Dystrophie musculaire Canada (DMC) est profondément déçue de la recommandation finale de l’ACMTS contre le remboursement et l’accès à un traitement qui pourrait changer la vie des adultes atteints d’amyotrophie spinale.
« Il est extrêmement frustrant pour les patients de ne pas avoir accès à des traitements au Canada alors que des preuves concrètes démontrent qu’un traitement peut être bénéfique », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Bien que ce ne soit pas la nouvelle que nous espérions, DMC est plus déterminée que jamais à faire tomber les barrières pour tous les Canadiens et Canadiennes touchés par les maladies neuromusculaires. Nous continuerons à défendre leurs droits et à travailler avec le gouvernement et d’autres organisations aux vues similaires pour influencer les politiques et les processus, afin que les membres de la communauté des maladies neuromusculaires aient accès aux traitements et puissent prendre des décisions éclairées concernant les options de traitement. »
