Pour de nombreuses personnes, la naissance d’un enfant est un événement exaltant et heureux. Celle de Freya n’a pas fait exception. Née l’année dernière, Freya était menue, adorable, et aussi l’un des premiers bébés à avoir bénéficié d’un dépistage de l’amyotrophie spinale (AS) en Alberta.
En 2020, DMC a entrepris de faire évoluer les politiques afin que l’AS soit incluse dans tous les panels provinciaux de dépistage des nouveau-nés existants à travers le pays. Nous avons presque atteint cet objectif, car aujourd’hui plus de 75 % des régions du Canada proposent ce test qui change des vies. Il s’agit là d’un grand pas en avant vers un diagnostic et un accès aux traitements précoces pour la prochaine génération de Canadiennes et de Canadiens.
En faisant un don aujourd’hui, vous pouvez contribuer à faire en sorte que des Canadiennes et Canadiens de tous âges aient un accès précoce au diagnostic et à des options de traitement.
« Freya n’avait que quelques jours lorsque nous avons été appelés pour un test de confirmation, et le diagnostic d’AS a été posé alors qu’elle n’avait que deux semaines », raconte Taylor, la mère de Freya. « L’ensemble du processus a été très simple et rapide. Une fois le diagnostic établi, Freya a été rapidement placée sous traitement, dès l’âge de 29 jours. »
Chaque année au Canada, 1 bébé sur 10 000 naît avec l’AS. Sans diagnostic précoce et sans accès à un traitement, de nombreux enfants ne vivront pas au-delà de l’âge de deux ans. Grâce à vos dons, nous serons bientôt en mesure d’assurer que tous les bébés du pays, comme Freya, soient dépistés et reçoivent des traitements qui changeront leur vie.
Aujourd’hui, Freya est une petite fille active qui ne présente aucun signe d’AS. Elle marche, court, grimpe et parle comme n’importe quel autre enfant de son âge.
Le don que vous ferez aujourd’hui permettra à DMC de continuer à promouvoir l’amélioration du diagnostic et des options de traitement, afin que tous les Canadiennes et Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire, quel qu’en soit le type, aient accès à l’aide et aux traitements adaptés à leurs besoins. Faites un don dès aujourd’hui et changez des vies.
« Freya est une enfant heureuse et en bonne santé, et je ne peux pas concevoir ce que serait notre vie si elle n’avait pas subi le test génétique de l’AS à la naissance », explique Mme Taylor. « Grâce à un diagnostic et à un traitement précoces, les défis auxquels Freya et notre famille sont confrontés en raison de sa maladie sont minimes. Et malgré les nombreuses questions que nous nous posons depuis le diagnostic, le soutien et les informations que nous avons reçus de la part des médecins de Freya et de DMC nous ont énormément aidés. »
Imaginez ce que vous ressentiriez si vous appreniez que votre enfant est né avec une maladie dégénérative et incurable qui compromet sa qualité de vie. Imaginez maintenant qu’il ou elle n’ait jamais reçu ce diagnostic, retardant ainsi de plusieurs années l’accès à un traitement susceptible de changer sa vie.
En faisant un don à DMC, vous contribuez à amener les décideurs à combler les lacunes de notre système de santé, permettant ainsi aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire de faire entendre leur voix et d’améliorer leur qualité de vie.
« Le travail accompli par DMC pour promouvoir le dépistage néonatal de l’AS est extrêmement significatif pour de nombreuses familles, et c’est la raison pour laquelle ma famille bénéficie aujourd’hui de cette qualité de vie », explique Mme Taylor. « De nombreuses familles ne sont pas familières avec le diagnostic ou ne savent pas de quoi elles auront besoin pour offrir à leurs enfants les meilleures options. Je ne saurais exprimer à quel point j’apprécie le travail accompli par DMC afin que l’AS soit incluse dans les tests de dépistage chez les nouveau-nés! »
DMC travaille activement en vue d’apporter des changements positifs pour notre communauté et de soutenir la prochaine génération de Canadiennes et de Canadiens. Pour cela, nous avons besoin de votre aide.
Il suffit d’un acte de générosité pour changer notre pays, et notre avenir, pour le meilleur.
