National

Le Prix du leadership en défense des droits
Catherine Boivin

Le Prix du leadership en défense des droits est décerné à des personnes qui ont déployé des efforts remarquables pour faire changer les politiques publiques, faire connaître Dystrophie musculaire Canada et sensibiliser le public aux maladies neuromusculaires.

Catherine Boivin, la lauréate de 2022 du Prix du leadership en défense des droits, s’implique activement comme bénévole auprès de DMC depuis 2020, et a recueilli près d’un million de dollars.

Catherine, qui est atteinte d’amyotrophie spinale (AS), a favorisé le changement en participant à des campagnes pour la Journée des maladies rares, en éclairant la stratégie de DMC en matière de maladies rares, en rejoignant le Comité consultatif de défense des droits de DMC et en révisant le manuel d’autonomie sociale de DMC.

Catherine a eu un impact important sur la défense des droits en obtenant des rencontres avec des décideurs provinciaux pour discuter du dépistage néonatal de l’AS, en participant au processus de présentation des médicaments Spinraza et Risdiplam, en offrant son point de vue lors d’entretiens et en participant à une table ronde sur les inégalités qui existent au Canada en matière d’accès au traitement de l’AS.

Catherine partage son histoire dans le but de faire évoluer le processus de réglementation des médicaments et s’intéresse aux enjeux associés aux maladies neuromusculaires.

Le travail de défense des droits de Catherine a favorisé des changements de politiques aux niveaux national et provincial. C’est une collaboratrice exceptionnelle qui est toujours prête à mettre ses connaissances et ses compétences au service la communauté des maladies neuromusculaires.

Prix à un professionnel de la santé d’exception
D^r Bernard Brais

Le Prix à un professionnel de la santé d’exception est accordé à un médecin ou clinicien pour ses réalisations exceptionnelles dans l’amélioration de la prise en charge clinique des maladies neuromusculaires et/ou pour un rôle majeur ou durable dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes affectées par des maladies neuromusculaires et leurs familles.

Le lauréat 2022 du Prix à un professionnel de la santé d’exception est le D^r Bernard Brais.

Le D^r Bernard Brais est le directeur du groupe des maladies neurologiques rares de l’Institut-Hôpital neurologique de Montréal. Il a réalisé son MDCM, sa résidence en neurologie et son doctorat à l’université McGill, sous la supervision des docteurs George Karpati, Eric Shoubridge et Guy A. Rouleau. Il a beaucoup travaillé avec les docteurs Jean Mathieu et Jean-Pierre Bouchard pour améliorer le diagnostic et les soins génétiques neuromusculaires au Québec. Le D^r Brais a dédié sa carrière à l’évolution des connaissances quant à la genèse du patrimoine génétique du Québec et son influence sur la santé. Le D^r Brais apporte ses soins à des milliers de personnes affectées par des maladies neuromusculaires et forme des cliniciens et chercheurs experts en MNM en tant que co-directeur des bourses de perfectionnement en études neuromusculaires et neurogénétiques de l’Université McGill.

Depuis plus de 23 ans, le D^r Brais est un défenseur de la communauté des maladies neuromusculaires et a occupé de nombreux rôles au sein de DMC, notamment ceux de membre du conseil d’administration et du Comité consultatif médical et scientifique, d’examinateur de demandes de bourses de recherche et d’orateur lors d’événements, de conférences, de campagnes de levée de fonds et d’activités éducatives.

Il a collaboré à la Dystromarche en tant que Champion de la recherche et participé à titre de conférencier aux séminaires Parlons MNM, il a contribué à la rédaction de notre liste de maladies, il a partagé des informations sur DMC et il continue de rediriger ses patients vers nous pour que nous leur apportions notre assistance.

Il a également sollicité DMC pour travailler en partenariat sur des initiatives telles que le groupe de travail sur la DMOP. Le D^r Brais a joué un rôle essentiel dans le succès du Neuromuscular Disease Network for Canada, en tant qu’investigateur et supporteur du groupe de travail sur les biobanques. Le D^r Brais a également participé aux travaux sur le dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale (AS), sur la stratégie en matière de maladies rares, sur la génération de preuves concrètes et sur l’animation récente d’une conférence en bioéthique sur les médicaments coûteux pour les maladies rares. Il a été le mentor de nombreux cliniciens et chercheurs prometteurs. Adepte du travail en équipe, il a collaboré avec la communauté de cliniciens et de patients pour élever les normes des soins cliniques et de la recherche sur les maladies neuromusculaires.

Grâce au soutien de partenaires comme le D^r Brais, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont accès à des professionnels hautement qualifiés, à de nouveaux diagnostics génétiques, à des informations et à des programmes et services qui ont un impact positif sur leur vie.

Prix du clinicien/chercheur émergent
D^re Martine Tetreault

Le Prix du clinicien/chercheur émergent est présenté à un chercheur ou clinicien dans le domaine des maladies neuromusculaires dont la carrière a commencé il y a cinq ans ou moins, qui a montré un excellent potentiel en termes de contribution à la recherche neuromusculaire, à l’évolution de la prise en charge des personnes atteintes de maladies neuromusculaires ou à Dystrophie musculaire Canada dans les domaines de la vulgarisation scientifique, de la sensibilisation du public, de la défense des droits, des services et/ou de la levée de fonds.

