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Lead investigator

Collaborators & Co-Investigators

• D^r Ahmed Bayoumi, MD, MSc

Research Sites & Affiliations

• St. Michael’s Hospital, Toronto, Ontario

Budget: 69 100 $

Disorders: Myasthénie grave

Research Areas:

Abstract: 

La myasthénie grave (MG) est une maladie rare. Les personnes qui en sont atteintes éprouvent des faiblesses musculaires qui peuvent affecter les bras et les jambes mais aussi les muscles nécessaires pour manger, parler et respirer, les mettant ainsi à risque de mourir. Grâce aux traitements modernes, les personnes atteintes de MG ont de meilleurs résultats cliniques et un risque de décès moindre. Toutefois, malgré les traitements actuels, seulement 1 patient sur 5 est complètement dépourvu de symptômes.

Le traitement a pour but de réduire au minimum les symptômes avec aussi peu d’effets secondaires que possible. Le problème est que, présentement, la définition de ce qui constitue « un minimum de symptômes » et des effets secondaires « tolérables » est basée sur les opinions des médecins et des experts. Nous savons que dans le cas d’autres maladies, les cliniciens et les patients ont souvent des opinions différentes. Hors, les préférences des personnes atteintes de myasthénie n’ont pas été étudiées. Compte tenu du nombre croissant de nouveaux traitements qui deviennent disponibles pour cette maladie, il est important de comprendre comment leur usage, dans le cadre des soins courants, améliorera les résultats cliniques de façon pertinente pour les patients.

Dans ce projet, nous étudierons la façon dont les personnes qui vivent avec la MG prennent leurs décisions concernant de nouvelles interventions (traitements, chirurgies, etc.), en considérant les compromis acceptables entre les effets secondaires potentiels, l’efficacité, et l’accessibilité. Nous comparerons les opinions de personnes atteintes de MG à celles des médecins qui les traitent. L’étude servira aussi de modèle pour d’autres maladies neuromusculaires pour comprendre comment les patients prennent leurs décisions concernant de nouvelles interventions.

Impact: