J’ai rencontré Brayden Graft quand il avait tout juste cinq ans. J’étais alors loin de me douter de l’impact qu’il aurait sur ma vie.
Mes amis Leanne et Tony étaient famille d’accueil depuis cinq ans environ, et ils avaient déjà chez eux un bébé lorsque leur travailleuse sociale leur a parlé de Brayden. Ils n’ont pas hésité à l’accueillir chez eux.
Vous avez probablement des amis comme Leanne et Tony, des gens humbles, travaillants, avec une tonne d’amour à donner. Leanne a toujours eu un faible pour les enfants. Elle en a d’ailleurs eu quatre mais, à mesure que ceux-ci ont grandi et quitté la maison, elle savait qu’elle et Tony avait encore de l’amour à donner.
Dix-huit mois plus tard, on leur offrait d’adopter Brayden et, encore une fois, ils n’ont pas hésité.
Ils ne pouvaient pas imaginer leur vie sans Brayden, qui était leur précieux petit garçon enjoué.
Quelques mois plus tard, Braden recevait un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne.
Ce mois-ci, les membres de mon équipe et moi-même avons célébré la Journée internationale des pompiers et, à cette occasion, j’espère que vous voudrez lire l’histoire de Brayden et faire un don à Dystrophie musculaire Canada (DMC).
Depuis 1954, les pompiers de l’ensemble du pays font équipe avec DMC pour recueillir des fonds en appui aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Ensemble, nous finançons la recherche, offrons des programmes et services essentiels, et militons pour changer les politiques publiques. Mais nous avons aussi besoin de votre soutien!
Brayden était suivi par un neurologue à cause de certaines complications à la naissance. Mais quand son médecin a remarqué un manque de tonus musculaire, il a demandé des examens plus poussés.
Si vous avez déjà attendu un appel important, vous savez exactement comment se sentaient Leanne et Tony lorsqu’ils ont pris l’appel du médecin, un mélange de crainte et d’espoir.
Leur choc a été total. Ils n’avaient aucune idée de ce qu’était la dystrophie de Duchenne et ont passé la soirée à faire des recherches sur internet. Ce jour-là, ils ont compris que l’avenir de leur garçon ne serait plus jamais le même.
Grâce à la générosité de donateurs tels que vous, DMC peut investir dans des recherches de pointe qui permettent aujourd’hui des diagnostics plus précoces et de meilleurs traitements. Mais à ce jour, la dystrophie musculaire de Duchenne demeure incurable.
Depuis 1954, les pompiers affirment que « Tant qu’il le faudra, nous serons là », ce qui traduit leur engagement à aider DMC à trouver une guérison. Nous espérons que vous voudrez vous joindre à nous et penser à faire un don aujourd’hui.
Je me rappelle très bien le moment où Leanne et Tony m’ont annoncé la nouvelle. C’était difficile pour nous tous qui aimons Brayden de réconcilier le diagnostic avec le garçon enjoué que nous connaissions tous si bien.
Je crois qu’un diagnostic de dystrophie de Duchenne pèse souvent plus lourd sur les parents et amis. Parce que Brayden est un enfant extraordinaire, toujours souriant, et que ce sourire illumine toute la pièce. Il ne se laisse pas abattre par sa maladie, ne pense pas trop à sa maladie, et vit simplement chaque jour au maximum.
À six ans, Brayden a entamé un traitement aux stéroïdes qui a permis de stabiliser sa maladie au cours des dernières années. Ce traitement a radicalement changé sa vie. C’est grâce à des donateurs tels que vous, qui aident DMC à investir dans la recherche, que ce type de traitement est disponible pour aider les personnes comme Brayden.
Pendant au moins six mois après le début de son traitement, à chacune de mes visites, il m’invitait à aller dans sa chambre pour me montrer ses nouvelles capacités.
Avant le traitement, il n’avait pas la force de grimper l’échelle du lit superposé dans sa chambre, quelque chose que tout enfant de trois ou quatre ans sait faire. Aujourd’hui, Brayden pourrait monter et descendre cette échelle toute la journée et sa joie est extrêmement contagieuse. Et cela, c’est grâce aux donateurs de DMC.
Pour mon plus grand plaisir, deux des choses que Brayden aime le plus au monde c’est jouer dehors et le service d’incendie. Puisque Tim, son autre oncle honoraire, et moi-même sommes tous deux pompiers volontaires, Brayden est familier avec les camions de pompiers et la vie trépidante d’un service d’incendie.
Il nous a toujours admiré, mais je n’avais pas réalisé à quel point jusqu’au jour où il s’est vu offrir de réaliser un vœu. Sans hésiter, son premier choix était d’être pompier d’un jour!
Quand nous avons appris quel était le vœu de Brayden, Tim et moi-même avons été renversés. Vous savez que vous avez affaire à un enfant très spécial quand il préfère une activité dans sa collectivité plutôt que d’aller à Walt Disney World.
Les manifestations d’appui de la part de la communauté des pompiers ont été immédiates et nombreuses.
Nos trois services d’incendie locaux se sont rassemblés pour organiser une journée remplie de démonstrations d’interventions, d’un exercice d’extinction de feu, et d’un immense défilé en son honneur. Ce jour-là, Brayden a été fait pompier honoraire. Il est devenu l’un de nous, et cela pour toujours.
Tout a changé ce jour-là pour notre communauté de pompiers. Cette expérience nous a fait réaliser les défis incroyables auxquels sont confrontées les personnes qui ont une maladie neuromusculaire, et tout le travail qu’accomplit DMC pour soutenir les personnes atteintes au pays.
J’espère que vous voudrez sans tarder faire un don à DMC afin que des enfants comme Brayden aient accès aux aides techniques dont ils ont besoin, que les familles puissent trouver de l’aide pour naviguer dans les dédales du système de santé, et que tous les Canadiens aient accès à des traitements qui changeront leur vie.
Dans une communauté rurale comme la nôtre, les ressources d’un service d’incendie, en temps ou autrement, sont limitées, mais le bonheur que nous avons trouvé à aider Brayden, et
le chemin ainsi parcouru, nous ont donné plus de plaisir que nous n’aurions jamais pu imaginer. Et nous aimerions qu’il en soit de même pour vous aussi!
Les liens qui nous unissent à d’autres services d’incendie de la région se sont resserrés et nous avons tant appris sur l’engagement des pompiers envers DMC.
Depuis plus de 60 ans, les pompiers aident Dystrophie musculaire Canada à trouver une guérison pour les maladies neuromusculaires.
Mais notre expérience personnelle avec Brayden nous a montré l’importance de soutenir les personnes touchées par cette terrible maladie.
Brayden me motive chaque jour à en faire plus, à donner plus, à chercher qui d’autre nous pourrions aider. J’espère que son histoire vous motivera vous aussi à faire un don. Les pompiers se sont engagés pour la vie, un engagement inébranlable. Mais nous ne pouvons rien faire sans vous. Je vous invite donc à faire un don généreux pour qu’ensemble nous puissions trouver une guérison.
Merci à l’avance de votre appui,
Jason Neufeld
Oncle honoraire de Brayden et pompier volontaire
P.S. Au Canada, des milliers de personnes comme Brayden vivent avec une maladie neuromusculaire. Ces maladies les privent de tant de choses. Vous pouvez nous aider à mettre un terme à la dystrophie musculaire en faisant dès aujourd’hui un don généreux.