La lauréate 2022 du Prix du clinicien/chercheur émergent est la D^re Martine Tetreault.

La D^re Tetreault est professeure adjointe dans le département de neurosciences de l’Université de Montréal et chercheuse au Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CRCHUM) depuis janvier 2018. Elle a terminé ses études supérieures en biologie moléculaire à l’Université de Montréal, puis elle a terminé sa formation en tant que boursière de recherches postdoctorales au programme de génétique humaine de l’université McGill. Les travaux de la D^re Tetreault se spécialisent sur l’identification des facteurs génétiques, sur les modulateurs et sur l’étude de la manière dont ils mènent à des maladies neuromusculaires et neurodégénératives. Ses recherches ont eu un impact considérable, de par son étroite collaboration avec des neurologues et des pathologistes pour utiliser le séquençage ARN afin de trouver les causes génétiques chez des patients atteints de myopathie non résolue.

Nous remercions la D^re Tetreault pour ses contributions au programme des Champions de la recherche de la Dystromarche, sa participation aux initiatives de début de carrière du Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) et le partage de son expertise dans différentes initiatives de séminaires en ligne et de pédagogie. Elle a également participé à un panel au Virtual Career Forum et assumé le rôle de mentor pour des stagiaires et étudiants à travers le NMD4C.

Grâce à ses qualités de direction et à son engagement, la prochaine génération de chercheurs et chercheuses est inspirée et prête à soutenir DMC dans l’accomplissement de sa vision : trouver des traitements curatifs pour les maladies neuromusculaires pour un avenir meilleur.

Prix du service de sécurité incendie de l’année
Burnaby Fire Department

Le Prix du service de sécurité incendie de l’année est décerné à un service qui a fait preuve d’excellence en tous points au cours de l’année passée dans les domaines de la défense des droits, des services, du développement de fonds et de l’implication des bénévoles.

Le lauréat 2022 du Prix du service de sécurité incendie de l’année est le Service de sécurité incendie de Burnaby.

En 2021, le Service de sécurité incendie de Burnaby et le local 323 de l’AIP ont animé une opération de barrages routiers en présentiel, malgré les défis associés aux restrictions liées à la COVID-19, aux feux de forêt et aux inondations. Ils ont été les premiers à déployer la technologie Tip Tap dans la plupart des 40 sites d’opération de barrages routiers. Ils ont également accueilli un des plus grands événements de ce type au Canada, avec 60 477 $ collectés.

Depuis 1991, leur engagement durable a permis de lever plus de 1 million de dollars pour soutenir notre mission et la communauté des maladies neuromusculaires. Nous sommes redevables de l’exemple montré par les pompiers de Burnaby en Colombie-Britannique pour le recrutement et le ralliement de nouveaux services.

Prix Inspiration et courage D^re-Katie-Manders
Jessica Janzen Olstad

Le Prix Inspiration et courage D^re-Katie-Manders est décerné aux particuliers, aux familles, aux groupes et/ou aux organisations qui ont dépassé les attentes en matière de développement de fonds et d’implication des bénévoles.

Jessica Janzen Olstad Owen est la lauréate 2022 du Prix Inspiration et courage D^re-Katie-Manders.

Depuis le décès de son fils, Lewiston, il y a cinq ans de cela à cause d’une amyotrophie spinale (AS), Jessica travaille sans relâche pour alléger le fardeau financier des familles avec des enfants atteints d’AS, tout en parrainant un programme de dépistage de l’AS pour tous les nouveau-nés d’Alberta.

Grâce aux connexions de Jessica avec des décisionnaires en Alberta et à sa volonté de partager des informations et d’optimiser l’implication à travers notre initiative de défense des droits fondée sur des données probantes, le ministère de la Santé d’Alberta s’est engagé à mener un programme pilote et à la mise en œuvre de nouvelles politiques. Aujourd’hui, les nouveau-nés en Alberta font l’objet d’un dépistage pour l’AS dans le cadre d’un programme inédit au Canada. Ce projet préparatoire a été soutenu par une association caritative de santé en parallèle à des révisions et approbations gouvernementales.

Jessica a fait don de son temps, de son vécu, de ses relations et des fonds initialement levés pour l’association Love for Lewiston, afin de mettre en place un dépistage néonatal de l’AS. Les efforts de défense des droits de Jessica, son partenariat avec DMC et sa sincérité n’ont pas seulement abouti à la mise en place d’une politique révolutionnaire en Alberta : c’est aussi un précédent pour les autres provinces.

Prix D^r-George-Karpati au chercheur de l’année
D^r James Dowling

Le Prix D^r-George-Karpati au chercheur de l’année est présenté à un chercheur ou une chercheuse exemplaire en recherche sur les maladies neuromusculaires qui a contribué de manière significative aux connaissances dans ce domaine, à l’évolution de la prise en charge des personnes atteintes de maladies neuromusculaires ou à Dystrophie musculaire Canada dans les domaines de la sensibilisation du public, des services et/ou de la levée de fonds.

Le lauréat 2022 du Prix D^r-George-Karpati au chercheur de l’année est le D^r James Dowling.

