Dystrophie musculaire Canada (DMC) a énormément de chance de pouvoir compter sur votre soutien. Nous sommes vraiment reconnaissants de pouvoir, ensemble, aider les milliers de Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires à vivre de façon aussi épanouie que possible, et ce, même en ces temps difficiles. Parallèlement, nous travaillons sans relâche à la recherche de traitements curatifs et veillons à ce que la communauté neuromusculaire ait accès aux bons diagnostics, traitements et thérapies. Grâce à vous, nous sommes en mesure de répondre aux demandes de soutien de nos clients et de leur famille, des chercheurs dans le domaine neuromusculaire et des professionnels de la santé.
Les Canadiens atteints de maladies rares, comme Susan Jahnke, sont extrêmement isolés au cours de cette pandémie. Votre soutien aujourd’hui pourra les aider à tisser des liens« Je souffre d’une maladie neuromusculaire rare dont la plupart des gens n’ont jamais entendu parler : la myopathie congénitale avec disproportion des types de fibres musculaires. Certains jours, je ne me sens pas trop mal et je ne pense pas beaucoup à mon handicap – mais je n’ai pas eu de journées comme ça pendant la pandémie. Je suis confrontée à ma “vulnérabilité” chaque fois que je lis les nouvelles ou que j’essaie de planifier une sortie, même très simple. Ce rappel de ma fragilité face aux complications de la COVID-19 est omniprésent.
Le fait de ne pas pouvoir voir mes amis, ma mère et mon frère m’affecte terriblement, mais le plus dur pendant cette pandémie, ce sont certains des choix difficiles que ma famille a dû faire. Ma belle-fille va à l’école secondaire, et la nécessité de faire un compromis entre ma sécurité et une vie aussi normale que possible avec ses cours et son emploi, a fait qu’elle passe la plupart du temps chez son autre parent. C’est un exercice d’équilibre vraiment douloureux. »
Votre soutien aujourd’hui signifie que des personnes comme Susan n’auront pas à traverser seules cette période difficile. Votre don leur permettra d’avoir accès aux services adéquats et au soutien nécessaire pour aplanir certains des obstacles auxquels elles se heurtent. Ensemble, nous pouvons faire en sorte qu’elles puissent consulter sur un simple coup de fil nos spécialistes de l’accès aux services, qui sont outillés pour travailler auprès de chaque client afin de faire tomber les barrières et d’atténuer les frustrations.
Susan poursuit son témoignage : « Je dois également choisir entre obtenir les soins médicaux et de santé dont j’ai besoin et risquer une exposition à la COVID-19. Qu’est-ce qui est le plus important ? C’est une décision tellement difficile, et mon état de santé général en souffre vraiment ! Je suis heureuse de pouvoir rester en contact avec mon omnipraticien par téléphone, mais je dois me passer de soins essentiels comme la physiothérapie et les consultations de spécialistes. L’un des aspects positifs de la pandémie est qu’elle a mis en évidence le besoin de communiquer, alors j’essaie de trouver de nouveaux moyens d’échanger avec les gens, même les jours plus difficiles. »
Grâce à vous, Susan peut avoir des échanges amicaux avec d’autres membres de la communauté des maladies neuromusculaires au moyen de réunions de réseautage en mode virtuel, ou consulter un spécialiste de l’accès aux services de DMC par téléphone.
You can keep Service Specialists, like Courtney, just a phone call away for Canadians needing support.« Dans tout le pays, les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire ont vécu des défis similaires, que personne ne devrait avoir à relever seul. DMC a la chance de pouvoir compter sur des donateurs comme vous qui reconnaissent l’importance de tisser des liens – que ce soit en réunissant des gens en mode virtuel ou en s’assurant qu’ils ont quelqu’un comme moi à qui s’adresser pour obtenir du soutien », explique Courtney Stearns, spécialiste de l’accès aux services à DMC.
Comme vous, DMC s’engage à être présente pour l’ensemble des Canadiens touchés par une maladie neuromusculaire. Votre généreux soutien leur permet de rester en contact et de s’épauler en mode virtuel. De plus, il permettra d’investir dans la poursuite des travaux de recherche en cours au Canada. Grâce à des donateurs comme vous, le financement de ces formidables projets de recherche passe de l’idée à l’action. Pourriez-vous envisager de faire un autre don aujourd’hui afin de faire avancer la recherche ?
J’espère que nous pouvons compter sur un appui renouvelé de votre part. C’est votre générosité qui porte notre mission, notre passion et notre espoir d’un avenir où nous aurons vaincu les maladies neuromusculaires. Grâce à vous, les choses peuvent vraiment changer.
Je vous prie d’accepter mes chaleureuses salutations.
Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada
P.-S. : Vos dons ont financé des projets formidables comme une ligne d’assistance téléphonique pour répondre à des questions cruciales de la communauté des maladies neuromusculaires, un programme de soins cliniques virtuels pour soutenir la ventilation à domicile, un partenariat d’envergure nationale qui nous fera faire un pas de plus vers la concrétisation du dépistage de l’amyotrophie spinale (AS) chez les nouveau-nés, et des webinaires fondés sur des données probantes pour communiquer l’information de pointe à notre communauté au pays. Envisagez de faire un don dès aujourd’hui pour faire avancer encore plus d’initiatives clés.
