Grâce à l’engagement et à la générosité de donateurs tels que vous, l’année 2019 fut extraordinaire. En effet, grâce à vous, Dystrophie musculaire a pu appuyer ses clients par 13 458 appels et interactions, leur fournir 1 192 aides techniques essentielles, et financer pour 1,1 M$ de recherches.
Mais il reste encore tellement à faire pour éliminer les obstacles pour les personnes touchées par une maladie neuromusculaire. Et nous ne pourrons pas y arriver sans votre soutien.
Au Canada, les personnes qui ont une maladie neuromusculaire font toujours face à des obstacles pour obtenir un diagnostic exact et précoce, accéder aux traitements à un prix abordable, et savoir comment recourir au système de soins de santé pour obtenir l’aide dont elles ont besoin.
Il y a quelques semaines, j’ai eu le plaisir de rencontrer Stefanie Marinich-Lee, une cliente de Dystrophie musculaire Canada (DMC), qui m’a renversée par sa ténacité et son ouverture à parler des difficultés auxquelles sont confrontées chaque jour les personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire.
Stefanie a reçu un diagnostic d’amyotrophie spinale de type 3 alors qu’elle n’avait que 17 mois. Enfant, elle se rappelle à quel point elle avait du mal à marcher, comment après chacune de ses chutes, c’était de plus en plus difficile de se relever. Malgré les obstacles, elle n’a jamais renoncé. Stefanie m’a confié « Mes parents m’ont toujours dit que je pouvais tout faire, que je ne devais pas laisser mon handicap me définir. »
Alors à 19 ans, Stefanie a quitté la maison pour aller étudier à l’Université de Waterloo et poursuivre son rêve de devenir avocate. À mesure que tant sa carrière que sa maladie progressaient, elle a commencé à perdre ses capacités. Il lui devenait de plus en plus difficile, voire impossible, de faire des gestes de tous les jours que la plupart d’entre nous tenons pour acquis. Elle a été complètement bouleversée lorsqu’elle a dû renoncer à la carrière de ses rêves. Elle se sentait isolée et était aux prises avec la dépression.
Quand on vit avec une maladie neuromusculaire, on peut se sentir seul, isolé. Et à mesure que la maladie progresse, les besoins de soutien augmentent radicalement., nous comptons sur des donateurs tels que vous. Ensemble, nous pourrons continuer à offrir du soutien et des services à toutes les personnes qui en ont besoin. Ferez-vous un don aujourd’hui?
Stefanie m’a aussi confié à quel point il est difficile de trouver des professionnels de la santé qui comprennent bien sa maladie et qui sont en mesure de lui offrir des conseils et de l’information sur les traitements disponibles. Bien sûr, grâce à la générosité de donateurs tels que vous, DMC pourra aider Stefanie à naviguer à travers le système de santé comme nous le faisons pour tant d’autres personnes atteintes.
Plus que jamais, Stefanie est résolue à continuer à se battre. Elle défend avec ardeur les droits des personnes handicapées et veut que d’autres personnes qui ont une maladie neuromusculaire puissent elles aussi vivre comme elles l’entendent. Aucun obstacle n’est insurmontable, mais Stefanie besoin de pouvoir compter sur vous.
Un don de 40 $, 60 $, ou 100 $ aujourd’hui permettra de réduire l’isolement et la peur et donnera l’ESPOIR d’un avenir meilleur, où les personnes touchées par une maladie neuromusculaire ne seront plus confrontées à tant d’obstacles. Serez-vous des nôtres, ? Faites un don généreux dès maintenant pour nous aider à éliminer les obstacles et faire en sorte que les personnes atteintes puissent tout simplement avoir la meilleure vie possible.
De la grande famille de DMC à la vôtre, nos meilleurs vœux pour une merveilleuse année 2020.
Barbara Stead-Coyle
Chief Executive Officer
P.S. Plus de 60 000 personnes au Canada vivent avec une maladie neuromusculaire. Et parce que celles-ci reçoivent de plus en plus tôt un diagnostic et des traitements qui leur permettent de vivre plus longtemps, les besoins de soutien se font de plus en plus grands. Svp, pensez à faire un don généreux sans tarder.