Le D^r James Dowling est professeur en pédiatrie et génétique moléculaire à l’Université de Toronto. Il travaille également au Hospital for Sick Children en tant que neurologue et scientifique chevronné. Il a reçu son baccalauréat ès sciences et sa maîtrise ès sciences à l’Université de Yale, puis son doctorat à l’Université de Chicago. Les travaux du D^r Dowling se concentrent sur la recherche génétique et le développement de traitements pour les troubles musculaires pédiatriques. Son expertise clinique réside dans les maladies neuromusculaires chez les enfants. Il est considéré comme une figure éminente en matière de diagnostic et de gestion des myopathies congénitales. Il a rédigé ou co-rédigé plus de 100 manuscrits ayant fait l’objet d’une révision par les pairs et qui ont été cités plus de 7 500 fois. Le D^r Dowling a assumé le rôle d’investigateur en chef pour des essais cliniques parrainés par des partenaires publics et privés, et il a co-découvert deux traitements en stage clinique pour les myopathies congénitales.

Le D^r Dowling démontre constamment son engagement pour la communauté de recherche sur les maladies neuromusculaires, ainsi que pour les initiatives de recherche, les activités de défense des droits et les programmes et services de DMC. Il a notamment été membre du Comité consultatif médical et scientifique de DMC au cours des quatre dernières années et pair évaluateur de bourses de recherche lors des trois derniers concours.

Le D^r Dowling fait également office d’expert de référence pour la service d’information sur la recherche de DMC et a participé à l’élaboration d’activités éducatives. Il continue de référer des patients de la clinique au Hospital for Sick Children, et il participe au processus d’enregistrement en fournissant son avis médical sur le diagnostic si nécessaire.

Outre son statut de meneur, son engagement pour une prise en charge de qualité et sa volonté de rassembler des équipes de soignants efficaces, nous apprécions également sa participation au comité de direction de Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) et le rôle essentiel qu’il joue au sein du groupe de travail de coordination des essais cliniques.

Prix d’excellence en prestation de services
Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital

Le Prix d’excellence en prestation de services est accordé aux particuliers, aux groupes ou aux organisations qui s’associent avec Dystrophie musculaire Canada pour soutenir notre mission nationale. Il se concentre sur les domaines dans lesquels nos clients recevront les meilleures prestations possibles à travers différentes activités de soutien, de mise en relation ou de formation.

DMC a le plaisir d’annoncer que le Prix d’excellence en prestation de services pour l’année 2022 est accordé au Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital. En effet, cet établissement est un exemple remarquable de l’impact positif qu’une équipe multidisciplinaire peut avoir sur les familles touchées par des maladies neuromusculaires.

L’équipe de Holland Bloorview s’engage à promouvoir les programmes et services de soutien de Dystrophie musculaire Canada aux personnes auxquelles on a récemment diagnostiqué une maladie neuromusculaire. Elle aide les personnes et les familles à contacter le programme d’aides techniques de DMC et offre des fonds additionnels pour aider ses patients à travers le Fonds de soutien à la famille Holland Bloorview. Le personnel de l’établissement est passionné par son travail et croit sincèrement en l’intérêt d’une approche axée sur le client.

En 2022, l’équipe de Holland Bloorview s’est également associée avec DMC pour rédiger un guide d’éducation sexuelle pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, à destination du personnel de santé canadien. Ce guide permet d’animer des conversations et des interventions relatives à l’expression sexuelle et à la santé sexuelle pour les adolescents de 14 à 18 ans atteints de maladies neuromusculaires.

DMC est ravie de travailler en partenariat avec le Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital. Ensemble, nous veillons à ce que les membres de notre communauté soient bien intégrés et profitent au maximum de leur vie.

Prix Distinction en direction de section locale
Brad Crittenden

Le Prix Distinction en direction de section locale est décerné à une section locale de Dystrophie musculaire Canada (DMC) ou à un particulier qui a fait preuve d’excellentes capacités de direction et d’un travail innovant dans les domaines de la défense des droits, des services, du développement de fonds et de l’implication des bénévoles.

Brad Crittenden est le lauréat 2022 du Prix Distinction en direction de section locale.

Brad est un représentant des patients et un défenseur du dépistage néonatal. Il est directeur général de l’Association canadienne de Pompe (CAP) et l’un des dirigeants de la section locale de DMC du sud de l’Okanagan. Brad est également concepteur de sites Web et entraîneur de bateau-dragon depuis de nombreuses années.

Au fil des années, Brad a manifesté un style de direction collaboratif, axé sur le soutien des initiatives de défense des droits, sur le développement de fonds et sur l’implication des bénévoles. Il offre un équilibre unique entre soutenir une communauté autour d’une maladie spécifique et soutenir DMC, ses missions et ses activités en offrant des opportunités d’activités communes entre CAP et DMC. Brad joue également un rôle important en tant que donateur, défenseur et membre de nos comités de conseil.

Grâce à l’ingéniosité et à la collaboration de bénévoles comme Brad, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont accès à une communauté qui les accueillera à bras ouverts, et DMC peut offrir ses programmes, services et activités de défense des droits et financer des recherches qui profiteront aux patients atteints par tout un spectre de maladies neuromusculaires.

Prix Mary-Ann-Wickam au bénévole de l’année
Donna Nixon

Le Prix Mary-Ann-Wickam au bénévole de l’année est décerné à un ou une bénévole remarquable qui a contribué de façon exceptionnelle au cours de l’année passée dans les domaines de la défense des droits, des services, du développement de fonds et de l’implication des bénévoles.

Donna Nixon, ancienne présidente du conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada (DMC), est la lauréate 2022 du Prix Mary-Ann-Wickam au bénévole de l’année.

