Dystrophie musculaire Canada est fière de son importante contribution à la compréhension des coûts associés aux maladies neuromusculaires (MNM) au Canada. En effet, grâce à votre soutien, nous avons mené la première étude visant à examiner le coût sociétal de six types courants de MNM : la dystrophie musculaire de Duchenne, l’amyotrophie spinale, la dystrophie myotonique, la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale, la maladie de Charcot-Marie-Tooth et la myasthénie grave.
Ce que nous avons appris, c’est que bien que les maladies neuromusculaires soient rares, le nombre total de personnes atteintes de l’une de ces six maladies est considérable, et le coût annuel total pour la société est important (4,6 milliards de dollars). Nous nous sommes également interrogés sur les coûts indirects pour les personnes atteintes et leurs familles : le temps passé dans les cliniques et les hôpitaux, loin du travail et de l’école, le temps et l’argent consacrés aux déplacements, aux médicaments, à la réadaptation, aux appareils et équipements fonctionnels, aux diagnostics, aux thérapies à domicile et aux autres aspects de la vie avec une MNM.
BIND, une nouvelle étude exhaustive financée par les IRSC et dirigée par la Dre Jodi Warman-Chardon de l’Université d’Ottawa, recueillera des informations sur les coûts cachés et indirects de la vie avec une maladie neuromusculaire, quel que soit l’âge.
Visionnez : La Dre Jodi Warman-Chardon dirige l’étude BIND.
Alors que de nouveaux traitements et de nouvelles thérapies seront bientôt disponibles, l’étude BIND servira à prendre des décisions éclairées pour influencer les politiques publiques et la planification du système de santé, ainsi qu’à orienter les programmes de Dystrophie musculaire Canada, à éclairer notre travail de défense des droits et à renseigner les décideurs sur les besoins les plus pressants des familles touchées par les maladies neuromusculaires.
DMC fait également appel aux personnes atteintes de myasthénie grave (MG) pour qu’elles nous aident à cartographier le parcours du patient. Quels ont été les premiers signes et symptômes de la MG? Combien de temps a-t-il fallu pour obtenir un diagnostic? Comment la MG est-elle prise en charge aujourd’hui?
Pour participer à l’étude BIND ou à Myasthénie grave : le parcours du patient au Canada, veuillez envoyer un courriel à research@muscle.ca ou appeler le 1&nsbp;800&nsbp;567-2873, poste&nsbp;1114.
