4 décembre 2020
Déclaration de Stacey Lintern, chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada, à propos de la collaboration avec Novartis pour le dépistage de l’amyotrophie spinale (AS) chez les nouveau-nés à l’échelle nationale :
« L’histoire remarquable d’Aiden Deschamps partagée cette semaine par Dépistage néonatal Ontario 
et le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario démontre l’impact considérable du dépistage néonatal sur la qualité de vie des enfants nés avec une amyotrophie spinale (AS). Nous savons que pour ces enfants, des résultats prometteurs sont possibles avec un diagnostic rapide et un accès précoce aux soins et aux traitements. Nous félicitons l’Ontario d’avoir reconnu ce fait et d’avoir été la première province à ajouter l’AS à son panel de dépistage. »
« En tant qu’organisme national qui représente les personnes touchées par des maladies neuromusculaires, y compris l’AS, nous croyons que tous les bébés canadiens devraient avoir la possibilité d’atteindre leur plein potentiel de développement. En nous inspirant du leadership de l’Ontario, nous sommes ravis d’entreprendre une collaboration nationale en matière de dépistage néonatal avec Novartis Pharma Canada inc., qui s’est engagée à investir jusqu’à 2 millions de dollars. Un tel investissement associé à notre expertise constitue un pas concret vers notre but de faire du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale une réalité d’un océan à l’autre. »
« Cet effort historique permettra de réunir ceux et celles affectés par l’AS, des experts médicaux, des organisations de défense des patients, des gouvernements et d’autres intervenants clés. Nous sommes extrêmement fiers de cette initiative et avons hâte de travailler avec la communauté d’AS dans l’ensemble du pays. »
Pour de plus amples renseignements :
Marie-Hélène Bolduc
Directrice de la mission, Dystrophie Musculaire Canada
514-297-6322
marie-helene.bolduc@muscle.ca