Pendant la pandémie de COVID-19, sous sa direction, Donna a veillé à ce que DMC soit en mesure d’atteindre ses engagements en matière de recherche, de promouvoir l’accès aux traitements et d’offrir des programmes et services essentiels.

Pendant la présidence de Donna, DMC commença à travailler avec Novartis sur le projet de dépistage néonatal. Ensemble, nous transformons la prise en charge des bébés diagnostiqués d’une AS. Donna a joué un rôle essentiel dans la transformation de la culture d’entreprise pour plus de confiance, de respect et de responsabilité. Sa générosité, son temps, ses efforts, son expertise et sa patience ont eu un impact considérable sur l’équipe de direction et le conseil d’administration, et nous lui en sommes éternellement redevables.

L’approche solidaire, empathique, stratégique et optimiste de Donna a permis à DMC de s’adapter, de récupérer et, aujourd’hui, de « prospérer » dans une époque particulièrement complexe. Donna encourage son entourage à persévérer et à aborder les défis et opportunités de manière stratégique, sans jamais perdre de vue la mission de DMC.

En tant que bénévole, Donna travaille sans relâche pour guider les efforts, et elle n’hésite jamais à retrousser ses manches pour prendre les choses en main, malgré ses nombreuses autres responsabilités. La contribution de Donna est inestimable, aussi bien en termes de temps que d’effort fourni.

Grâce à la persévérance de bénévoles de renom comme Donna, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires peuvent bénéficier d’un diagnostic précoce et de l’espoir de traitements futurs.

Prix D^r-David-Green pour réalisation exceptionnelle
Novartis Pharmaceuticals

Le Prix D^r-David-Green pour réalisation exceptionnelle est décerné aux particuliers, aux groupes et/ou aux entreprises qui ont atteint une étape importante dans leur travail avec Dystrophie musculaire Canada.

Le lauréat 2022 du Prix D^r-David-Green pour réalisation exceptionnelle est Novartis Pharmaceuticals.

En décembre 2020, Novartis Pharmaceuticals Canada Inc. (Novartis) et Dystrophie musculaire Canada ont décidé de travailler ensemble pour ajouter l’amyotrophie spinale (AS) aux panels de dépistage néonatal dans l’ensemble du Canada. Depuis, Novartis est devenue un partenaire d’exception pour DMC. Ensemble, nous transformons le quotidien de la communauté des maladies neuromusculaires avec l’application nationale d’un dépistage néonatal de l’AS.

Grâce à son engagement financier, à son soutien en matière de communication et de partage des connaissances et à ses nombreuses preuves de confiance, DMC a pu engager des conversations avec des décisionnaires, étendre notre soutien et offrir des activités d’information et de réseautage. Ce travail avec Novartis a permis de démontrer l’intérêt d’une collaboration authentique!

Novartis soutient une mission clé pour DMC : promouvoir et soutenir de manière innovante et à partir de données probantes un diagnostic précoce. Nous savons qu’un diagnostic précoce peut avoir un impact considérable pour les personnes atteintes d’AS. Ce partenariat ne permet pas seulement de transformer des vies, mais bel et bien d’en sauver.

Prix du pompier de l’année
Mike Rao

Le Prix du pompier de l’année est décerné à un pompier remarquable, qui a fait preuve d’excellence en tous points au cours de l’année passée dans les domaines de la défense des droits, des services, du développement de fonds et de l’implication des bénévoles.

Le lauréat 2022 du Prix du pompier de l’année est Mike Rao.

Depuis 2014, Mike a beaucoup contribué à l’augmentation des dons annuels du Guelph Fire Department à Dystrophie musculaire Canada (DMC) en développant leurs événements de barrages routiers et de camping sur les toits.

Ses efforts ont permis d’augmenter les dons de son service de 13 000 $ à 45 000 $ par an, pour un volume de levée de fonds total supérieur à 400 000 $.

Mike a joué un rôle essentiel dans la valorisation du travail d’équipe et l’implication de nombreux collègues dans les activités de levée de fonds pour DMC. En outre, grâce à son engagement pour la planification de la relève pour les pompiers de Guelph, la levée de fonds pour DMC se poursuivra pendant bien des années.

Prix de l’entreprise partenaire de l’année
Fondation communautaire de Postes Canada

Le Prix de l’entreprise partenaire de l’année est décerné à une entreprise qui a réalisé des dons financiers ou en nature exceptionnels, y compris à travers des contributions en tant que bénévoles, à Dystrophie musculaire Canada (DMC).

La lauréate 2022 du Prix de l’entreprise partenaire de l’année est la Fondation communautaire de Postes Canada.

Grâce aux contributions financières généreuses de la Fondation communautaire de Postes Canada, DMC a pu étendre ses activités de sensibilisation, favoriser l’inclusion, renforcer l’estime de soi et créer un environnement pédagogique positif pour les étudiants atteints de maladies neuromusculaires.

La Fondation communautaire de Postes Canada a offert à DMC les fonds nécessaires pour animer des présentations sur le programme Accessibilité pour les éducateurs et les enfants scolarisés, afin d’établir un environnement scolaire plus inclusif et favorable.

Grâce à la Fondation communautaire de Postes Canada, DMC peut proposer des approches intégrées et innovantes qui offrent aux enfants et aux jeunes atteints de maladies neuromusculaires des opportunités d’apprendre et de jouer dans des environnements réellement inclusifs.

