes d’AS partout au Québec.

« Pour DMC, il était important non seulement de soutenir l’infrastructure nécessaire au dépistage néonatal de l’AS, mais également de veiller à ce que les familles reçoivent des soins de la meilleure qualité possible en cas de résultat positif au dépistage », a ajouté Mme Lintern. « Nous ne pouvons que nous réjouir de cette nouvelle. L’ajout de l’AS au panel signifie que les nouveau-nés et les familles du Québec bénéficieront désormais des mêmes opportunités que la majorité de la population canadienne en accédant à un dépistage précoce, possiblement avant même l’apparition des premiers symptômes. »

DMC collabore actuellement avec les provinces maritimes afin de démarrer la mise en place du dépistage de l’AS chez les nouveau-nés. Pour plus d’informations sur les efforts déployés par DMC visant à faire en sorte que tous les bébés canadiens bénéficient d’un dépistage de l’AS, consultez le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/depistage-neonatal/.

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