Faire avancer la recherche

Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont l’agence de financement fédérale du Canada dédiée à la recherche médicale. Au fil des années, Dystrophie musculaire Canada (DMC) s’est associée avec les IRSC pour garantir que la recherche sur les maladies neuromusculaires est une priorité au Canada. En partenariat avec les IRSC, DMC a pu mobiliser plus de 9 millions de dollars de financement et participer à des projets collaboratifs à l’échelle nationale et internationale.

Voici quelques exemples de ces projets :

Collaboration avec Rare Disease International

DMC est fière de participer à cette collaboration avec l’Institut de génétique des IRSC et le European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD). Ce partenariat rassemble des membres de plus de 35 pays d’Europe et du Canada pour financer conjointement des programmes de recherche sur les maladies rares. Il vise à améliorer la coopération et la coordination entre les chercheurs et les instituts de différents pays. Il est également dédié au rapprochement d’organismes de financement de la recherche, afin d’étendre et de renforcer la coopération transnationale pour la recherche sur les maladies rares. À ce jour, DMC a contribué au financement de projets de recherche collaboratifs sur, entre autres, l’amyotrophie spinale, la dystrophie musculaire de Duchenne, la dystrophie facio-scapulo-humérale, la maladie de Charcot-Marie-Tooth, la dystrophie myotonique, les dystrophies musculaires congénitales et les myopathies.

Pour découvrir les opportunités de financement actuellement offertes par le European Joint Programme on Rare Diseases, rendez-vous sur la page suivante (en anglais seulement): ejprarediseases.org

Partenariat de recherche sur les maladies neuromusculaires

Entre 2000 et 2012, DMC a collaboré avec la Société canadienne de la SLA et les IRSC pour fonder le partenariat de recherche sur les maladies neuromusculaires. Ensemble, les partenaires ont investi plus de 43 millions de dollars dans 177 projets canadiens de science fondamentale et bourses de recherche ciblée ou appliquée.

Ce partenariat a cessé d’évaluer ou d’accorder de nouvelles subventions, mais les travaux financés sont encore en cours et font progresser les traitements et la prise en charge des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Pour découvrir les programme : muscle.ca/fr/chercheurs/

CHAIRE DE RECHERCHE THE FRIENDS OF GARRETT CUMMING

Les Chaires de recherche sont créées grâce à la générosité de donateurs et de sympathisants qui comprennent le besoin crucial d’investir dans la meilleure science pour aider à trouver des solutions thérapeutiques. Les Chaires de recherche s’appuient sur les forces qui existent déjà et améliorent les nouveaux domaines de recherche importants. Elles offrent des environnements de formation améliorés aux étudiants et aux stagiaires postdoctoraux en les exposant à des défis et des opportunités de recherche importants. Le rôle joué par les Chaires de recherche dans la création et la mobilisation des connaissances grâce à l’excellence en recherche est très apprécié par Dystrophie musculaire Canada (DMC) et ne serait pas possible sans le soutien généreux de la communauté.

En 2008, la Chaire a été nommée en hommage à Garrett Cumming, un jeune homme de l’Alberta atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne. Grâce à leur détermination, la famille, les amis et la communauté de Garrett ont travaillé sans relâche pour amasser plus de 1,6 million de dollars. DMC a tiré parti de chaque don, dollar pour dollar, en obtenant 1,5 million de dollars supplémentaires du Access to the Future Fund du gouvernement de l’Alberta. En travaillant ensemble, nous avons établi la première Chaire dotée pour la recherche sur les maladies neuromusculaires au Canada.

Le D^r Toshifumi Yokota, professeur au Département de génétique médicale de l’Université de l’Alberta, est titulaire de la Chaire de recherche The Friends of Garrett Cumming et de la Chaire en sciences neurologiques HM Toupin de Dystrophie musculaire Canada depuis 2008. Les recherches du Dr Yokota portent sur la compréhension et le développement de traitements pour les dystrophies musculaires et les maladies neuromusculaires. Son équipe utilise notamment de petites molécules de type ADN appelées oligonucléotides antisens pour lutter contre les maladies d’une manière précise et ciblée. Le D^r Yokota et son équipe ont pu étendre leurs recherches et examiner les effets de ces molécules sur d’autres dystrophies musculaires telles que la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale.

Garrett Cumming

« Garrett ne voulait pas que les prochaines générations subissent ce qu’il a dû endurer. Quand nous avons décidé pour la première fois où diriger les fonds, nous avons examiné plusieurs options. Mais ce dont Garrett se préoccupait le plus, quand il était avec nous, était que la recherche se poursuive, en particulier la recherche de traitements et de solutions thérapeutiques. C’est pourquoi nous avons décidé de diriger notre aide vers une Chaire de recherche axée sur la dystrophie musculaire de Duchenne.

Notre dynamisme, notre motivation et notre passion viennent tous de Garrett. Sa force et son dévouement pour que la recherche sur les maladies neuromusculaires progresse pour les autres personnes touchées par la dystrophie musculaire de Duchenne nous ont permis de continuer et d’aller de l’avant même après le départ de Garrett.

Nous sommes tellement fiers du rôle que nous avons joué dans le financement de la Chaire de recherche. Garrett aimait être au coeur de l’action. Sa présence illuminait la pièce. Voir quelque chose qui soit dédié à sa mémoire, poussé par sa vision, se concrétiser nous a beaucoup frappés », a déclaré James Cumming, le père de Garrett.

Le D^r Yokota partage la vision de Garrett. « Mon objectif de recherche est d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par des maladies dévastatrices, comme la dystrophie musculaire de Duchenne, en utilisant de nouvelles technologies, notamment les oligonucléotides antisens et la composition du génome. Après avoir occupé cette Chaire, mon objectif est de faire un pas de plus vers la réalité. Je serai éternellement reconnaissant aux donateurs, en particulier à The Friends of Garrett Cumming et à DMC, d’avoir rendu cette recherche possible », a déclaré le Dr Yokota.

La famille Cumming et Dystrophie musculaire Canada

« Ce qui distingue DMC, c’est l’effort incroyable de la communauté, à la fois dans la collecte de fonds et dans la sensibilisation. Les fonds sont désespérément nécessaires et sont immédiatement utilisés à bon escient. Il y a une grande variété de maladies neuromusculaires qui affectent un grand nombre de personnes et il n’y a pas deux personnes qui souffrent d’une maladie de la même manière.

J’ai rencontré tellement de familles qui n’ont pas le soutien dont elles ont besoin. C’est terrible. Plusieurs familles n’ont pas l’argent pour les aides techniques et les services essentiels. C’est pourquoi soutenir DMC est si important pour nous », a ajouté James.

Le Neuromuscular Disease Network for Canada Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont l’agence de financement fédérale du Canada dédiée à la recherche médicale. Au fil des années, Dystrophie musculaire Canada (DMC) s’est associée avec les IRSC pour garantir que la recherche sur les maladies neuromusculaires est une priorité au Canada.

En 2020, DMC et les IRSC ont investi 1,2 million de dollars pour lancer un réseau pancanadien dédié aux maladies neuromusculaires au Canada. Dirigé par le D^r Hanns Lochmüller, le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) est un réseau de recherche intégré dédié aux patients, aux scientifiques et aux cliniciens, dont l’objectif est d’améliorer les résultats et l’accès au traitement pour les patients atteints de maladies neuromusculaires au Canada.

Voici les objectifs du NMD4C :

• développer et entretenir un nouveau réseau d’intervenants qui désirent faire progresser la recherche et la prise en charge des personnes atteintes de maladies neuromusculaires;
• former et instruire la prochaine génération de cliniciens, de scientifiques et de représentants des patients spécialisés dans les maladies neuromusculaires, afin d’améliorer la qualité de la prise en charge et de la recherche;
• relever la norme de diligence pour les maladies neuromusculaires et l’accès aux traitements dans l’ensemble du Canada, en développant et offrant les bonnes informations, pour la bonne audience et au moment le plus approprié;
• étendre l’accès aux ressources de recherche et développer les capacités de recherche en unifiant les efforts locaux dans le Canada et en nouant des liens avec des projets internationaux.

Le NMD4C s’appuie sur le travail d’initiatives nationales existantes, comme le Registre canadien des maladies neuromusculaires (Canadian Neuromuscular Disease Registry, CNDR), le Canadian Pediatric Neuromuscular Group (CPNG) et l’ancien Réseau canadien sur les maladies neuromusculaires CAN-NMD.

Rendez-vous sur neuromuscularnetwork.ca (en anglais seulement) pour découvrir les initiatives en cours, notamment :

• Formation et éducation
• Séminaires en ligne agréés pour la formation professionnelle continue
• Soutien clinique et translationnel de jeunes scientifiques
• Études de cas mystères
• Curriculum de recherche clinique pour les programmes de bourse de recherche sur les maladies neuromusculaires
• Développement de capacités de patients-experts
• Registres de patients
• CNDR
• Biobanque
• Ressources de coordination des essais cliniques
• Directives cliniques

Établi grâce à la générosité de Tribute Communities, le Rachel Fund soutient la recherche sur la dystrophie myotonique, la forme la plus répandue de dystrophie musculaire adulte. Depuis sa création en 2005, le Rachel Fund a permis à Dystrophie musculaire Canada d’investir plus de 1,5 M$ dans des projets de recherche qui examinent les processus génétiques, cellulaires et biochimiques de la dystrophie myotonique ainsi que les thérapies pour son traitement.

Aujourd’hui, le Rachel Fund est soutenu par de nombreux donateurs qui s’intéressent à la recherche sur la dystrophie myotonique. La liste complète des projets est disponible ici

Le premier événement de SHAD’s R&R a eu lieu en 1973 et a permis de collecter environ 500 $. Au fil des années, cet événement formidable est devenu un grand tournoi qui lève des fonds essentiels à la recherche sur les maladies neuromusculaires. Après plus de 45 ans, les soutiens de SHAD’s R&R ont levé plus de 5 millions de dollars pour financer des travaux de recherche qui ont permis de transformer la vie des patients.

SHAD’s R&R a choisi DMC comme association caritative après de nombreuses recherches. Il a été déterminé que DMC présentait les frais administratifs les moins élevés, et que la majorité des dons reçus étaient utilisés pour financer des travaux de recherche et venir en aide aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires. C’est toujours le cas aujourd’hui, et c’est pourquoi DMC est encore le bénéficiaire de l’événement et des activités de collecte de fonds de SHAD’s R&R.

Grâce aux sommes incroyables recueillies par SHAD’s R&R au fil des années, nous avons pu investir dans des recherches et essais cliniques canadiens qui ont changé la vie des patients. Par exemple, nous avons eu la possibilité de soutenir un projet qui facilite la prise en charge virtuelle des enfants et des adultes sous ventilation. Les résultats de cette étude ont eu un impact conséquent pendant la pandémie.

Grâce au soutien exceptionnel de donateurs comme SHAD’s R&R, des traitements sont disponibles pour la première fois pour les Canadiennes et Canadiens atteints de maladies neuromusculaires!