La Dystromarche de la Fondation Tenaquip, des fonds et de l’espoir pour la communauté des maladies neuromusculaires

La Dystromarche de la Fondation Tenaquip est l’événement signature de DMC. Cet événement recueille des fonds pour soutenir les Canadiens touchés par des maladies neuromusculaires. Cette année, en raison de la pandémie de la COVID-19, les fonds recueillis grâce à la Dystromarche sont plus importants que jamais.

«Il est urgent d’amasser des fonds pour répondre aux besoins accrus de nos clients pendant cette période», déclare Stacey Lintern. «Nous avons dû annuler la majorité de nos activités de financement pour la sécurité et le bien-être de notre équipe et de nos participants. Cela a malheureusement entraîné une baisse de 60 % des revenus au premier trimestre, puis une réduction de 40 % du budget de notre programme d’équipement. Nous avons maintenant près de 100 personnes sur une liste d’attente pour des équipements et nous recevons quatre fois plus de demandes qu’en temps normal pour d’autres programmes et services. »

L’objectif de la Dystromarche de la Fondation Tenaquip cette année est de recueillir 750 000 $. Ces fonds seront investis dans les programmes et services, tels que les équipements, et permettront à DMC de répondre aux besoins particuliers des personnes touchées par les maladies neuromusculaires, tout en continuant d’investir dans la recherche de traitements.

L’ambassadeur national de la Dystromarche de la Fondation Tenaquip cette année est Deccan Gill, 4 ans, bien connu sur les réseaux sociaux @SuperDeccan, où il montre ses talents de hockeyeur et sensibilise la population afin de trouver un traitement pour sa maladie. Il a reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie neuromusculaire génétique.

La dystrophie musculaire de Duchenne affecte les muscles nécessaires à la mobilité, à la respiration et au bon fonctionnement du coeur. Il existe plus de 500 gènes et de nombreuses conditions auto-immunes associés aux différents types de maladies neuromusculaires, qui comme la Duchenne, sont prises en charge par DMC.

«Bien que Deccan ne présente aucun symptôme pour l’instant, nous ne savons pas ce que l’avenir nous réserve», déclare la mère de Deccan, Reena. «Mais avec chaque don fait à la Dystromarche de la Fondation Tenaquip, nous avons plus d’espoir pour Deccan et pour toutes les personnes aussi touchées par ces maladies.»

La partie préférée de la Dystromarche de la famille Gill chaque année est de voir et d’interagir avec d’autres familles et de créer un réseau de soutien. «C’est bon de savoir qu’il y a d’autres familles qui vivent la même chose et qu’elles sont là pour nous», déclare le père de Deccan, Manny. «Cette année, nous avons hâte de découvrir les moyens créatifs de marcher virtuellement que trouveront les participants.»

Pour en savoir plus sur la Dystromarche de la Fondation Tenaquip ou pour vous inscrire à cet événement passionnant, veuillez visiter dystromarche.ca

-30-