Prix de philanthropie de l’année
Lloyd Lawrence

Le Prix de philanthropie de l’année est décerné à un particulier ou à une famille dont la générosité a participé à la mission de Dystrophie musculaire Canada (DMC) à travers la mise à contribution considérable de ses ressources financières personnelles.

Lloyd Lawrence est le lauréat 2022 du Prix de philanthropie de l’année.

Lloyd est un soutien de longue date pour DMC, et il a servi comme membre du conseil d’administration et bénévole pendant des années. Lloyd est toujours prêt à aider DMC à abattre les obstacles qui s’opposent aux personnes affectées par des maladies neuromusculaires. Il s’engage également à investir dans la recherche à travers ses généreuses contributions financières.

Lloyd continue d’encourager les autres à soutenir DMC à travers ses réseaux, en partageant des informations sur notre impact et les besoins continus de la communauté des maladies neuromusculaires. Sa capacité à influencer autrui a inspiré de nombreuses personnes à soutenir DMC et la communauté des maladies neuromusculaires.

À travers le généreux soutien financier de nos donateurs comme Lloyd, DMC a pu survivre et se développer pendant une pandémie et continuer d’accomplir sa mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant.

Prix du champion communautaire de Dystrophie musculaire Canada

Ce prix est décerné à un intervenant qui a démontré un engagement exceptionnel envers Dystrophie musculaire Canada (DMC), sa mission, sa vision et ses valeurs, y compris, mais sans s’y limiter, les individus, les familles, les pompiers, les services de sécurité incendie, les cliniciens, les chercheurs, les entreprises, les donateurs, les bénévoles, les sections locales, les groupes et les organisations.

Les prix sont décernés en fonction du leadership dans les domaines de la promotion de changements dans les politiques publiques, de la sensibilisation aux maladies neuromusculaires (MNM) et au travail de DMC, de la progression des efforts de réalisation de la mission de DMC grâce à des activités éducatives, de réseautage ou de soutien, de l’amélioration de la pratique clinique, de la recherche sur les maladies neuromusculaires, de l’engagement bénévole, de l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par les MNM et de la collecte de fonds ou de dons en nature.

Prix du champion communautaire pour Terre-Neuve-et-Labrador
Justin Roberts

Dystrophie musculaire Canada est heureuse d’annoncer que Justin Roberts est le lauréat 2022 du Prix du champion communautaire de Terre-Neuve-et-Labrador.

Justin, qui est atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne, est un formidable sympathisant de la Dystromarche depuis plus de 10 ans. En 2021, grâce à diverses initiatives locales de collecte de fonds et à un merveilleux soutien familial, il a pu recueillir 2 541 $. Il fait la promotion de sa page de collecte de fonds pour la Dystromarche sur les réseaux sociaux, recueillant des fonds et sensibilisant de multiples sympathisants. Justin a également soutenu la loterie d’automne de l’Atlantique et a vendu 200 billets, collectant 1 000 $ au cours de la dernière année seulement.

Grâce à la passion et à la détermination d’individus comme Justin, qui ne connaissent que trop bien les impacts personnels des maladies neuromusculaires et l’importance de leur engagement dans le travail de DMC, d’autres personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire peuvent vivre au mieux leur vie.

Prix du champion communautaire pour l’Île-du-Prince-Édouard
Noella McDonald

Noella McDonald est la lauréate 2022 du Prix du champion communautaire de Dystrophie musculaire Canada pour l’Île-du-Prince-Édouard.

Noella est atteinte d’amyotrophie spinale. Elle collecte des fonds pour Dystrophie musculaire Canada et sensibilise le public depuis près de 30 ans. Noella était très impliquée dans la section locale Mighty Drivers du sud-est du Nouveau-Brunswick (Moncton) jusqu’à son retour à l’Île-du-Prince-Édouard. Noella a connu son année de collecte de fonds la plus fructueuse, ce qui fait d’elle la personne ayant recueilli le plus de fonds à l’Île-du-Prince-Édouard. Elle a également acheté des billets pour la loterie d’automne, vendu des décorations des Fêtes et a fait des dons personnels à DMC.

Grâce à l’engagement de personnes touchées par les maladies neuromusculaires, comme Noella, qui comprennent la valeur de la collecte de fonds pour DMC et ont une très bonne compréhension de l’organisation, d’autres personnes touchées peuvent accéder à des aides techniques qui améliorent la qualité de vie, à des traitements, à des thérapies et à des informations. Elles ont également le sentiment d’appartenir à une communauté.

Prix du champion communautaire pour le Nouveau-Brunswick
Shawn Cunningham

Le lauréat 2022 du Prix du champion communautaire de Dystrophie musculaire Canada pour le Nouveau-Brunswick est Shawn Cunningham.

Shawn est membre du service de sécurité incendie de Musquash et collecte des fonds pour DMC depuis de nombreuses années. Plus récemment, il a aidé à organiser l’événement annuel Barrages routiers du service de sécurité incendie de Musquash, a coprésidé la Royal Fire Fighters Association Truck Pull et a participé au campement au sommet du phare de Grand Manan. En 2021, il a rejoint le Comité national des relations avec les pompiers de DMC. Shawn joue également un rôle actif dans le recrutement de services de sécurité incendie et de pompiers pour collecter des fonds pour Dystrophie musculaire Canada.

