Témoignages et histoires

« Mon fils, âgé de 14 ans, est atteint de la DMD. On a diagnostiqué cette maladie alors qu’il n’avait qu’un an et demi. Malgré ses limitations physiques, Mark adore la nature et les activités de plein air. Par contre, nous devons surveiller de près les pas qu’il fait pour ne pas qu’il se dépense trop, …CONTINUER LA LECTURE

« Nous pensions que notre enfant allait connaître une mort très lente et douloureuse. Notre monde s’est effondré et nous n’allions jamais retrouver notre vie d’avant. » Voilà les premières pensées qui ont traversé l’esprit d’Amanda et de Brodie lorsqu’ils ont appris que leur fils, Ben, était atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Pendant les …CONTINUER LA LECTURE

“Je suis heureux d’annoncer que nous avons récemment récupéré les clés de notre fourgonnette accessible aux fauteuils roulants. Nous avons tous les deux très hâte de profiter du temps chaud et de notre nouvelle mobilité pour vivre quelques aventures!!” “Nous apprécions vraiment votre aide et vous remercions encore une fois.” – Alex Carey, C.-B.CONTINUER LA LECTURE

Pour de nombreuses personnes, la naissance d’un enfant est un événement exaltant et heureux. Celle de Freya n’a pas fait exception. Née l’année dernière, Freya était menue, adorable, et aussi l’un des premiers bébés à avoir bénéficié d’un dépistage de l’amyotrophie spinale (AS) en Alberta. En 2020, DMC a entrepris de faire évoluer les politiques …CONTINUER LA LECTURE

Christina avait douze ans lorsqu’elle a commencé à ressentir une faiblesse au niveau de ses jambes. Elle avait du mal à se relever du sol et à monter les escaliers. Parfois, ses jambes cédaient complètement. Christina, qui était une jeune fille active et énergique pratiquant de nombreux sports, ne cessait de trouver des excuses à …CONTINUER LA LECTURE

Alors qu’il était bébé, Brody était instable lorsqu’il s’asseyait sans aide, et il avait du mal à contrôler ses jambes lorsqu’il se mettait debout. Sa mère, Kelli, savait que quelque chose n’allait pas. À l’âge de 20 mois, Brody a vu son premier spécialiste. Ce rendez-vous marque le début d’un parcours de trois ans à …CONTINUER LA LECTURE

À l’âge de 4 ans, Elvin avait de grandes difficultés à marcher et tombait fréquemment. Inquiets, ses parents l’ont emmené chez un spécialiste de Toronto, qui lui a diagnostiqué une dystrophie musculaire de Duchenne. Benjamin d’une famille de quatre enfants, Elvin compte beaucoup sur sa famille pour l’aider à accomplir ses activités quotidiennes, comme se …CONTINUER LA LECTURE

Pendant des années, Elude s’est plaint de douleurs dans les jambes qui ne disparaissaient pas et après plusieurs visites chez le médecin, on lui a diagnostiqué une dystrophie musculaire oculopharyngée. Au fur et à mesure de l’évolution de sa maladie, il est devenu de plus en plus difficile pour Elude d’accomplir les activités de la …CONTINUER LA LECTURE

À l’âge de 8 ans, Lucas a reçu un diagnostic de myopathie centronucléaire (MTM1). Cette maladie provoque une faiblesse au niveau des muscles et des poumons, et affecte grandement sa mobilité. En raison de sa maladie, Lucas se déplace en fauteuil roulant. Il compte sur sa famille, en particulier ses parents, Sarah et Arnaud, pour …CONTINUER LA LECTURE

Lorsque Johnny a commencé à ressentir de la faiblesse et une détérioration musculaires, il a considéré cela comme un signe de vieillissement. En tant qu’athlète qui aimait courir et jouer au golf régulièrement, un diagnostic de dystrophie musculaire des ceintures à la fin de la quarantaine a changé sa vie, ainsi que celle de ses …CONTINUER LA LECTURE