Les provinces du Manitoba et du Québec sont les dernières à s’être lancées dans le dépistage néonatal de l’AS
Depuis un an, nous travaillons pour faire du dépistage néonatal (DNS) pour l’amyotrophie spinale (AS) une réalité pour tous les bébés canadiens. Grâce à un partenariat avec Novartis Canada et à votre soutien indéfectible, deux provinces et un territoire seulement ne se sont pas encore engagés à effectuer ce test qui change la vie. Au printemps, le Québec a commencé à planifier le dépistage néonatal de l’AS et le Manitoba a annoncé être passé de la phase de planification au dépistage officiel de tous les nouveau-nés.
PLUS DE DÉTAILS : Progrès du dépistage néonatal
Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada, est certaine qu’avec votre soutien continu, les familles de la Colombie-Britannique, du Yukon et de Terre-Neuve-et-Labrador auront bientôt accès au dépistage ainsi qu’à un traitement précoce.
« Ces gouvernements comprennent l’importance du dépistage néonatal et sont conscients que des traitements sont disponibles pour les nouveau-nés ayant reçu un diagnostic d’AS. Nous travaillons avec eux pour déterminer comment DMC peut les aider à en faire une priorité », a déclaré Lintern.
Le Dr Hugh McMillan, neurologue pédiatrique au Centre universitaire de santé McGill, a travaillé dans une province qui pratique le dépistage et dans une autre qui ne le faisait pas jusqu’à récemment.
« En comparaison, je vois maintenant des enfants qui naissent avec une AS et ont développé des symptômes. En offrant des thérapies, j’ai pu mettre un terme à la progression de leur maladie et offrir un modeste bénéfice clinique. Cependant, je ne peux pas leur offrir la même chance de s’asseoir, marcher ou courir que celle qu’ils auraient eue si le diagnostic avait été effectué rapidement après la naissance », a affirmé le Dr McMillan.
PLUS DE DÉTAILS : Impact du dépistage néonatal
Nous nous concentrons sur la mise en oeuvre complète du dépistage et sur la fourniture d’informations pour soutenir les projets de durabilité à long terme à travers le Canada. Grâce à des sympathisants comme vous, DMC finance un projet inédit pour évaluer le rapport coût-efficacité du dépistage néonatal de l’AS au Canada, y compris le traitement précoce. Ce projet national novateur, dirigé par une équipe du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO), fournira aux responsables des politiques et aux décideurs des données probantes pour faire du dépistage néonatal de l’AS une norme nationale.
« Générer ces données favorisera également la collaboration et le partage d’informations à travers tout le pays et peut, à terme, être utile à la Stratégie pour les maladies rares (Rare Disease Strategy) du Canada », a ajouté Lintern.
PLUS DE DÉTAILS : Au-delà du dépistage néonatal
Si vous ou un proche avez reçu un diagnostic d’AS ou d’une autre maladie neuromusculaire, Dystrophie musculaire Canada dispose d’un éventail de programmes de soutien et de services. Veuillez nous contacter au 1 800 567-2873 ou nous envoyer un courriel à info@muscle.ca Nos spécialistes de l’accès aux services seront heureux de vous aider.
