Dystrophie musculaire Canada se réjouit que le gouvernement du Québec ait ouvert la voie à une stratégie sur les maladies rares pour les Canadiennes et les Canadiens en annonçant sa propre politique sur les maladies rares.
Le 6 juin 2022, le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, a annoncé la mise sur pied de la première politique québécoise pour les maladies rares. Celle-ci vise à optimiser l’accessibilité des soins et des services de santé de qualité, sécuritaires, équitables, inclusifs et adaptés aux besoins particuliers des patients atteints de maladies rares et de leur famille.
« C’est un grand pas en avant pour la communauté des maladies rares, et cela motivera peut-être d’autres provinces à faire de même », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Le fait que nos provinces priorisent les politiques sur les maladies rares, qu’elles y travaillent et qu’elles collaborent les unes avec les autres constitue la prochaine grande étape vers l’élaboration d’une stratégie nationale sur les maladies rares. »