Grâce au soutien de longue date de pompiers comme Shawn, DMC est en mesure d’offrir une vaste gamme de programmes et de services, de plaider en faveur de changements de politiques et de financer des recherches novatrices, pour aider à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires.

Prix du champion communautaire pour la Nouvelle-Écosse
Lily MacDonald

Lily MacDonald est la lauréate 2022 du Prix du champion communautaire de Dystrophie musculaire Canada pour la Nouvelle-Écosse.

Lily, âgée de 10 ans, a recueilli plus de 10 000 $ en participant à la Dystromarche au cours des sept dernières années, à la mémoire de son grand-père, Bernie McKeough. Cette année, elle a recueilli plus de 2 500 $, ce qui en fait sa meilleure année à ce jour. Lily collecte des fonds en publiant sur les réseaux sociaux, en organisant des ventes de pâtisseries, en vendant des objets artisanaux, en sollicitant sa famille et ses amis et en organisant des collectes de fonds sur le lieu de travail organisées par des sympathisants. Lily reconnaît l’importance de la reconnaissance envers ses sympathisants et envoie chaque année des lettres de remerciement écrites à la main et des messages vidéo personnalisés.

Grâce à la bienveillance, au courage, au leadership, à la passion, à l’enthousiasme, au travail d’équipe et à l’engagement de Lily, d’autres personnes sont inspirées à collecter des fonds et à sensibiliser les individus pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires.

Prix du champion communautaire pour le Québec
Alfred Breton-Paré

Dystrophie musculaire Canada est heureuse d’annoncer qu’Alfred Breton-Paré est le lauréat 2022 du Prix du champion communautaire pour le Québec.

Alfred, dont le fils Éloi est atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne, assure le leadership du Défi Gratte-Ciel depuis plus de 10 ans. Au cours de la dernière année, l’équipe d’Alfred a collecté plus de 11 000 $ pour l’événement. Alfred est fier de partager son histoire pour sensibiliser le public à la communauté des maladies neuromusculaires. Il est également un membre actif du conseil d’administration de DMC, mettant au premier plan le point de vue important des familles touchées. Grâce à la passion et au soutien de bénévoles comme Alfred, nous sommes en mesure d’élever le profil de la communauté des maladies neuromusculaires.

Prix du champion communautaire pour l’Ontario et le Nunavut
Service de sécurité incendie de Guelph

Le lauréat 2022 du Prix du champion communautaire de l’Ontario et du Nunavut est le service de sécurité incendie de Guelph.

Pendant la pandémie, les pompiers de Guelph ont organisé leur événement annuel Barrages routiers, mais ils ont également ajouté de nouveaux emplacements, recruté plus de pompiers pour les aider et prolongé la durée de la campagne de collecte de fonds et de sensibilisation pour DMC. Le service de sécurité incendie de Guelph fait un travail extraordinaire en matière de planification de la relève, assurant ainsi la poursuite de la tradition d’aide à la communauté des MNM. Le service de sécurité incendie sensibilise également de manière significative sa communauté par le biais des médias sociaux. Depuis le début de leur engagement envers DMC en 1971, ses pompiers ont collecté 416 300 $ pour soutenir la mission de DMC. En 2021, le service de sécurité incendie de Guelph ont fait la meilleure collecte de fonds en Ontario!

L’engagement et la créativité du service de sécurité incendie de Guelph permettent à DMC de continuer à améliorer la vie des personnes et des familles touchées par les maladies neuromusculaires et garantissent que de nouvelles générations de pompiers seront là pour soutenir nos efforts.

Prix du champion communautaire pour le Manitoba
Service de sécurité incendie de Thompson

Le service de sécurité incendie de Thompson est le lauréat 2022 du Prix du champion communautaire de Dystrophie musculaire Canada pour le Manitoba.

Le service de sécurité incendie de Thompson est un sympathisant et un partenaire engagé de la communauté des maladies neuromusculaires depuis 1962, collectant annuellement entre 5 000 $ à 10 000 $. À ce jour, leur service a recueilli 256 500 $ pour soutenir la mission de DMC. Grâce à sa participation continue aux conférences des pompiers et à la volonté d’apprendre et de partager des informations, il a sensibilisé le public à la communauté des maladies neuromusculaires. Le soutien continu du service de sécurité incendie pendant la pandémie a aidé DMC à offrir des programmes et des services indispensables aux personnes et aux familles touchées.

Grâce à l’engagement et au travail d’équipe des membres du service de sécurité incendie de Thompson, les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire ont accès à des aides techniques.

Prix du champion communautaire pour la Saskatchewan
Fonds de bienfaisance des pompiers de Prince Albert

Dystrophie musculaire Canada est heureuse d’annoncer que le fonds de bienfaisance des pompiers de Prince Albert est le lauréat 2022 du Prix du champion communautaire de la Saskatchewan.

Les pompiers de Prince Albert soutiennent DMC depuis 1971. Au cours de cette période, ils ont organisé des événements Barrages routiers et des séances de camping sur les toits, et ont collecté plus de 128 000 $ à ce jour. Même s’ils n’ont pas pu effectuer leur collecte de fonds traditionnelle pendant la pandémie, le service de sécurité incendie a fait un don à partir de ses réserves caritatives, pour s’assurer que DMC puisse poursuivre son travail en soutien à la communauté des maladies neuromusculaires. De plus, le service de sécurité incendie a donné une tournure unique aux chants de Noël avec son événement « Stop the Caroling » (Arrêter la chorale), qui a permis de collecter plus de 1 300 $ pour DMC.

