Le Neuromuscular Disease Network for Canada reçoit une subvention quinquennale de l’IALA des IRSC et un financement de DMC pour renforcer la recherche et les soins liés aux maladies neuromusculaires au Canada

Pour publication immédiate : Le 21 juin 2023

Toronto, ON – Le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) a reçu une subvention de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des Instituts de recherche en santé du Canada (IALA-IRSC). Cette subvention annuelle de 200 000 $ sur cinq ans, assortie d’un financement de contrepartie de Dystrophie musculaire Canada (DMC), vise à soutenir les soins, le traitement et la recherche en matière de maladies neuromusculaires (MNM) pour l’ensemble des Canadiennes et des Canadiens. La nouvelle subvention rassemble un groupe élargi de cliniciens, de scientifiques et de représentants de patients sous la direction du Dr Hanns Lochmüller (Children’s Hospital of Eastern Ontario) et de Homira Osman, Ph. D. (DMC).

« Les progrès réalisés par le NMD4C depuis 2020 sont considérables et ont permis de fédérer la communauté canadienne des maladies neuromusculaires. Dans le cas de ces maladies rares, la collaboration est essentielle. Le réseau compte aujourd’hui plus de 500 membres issus de disciplines, de secteurs et de domaines d’expertise variés. Le réseau a fait de formidables avancées dans le renforcement des capacités par la formation et l’éducation, dans le leadership et la défense des droits pour améliorer l’accès aux nouveaux traitements approuvés, et dans la consolidation des ressources et des infrastructures de recherche », explique le Dr Hanns Lochmüller, chercheur principal à l’Institut de recherche du CHEO et professeur de neurologie à l’Université d’Ottawa. « Mais il reste encore beaucoup à faire. Les nouveaux défis et les nouvelles possibilités scientifiques signifient que le réseautage partout au Canada et à travers le monde est d’autant plus important. Ce nouveau financement nous permettra d’élargir notre communauté d’intervenants spécialisés, axée sur le soutien, la collaboration et le réseautage, en réunissant une expertise inégalée dans le domaine des maladies neuromusculaires afin d’offrir une plateforme pancanadienne de communication, de collaboration et de partage des meilleures pratiques. Nous sommes très reconnaissants à l’IALA-IRSC et à DMC pour ce financement qui nous permettra de poursuivre notre travail. Nous avons des projets très intéressants pour la prochaine phase de développement du réseau, en particulier pour nos jeunes médecins et chercheurs, et nous sommes impatients d’entamer les travaux. »

Cette nouvelle subvention, qui s’appuie sur le succès des travaux du NMD4C des trois dernières années, permettra la mise en place d’un nouveau programme de recherche ambitieux, de capacités de réseautage et de transformation clinique afin de relever les défis émergents dans le domaine des MNM. Grâce à 67 co-investigateurs désignés à travers le pays et à leurs équipes élargies de chercheurs, il s’agit de l’un des plus grands projets de réseautage dans le domaine des maladies rares au Canada. Des fonds de contrepartie sont fournis par DMC, la principale organisation de défense des droits des personnes atteintes de MNM au Canada et partenaire de la subvention, pour un montant combiné total de 40 000 dollars de financement annuel pour le réseau.

« Nous apprécions grandement notre partenariat de longue date avec les IRSC et nous sommes profondément reconnaissants à nos nombreux partenaires, pompiers et pompières, donateurs et donatrices, bénévoles et sympathisants qui donnent généreusement afin que nous puissions financer le travail essentiel du NMD4C », a déclaré Homira Osman, vice-présidente, Recherche et politiques publiques, Dystrophie musculaire Canada. « En plus d’offrir un financement de contrepartie, notre rôle dans la nouvelle subvention sera de veiller à ce que les données probantes se traduisent par des pratiques et des politiques qui feront une différence tangible dans la vie des Canadiennes et des Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires. Conformément à l’orientation stratégique quinquennale que nous avons récemment dévoilée et qui vise à ‘faire tomber les barrières’, nous travaillerons en étroite collaboration avec les chercheurs, les cliniciens et la communauté des maladies neuromusculaires afin d’améliorer les approches proactives et collaboratives axées sur la consolidation de l’infrastructure, le renforcement des capacités, la création de centres d’excellence et la facilitation de la diffusion des résultats de la recherche. »

Cette nouvelle subvention réunit des personnes ayant une expérience vécue, des utilisateurs de connaissances, des cliniciens et des chercheurs en vue de mettre en œuvre un nouveau plan de recherche axé sur les objectifs suivants :

• Soutenir les chercheurs et chercheuses précliniques et stimuler la recherche fondamentale d’avant-garde grâce à des mécanismes de science ouverte permettant de partager les protocoles et l’expertise, et d’organiser des rencontres afin d’apprendre de nouvelles techniques.
• Accroître la capacité de recherche clinique au Canada en développant les ressources en matière de recherche, en améliorant les compétences et en faisant la promotion des sites d’essai afin de créer un réseau canadien d’essais cliniques, en harmonisant les mesures des résultats et la recherche sur l’histoire naturelle des maladies, et en assurant la liaison avec les activités internationales, y compris l’enregistrement des patients.
• Améliorer les soins cliniques et l’accès aux traitements dans le domaine des maladies neuromusculaires au Canada en créant une nouvelle communauté de pratique, en menant des recherches pour relever les défis post-commercialisation, notamment l’économie de la santé, l’accès aux thérapies et aux preuves concrètes, et en formant des spécialistes de ces maladies (stagiaires, chercheurs et cliniciens à tous les niveaux de carrière, patients partenaires) tout en leur donnant les moyens d’appliquer les outils et les connaissances émergentes.

Ces objectifs sont assortis de cinq thèmes transversaux, soit le développement des jeunes professionnels, le partenariat avec les patients, le transfert des connaissances et l’évaluation de l’impact, l’équité, la diversité, l’inclusion et l’indigénéité (EDII), ainsi que la science ouverte.

Le NMD4C et DMC sont reconnaissants du soutien constant des membres de la communauté canadienne des maladies neuromusculaires et sont enthousiastes à l’idée de collaborer à ce nouveau programme afin de relever les nouveaux défis dans le domaine des maladies neuromusculaire et de remplir la mission du NMD4C, qui est d’améliorer les soins, la recherche et le traitement des maladies neuromusculaires pour l’ensemble des Canadiennes et des Canadiens.

Pour en apprendre davantage sur DMC et le NMD4C

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À PROPOS DU NEUROMUSCULAR DISEASE NETWORK FOR CANADA

The Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) is the new pan-Canadian network that brings together the country’s leading clinical, scientific, technical, and patient expertise to improve care, research, and collaboration in neuromuscular disease.

À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche de traitements curatifs, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en apprendre davantage sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez visiter muscle.ca ou composer le numéro sans frais 1 800 567-2873.

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