Afin de sensibiliser le public à la dystrophie myotonique et d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par cette maladie, plus de 50 organisations du monde entier axées sur la dystrophie myotonique se sont unies pour célébrer la Journée des familles touchées par la dystrophie myotonique, le 23 juillet, et la Journée internationale de sensibilisation à la dystrophie myotonique, le 15 septembre.
En plus de la mission principale de l’Alliance, qui est de sensibiliser la population à la dystrophie myotonique, l’accent sera mis cette année sur la sensibilisation et l’éducation des équipes de soins cliniques et sur la préparation des participants aux essais cliniques.
« Dystrophie musculaire Canada est fière de travailler avec les organismes membres de l’Alliance mondiale pour la sensibilisation à la dystrophie myotonique. Ensemble, nous pouvons faire une différence », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.