Grâce à la créativité et à l’engagement continu des pompiers de Prince Albert pendant les périodes difficiles, Dystrophie musculaire Canada a été en mesure de redéfinir, rétablir et restimuler afin de continuer à faire tomber les barrières pour la communauté canadienne des maladies neuromusculaires et de progresser sur le chemin du développement.

Prix du champion communautaire pour l’Alberta et les Territoires du Nord-Ouest

Wesley Bauman

Wesley Bauman est le lauréat 2022 du Prix du champion communautaire de Dystrophie musculaire Canada pour l’Alberta et les Territoires du Nord-Ouest.

Depuis plus de cinq ans, Wesley soutient Dystrophie musculaire Canada en tant que membre du service de sécurité incendie d’Edmonton, travaillant avec son équipe pour collecter plus de 100 000 $ chaque année. L’ajout d’un bain de glace à leur campement annuel sur les toits a permis de recueillir des fonds à une époque où les dons diminuaient. Wesley s’engage auprès des médias locaux, des personnalités des médias sociaux et participe à des podcasts pour souligner le travail de DMC et l’importance de soutenir les personnes touchées par les maladies neuromusculaires.

Grâce au leadership de Wesley et à ses efforts de sensibilisation, les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire continuent de vivre pleinement leur vie et DMC est en mesure de plaider pour de meilleures normes en matière de soins cliniques, pour l’accès aux traitements et, ultimement, à des solutions thérapeutiques.

Prix du champion communautaire pour la Colombie-Britannique et le Yukon

Syra Tak

Syra Tak est la lauréate 2022 du Prix du champion communautaire de Dystrophie musculaire Canada pour la Colombie-Britannique et le Yukon.

Pendant une décennie, Syra, 20 ans, et son équipe Devotion 2 Motion ont collecté des fonds lors de la Dystromarche, entretenu des relations étroites avec les services de sécurité incendie locaux et créé de nouvelles initiatives qui soutiennent la mission, la vision et les valeurs de DMC. Syra est inspirée et motivée par Justin et Jayden Johal, qui présentent tous deux une dystrophie musculaire de Duchenne. Syra continue d’être active alors qu’elle et son équipe marchent aux côtés de Jayden et à la mémoire de Justin. L’équipe Devotion 2 Motion a collecté 10 407 $ en 2021 et un montant total de 104 235 $ depuis 2012.

Grâce à l’exemple exceptionnel de Syra, les jeunes Canadiens et les jeunes Canadiennes sont en mesure de voir l’impact qu’ils peuvent apporter à notre communauté et d’aider les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire à atteindre leurs objectifs.

Prix communautaire de l’acteur de changement de Dystrophie musculaire Canada

Ce prix est décerné à un groupe qui a démontré un engagement exceptionnel envers Dystrophie musculaire Canada (DMC), sa mission, sa vision et ses valeurs, y compris, mais sans s’y limiter, les familles, les pompiers, les entreprises, les bénévoles, les sections locales, les groupes et les organisations.

Les prix sont décernés en fonction du leadership dans les domaines de la promotion de changements dans les politiques publiques, de la sensibilisation aux maladies neuromusculaires (MNM) et au travail de DMC, de la progression des efforts de réalisation de la mission de DMC grâce à des activités éducatives, de réseautage ou de soutien, de l’amélioration de la pratique clinique, de la recherche sur les maladies neuromusculaires, de l’engagement bénévole, de l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par les MNM et de la collecte de fonds ou de dons en nature.

Prix de l’acteur de changement pour le Nouveau-Brunswick

Service de sécurité incendie de Grand Manan

Dystrophie musculaire Canada est heureuse d’annoncer que le service de sécurité incendie de Grand Manan est le lauréat 2022 du Prix de l’acteur de changement du Nouveau-Brunswick.

Le service de sécurité incendie de Grand Manan a organisé son premier événement en 2020 et a collecté 573 $. En 2021, le service de sécurité incendie a fait preuve de créativité en organisant un campement au sommet du phare de Swallowtail pour collecter des fonds pour DMC. L’événement de 32 heures a permis de recueillir 2 791 $ grâce au formidable soutien de la communauté. Le service de sécurité incendie de Grand Manan a collecté des fonds pour soutenir notre mission, mais il a également sensibilisé le public à notre cause grâce aux médias sociaux.

Grâce au travail d’équipe et à la créativité du service de sécurité incendie de Grand Manan, les personnes touchées par les maladies neuromusculaires continuent d’avoir accès à des aides techniques essentielles, à des services de soutien et à de l’information.

Prix de l’acteur de changement pour le Québec

Clinique Parents Plus

La lauréate 2022 du Prix de l’acteur de changement de Dystrophie musculaire Canada pour le Québec est la Clinique Parents Plus.

La Clinique Parents Plus offre gratuitement des services, des conseils et des aides techniques aux parents présentant un handicap physique et constitue une excellente source d’information. Son équipe comprend les besoins particuliers des personnes touchées par les MNM. La Clinique Parents Plus plaide pour l’accès aux aides techniques et a également appuyé les efforts de DMC en matière d’éducation en participant à nos webinaires et rencontres de réseautage.

