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Lead investigator

Collaborators & Co-Investigators

• Hernan Gonorazky, M.D.
• Aaron Izenberg, M.D.
• Laura McAdam, M.D.
• Robert Varadi, M.D.
• Craig Dale, Ph. D.
• Jackie Chiang, M.D.
• Anu Tandon, M.D.
• James Dowling, M.D., Ph. D.
• Alberto Aleman, M.D.
• Jenny Shi, M.D.
• Tori Lacey
• Nouma Hammash, MSW, RSW
• Lauren Weinstock, PT
• Eugenia Law, RN
• Elisa Nigro, NP
• Anisha Manji, MSW
• Nisha Cithiravel, RRT
• Faiza Syed, RRT
• Tuyen Tran, RRT
• Erin Brennan, B. Sc.

Research Sites & Affiliations

• The Hospital for Sick Children, Toronto, Ontario
• Centre Sunnybrook des sciences de la santé, Toronto, Ontario
• Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview, Toronto, Ontario
• West Park Healthcare Center, Université de Toronto, Toronto, Ontario

Budget: 100 000 $

Disorders: Amyotrophie spinale

Research Areas: Amélioration la qualité des soins ,   Avancement de la recherche et accélération du transfert des connaissances

Abstract: 

Il n’existe aucun programme sur la transition des soins pédiatriques vers des soins pour adultes pour les patients atteints d’amyotrophie spinale au Canada. La transition est connue comme étant une période de dégradation de la santé du fait de lacunes dans les soins cliniques. Il s’agit donc d’améliorer un domaine important pour les patients et les familles.

Nous souhaitons en apprendre davantage sur ce que vivent les patients atteints d’amyotrophie spinale (AS) lors du passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Nous prévoyons de réaliser une étude de 24 mois dans 4 centres. Nous nous entretiendrons avec des patients atteints d’AS ayant déjà effectué la transition vers des soins pour adultes, ainsi qu’avec leurs aidants. Nous discuterons également avec des patients atteints d’AS au cours de leur passage vers des soins pour adultes, ainsi qu’avec leurs proches aidants, à trois moments dans le temps : pendant les soins pédiatriques, après la visite de transition conjointe et au cours des soins pour adultes. Nous souhaitons en savoir davantage sur l’expérience de transition, notamment ce qui s’est bien et mal passé et comment améliorer ce passage. Nous étudierons également le nombre de visites aux urgences et de séjours à l’hôpital, la qualité de vie, les niveaux d’humeur et de stress au cours de cette période.

Cette étude constituera la première étape du développement de programmes spécifiques dans le pays pour les patients atteints d’AS afin de les aider au cours de leur transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes. Les connaissances que nous acquerrons peuvent également servir à l’élaboration de programmes pour des patients atteints d’autres maladies neuromusculaires au Canada.

Impact: