Les prix D<sup>r</sup>-David Green soulignent les contributions exceptionnelles de nos bénévoles
À Dystrophie musculaire Canada, nous apprécions la remarquable communauté qui, d’un bout à l’autre du pays, embrasse notre mission avec courage, détermination et passion. Grâce au programme des Prix Dr-David-Green, nous reconnaissons et soulignons chaque année l’apport de ces groupes et ces personnes extraordinaires. Nous sommes heureux d’annoncer les noms des récipiendaires des Prix Dr-David-Green …Continue ReadingDystrophie musculaire Canada accueille Danielle Campo à titre d’ambassadrice nationale
Le 26 mars 2025 – Toronto, ON – Dystrophie musculaire Canada est fière d’annoncer la nomination de Danielle Campo à titre d’ambassadrice nationale. Ce nouveau rôle constitue un élément central de la stratégie de Dystrophie musculaire Canada visant à élargir son rayonnement, rehausser sa notoriété et accroître l’engagement de parties prenantes, nouvelles et existantes, à …Continue ReadingFAIRE TOMBER LES BARRIÈRES : L’ACCÈS AU DIAGNOSTIC PRÉCOCE, AUX TRAITEMENTS ET AUX AIDES TECHNIQUES ESSENTIELLES
Pour de nombreux Canadiens et Canadiennes atteints d’une maladie neuromusculaire, le parcours menant au diagnostic est long et frustrant, jalonné d’incertitudes, d’erreurs de diagnostic et de délais. La dystrophie myotonique de type 1 affecte non seulement la mobilité, mais aussi le cœur, les fonctions cognitives et le système gastro-intestinal. Or, il faut souvent des années …Continue ReadingDES MEMBRES DE LA COMMUNAUTÉ FONT UNE DIFFÉRENCE À LEUR FAÇON
Faire une différence peut être aussi simple que rouler à vélo! En 2014, Jordan Freedman et Hartley Ruch ont créé l’événement « Journey for Janice » en l’honneur de la mère de Jordan, Janice Freedman, décédée en 2012 des suites de complications liées à la polymyosite. Au cours des neuf dernières années, Journey for Janice a pris …Continue ReadingAu Canada, les politiques tardent à suivre les progrès en matière de maladies neuromusculaires, mettant gravement à risque les personnes atteintes et leurs proches aidants
Au cours des dernières années, les Canadiennes et les Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire ont observé une évolution remarquable de leur parcours de vie. Les progrès réalisés dans les traitements modificateurs de la maladie et l’amélioration des normes de soins, ainsi que l’expertise partagée par les personnes ayant une expérience vécue, ont offert la perspective …Continue ReadingQuelle année incroyable!
Alors que nous jetons un regard sur l’année 2024, je suis très fière de ce que nous avons accompli. D’un océan à l’autre, nous avons appris et suscité le changement ensemble. Nous continuons à faire tomber les barrières et à nous remettre en question à chaque tournant. Nos clients et clientes ainsi que leurs familles …Continue Reading100 % du territoire canadien procède maintenant au dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés
Dystrophie musculaire Canada est heureuse d’annoncer qu’après trois ans de collaboration avec chaque province et territoire du Canada, tous les bébés canadiens peuvent maintenant bénéficier d’un test de dépistage de l’amyotrophie spinale (AS). Cette étape importante signifie que les enfants ayant reçu un diagnostic d’AS, la maladie génétique qui cause le plus de décès chez …Continue ReadingAidez les familles, comme celle de Danielle, à obtenir les réponses et le soutien dont elles ont désespérément besoin
Toute sa vie, Danielle a défié les attentes. En tant qu’athlète paralympique détentrice d’un record du monde, elle s’est mise au défi de remporter une médaille. Elle a gagné non pas une, mais sept médailles sur deux éditions des Jeux olympiques. Danielle est une auteure publiée et une conférencière, motivant de nombreuses personnes lors d’événements …Continue ReadingUN ENGAGEMENT SANS FAILLE : LES POMPIERS ET DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA CÉLÈBRENT 70 ANS DE PARTENARIAT
Par le biais de collectes de fonds et de péages sur les routes locales, de barbecues communautaires, de séances de camping sur les toits, de lave-autos, de montées d’escaliers, de tirages et bien d’autres activités, plus de 600 services de sécurité incendie et associations de pompiers de partout au Canada collaborent chaque année avec Dystrophie …Continue ReadingUNISSONS NOS EFFORTS POUR ACCOMPLIR ENCORE PLUS!
Ensemble, nous avons accompli tellement de choses et nous savons qu’il y a encore beaucoup à faire. À Dystrophie musculaire Canada, nous comprenons que les besoins et les priorités de chaque communauté sont différents. Aidez-nous à préciser les priorités de votre communauté, à fixer des objectifs et à créer des plans d’action significatifs que nous …Continue Reading