L’approche centrée sur le client et la créativité de la Clinique Parents Plus, qui permet aux personnes touchées par les maladies neuromusculaires d’accéder aux bonnes ressources au bon moment, ont inspiré d’autres organisations partenaires.

Prix de l’acteur de changement pour le Manitoba

La famille Grif

La famille Grift est la lauréate 2022 du Prix de l’acteur de changement de Dystrophie musculaire Canada pour le Manitoba.

La famille Grift soutient DMC depuis 2011. La famille collecte des fonds et participe à la Dystromarche chaque année, et mène également diverses activités à Holland, au Manitoba, pour recueillir des fonds et sensibiliser le public aux maladies neuromusculaires. La famille Grift est également impliquée dans les activités de campement sur les toits des pompiers, les soupers de collecte de fonds des pompiers, les événements de la section locale et plus encore. Elle joue également un rôle important en fournissant un soutien informel aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire en organisant et en participant à des rassemblements sociaux et en se connectant sur les médias sociaux.

Grâce à l’engagement et à la présence réguliers de la famille Grift et d’autres acteurs de changement comme eux, qui contribuent aux efforts de collecte des fonds et de sensibilisation, les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire ont le sentiment d’appartenir à une communauté et profitent au mieux de leur vie.

Prix de l’acteur de changement pour la Saskatchewan

Équipe W5

L’équipe W5 est la lauréate 2022 du Prix de l’acteur de changement de Dystrophie musculaire Canada pour la Saskatchewan.

L’équipe W5 est une participante de longue date à la Dystromarche. Depuis 2014, elle a collecté plus de 15 000 $ annuellement dans la petite ville de Lankbank, en Saskatchewan. Deux membres de l’équipe W5, Luke et Quinn, sont atteints de dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale. En 2020 et 2021, l’équipe W5 savait à quel point il était important de continuer à collecter des fonds même si les événements physiques n’étaient pas possibles. Elle a créé une vente aux enchères en ligne, sollicité des prix auprès de sa communauté et collecté plus de 18 000 $. Lorsqu’on lui a demandé de participer à la Dystromarche virtuelle de 2021, la famille n’a pas hésité et a enregistré un message de remerciement pour ses sympathisants et la communauté. L’équipe a également participé à un certain nombre de séances éducatives de DMC liées à leur maladie.

Grâce à l’engagement de l’équipe W5 et d’autres familles comme elle dans les moments difficiles, nous avons pu améliorer la qualité de vie des individus et familles touchés par les maladies neuromusculaires, investir dans des initiatives de recherche et favoriser des changements significatifs aux politiques publiques.

Prix de l’acteur de changement pour l’Alberta et les Territoires du Nord-Ouest

Comité du casino de Calgary

Le Prix de l’acteur de changement 2022 de l’Alberta et des Territoires du Nord-Ouest de Dystrophie musculaire Canada est décerné au Comité du casino de Calgary.

Tous les 18 mois, le Comité du casino de la section locale de Calgary travaille avec l’Alberta Gaming and Lottery Commission (AGLC, Commission des jeux et loteries de l’Alberta) pour organiser une soirée casino afin de recueillir des fonds pour DMC. Le Comité du casino a planifié un événement en février 2022, il a coordonné les bénévoles pour remplir les quarts de travail sur une période de 48 heures, planifié la logistique avec le casino et s’est assuré que toutes les exigences administratives étaient respectées aux fins de l’AGLC. Les fonds, d’une moyenne de 50 000 $ à 75 000 $ par événement, soutiennent nos programmes essentiels d’aides techniques pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.

Grâce à la compassion et à la détermination du Comité du casino de la section locale de Calgary et de nombreuses autres sections locales et familles qui collectent des fonds en notre nom, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont accès aux aides techniques essentielles qui leur permet de vivre, de travailler et de se divertir d’une manière qui leur tient à cœur.

Prix de l’acteur de changement pour la Colombie-Britannique et le Yukon

Team Ross’s Rollers/Victoria Barbell

Dystrophie musculaire Canada est heureuse d’annoncer que l’équipe Team Ross’s Rollers/Victoria Barbell est la lauréate 2022 de notre Prix de l’acteur de changement pour la Colombie-Britannique et le Yukon.

En 2014, Team Ross’s Rollers a été lancée par la famille Brust/Wristen, en soutien à leur plus jeune fils Ross Wristen. Ross, atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne, est malheureusement décédé en 2016. Depuis, l’équipe a poursuivi ses efforts de collecte de fonds lors de la Dystromarche, à la mémoire de Ross. L’équipe a utilisé sa créativité pour développer une activité amusante et engageante, portant à tour de rôle un support de dynamophilie de 400 lb, environ le poids du fauteuil motorisé de Ross, sur ses épaules. Malgré les défis que la pandémie a présentés, l’équipe a maintenu son soutien à la communauté des maladies neuromusculaires.

Grâce au courage et à la persévérance de l’équipe Team Ross’s Rollers/Victoria Barbell, ainsi que d’autres familles qui continuent de soutenir la communauté des maladies neuromusculaires suite au décès d’un être cher, d’autres sont inspirés pour poursuivre leur engagement à aider les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire à atteindre leurs objectifs et à vivre pleinement leur vie.