Les nouvelles sur la Défense des droits

Le 26 mars 2025 – Toronto, ON – Dystrophie musculaire Canada est fière d’annoncer la nomination de Danielle Campo à titre d’ambassadrice nationale. Ce nouveau rôle constitue un élément central de la stratégie de Dystrophie musculaire Canada visant à élargir son rayonnement, rehausser sa notoriété et accroître l’engagement de parties prenantes, nouvelles et existantes, à …Continue Reading

Pour de nombreux Canadiens et Canadiennes atteints d’une maladie neuromusculaire, le parcours menant au diagnostic est long et frustrant, jalonné d’incertitudes, d’erreurs de diagnostic et de délais. La dystrophie myotonique de type 1 affecte non seulement la mobilité, mais aussi le cœur, les fonctions cognitives et le système gastro-intestinal. Or, il faut souvent des années …Continue Reading

Faire une différence peut être aussi simple que rouler à vélo! En 2014, Jordan Freedman et Hartley Ruch ont créé l’événement « Journey for Janice » en l’honneur de la mère de Jordan, Janice Freedman, décédée en 2012 des suites de complications liées à la polymyosite. Au cours des neuf dernières années, Journey for Janice a pris …Continue Reading

Au cours des dernières années, les Canadiennes et les Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire ont observé une évolution remarquable de leur parcours de vie. Les progrès réalisés dans les traitements modificateurs de la maladie et l’amélioration des normes de soins, ainsi que l’expertise partagée par les personnes ayant une expérience vécue, ont offert la perspective …Continue Reading

Alors que nous jetons un regard sur l’année 2024, je suis très fière de ce que nous avons accompli. D’un océan à l’autre, nous avons appris et suscité le changement ensemble. Nous continuons à faire tomber les barrières et à nous remettre en question à chaque tournant. Nos clients et clientes ainsi que leurs familles …Continue Reading

Dystrophie musculaire Canada est heureuse d’annoncer qu’après trois ans de collaboration avec chaque province et territoire du Canada, tous les bébés canadiens peuvent maintenant bénéficier d’un test de dépistage de l’amyotrophie spinale (AS). Cette étape importante signifie que les enfants ayant reçu un diagnostic d’AS, la maladie génétique qui cause le plus de décès chez …Continue Reading

Toute sa vie, Danielle a défié les attentes. En tant qu’athlète paralympique détentrice d’un record du monde, elle s’est mise au défi de remporter une médaille. Elle a gagné non pas une, mais sept médailles sur deux éditions des Jeux olympiques. Danielle est une auteure publiée et une conférencière, motivant de nombreuses personnes lors d’événements …Continue Reading

Par le biais de collectes de fonds et de péages sur les routes locales, de barbecues communautaires, de séances de camping sur les toits, de lave-autos, de montées d’escaliers, de tirages et bien d’autres activités, plus de 600 services de sécurité incendie et associations de pompiers de partout au Canada collaborent chaque année avec Dystrophie …Continue Reading

Ensemble, nous avons accompli tellement de choses et nous savons qu’il y a encore beaucoup à faire. À Dystrophie musculaire Canada, nous comprenons que les besoins et les priorités de chaque communauté sont différents. Aidez-nous à préciser les priorités de votre communauté, à fixer des objectifs et à créer des plans d’action significatifs que nous …Continue Reading

Grâce à de généreux sympathisants et sympathisantes comme vous, Dystrophie musculaire Canada propose deux types de fins de semaine. Les Pauses pour les proches aidants offrent un moment de détente à tous ceux et celles qui s’occupent d’une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire. Les Camps familiaux permettent à des familles de se rencontrer et de …Continue Reading