Toronto, le 9 mars 2022, – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est fière d’annoncer le financement d’un projet inédit visant à évaluer le rapport coût-efficacité du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale (AS) au Canada, y compris du traitement précoce de cette maladie. Ce projet national novateur, dirigé par une équipe du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO), permettra d’obtenir des données probantes essentielles visant à éclairer les responsables des politiques et les décideurs. Il devrait également contribuer à accélérer la mise en œuvre du dépistage de l’AS dans tout le pays.
« Les discussions concernant l’inclusion de nouvelles maladies dans les panels de dépistage néonatal se résument souvent à la question du coût et du rapport coût-efficacité : combien le dépistage coûtera-t-il au système de santé? Il est malheureusement difficile de répondre à cette question, car les analyses économiques de la santé propres au Canada sont rares. Notre travail générera des données cruciales pour appuyer la prise de décisions en matière de politique de dépistage néonatal au Canada, » a déclaré le Dr Chakraborty, directeur médical de Dépistage néonatal Ontario et responsable du projet.
L’annonce d’aujourd’hui s’inscrit dans le cadre de la collaboration de DMC avec Novartis Pharma Canada inc. (Novartis) ayant pour but de concrétiser notre projet de dépistage néonatal de l’AS à l’échelle nationale. L’Alberta et la Saskatchewan ayant récemment amorcé le dépistage de l’AS, l’accent est maintenant mis sur la mise en œuvre à l’échelle nationale et la production de données pour soutenir la viabilité à long terme de tous les projets en ce sens.
« La production de données probantes aidera non seulement les responsables des politiques et les décideurs à faire du dépistage néonatal de l’AS une norme nationale, mais elle favorisera aussi la collaboration et l’échange de renseignements au Canada et éclairera la Stratégie canadienne en matière de maladies rares », a déclaré Stacy Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Nous sommes ravis de travailler avec Novartis, des chefs de gouvernement déterminés, la communauté de l’AS, le conseil d’administration dévoué de DMC, des pompiers, des clients, des donateurs ainsi que toutes les personnes qui épousent notre cause afin d’assurer que tous les Canadiens et Canadiennes aient accès aux mêmes soins de santé peu importe où ils vivent. »
L’accès au dépistage néonatal varie considérablement d’une province à l’autre. Dans le cas d’une maladie neuromusculaire évolutive tel que l’AS, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements permettent l’obtention de la meilleure issue possible pour les patients.
« Le fait d’avoir déménagé pendant la grossesse m’a ouvert les yeux sur l’importance du code postal quand il est question de soins de santé au Canada », a déclaré Lindsay Williamson dont le fils Mason a reçu un diagnostic d’AS en 2021, à l’âge d’un mois. « Si nous n’avions pas quitté l’Ontario pour le travail, la maladie de notre fils aurait été rapidement détectée lors du dépistage néonatal. Cette goutte de sang aurait évité la nécessité de recourir à une batterie de tests médicaux coûteux tout en atténuant le stress lié à l’attente d’un diagnostic. Je suis convaincue que ce projet permettra aux familles comme la nôtre d’obtenir l’information dont elles ont besoin dès le jour un. »
De plus amples renseignements sur l’impact du dépistage néonatal de l’AS et les projets financés à ce jour sont disponibles sur le site Web muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/depistage-neonatal/.
À propos de Dystrophie musculaire Canada
Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en apprendre davantage sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez visiter notre site Web ou composer le numéro sans frais 1 800 567-2873.
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