En 1954, un petit groupe de parents de garçons ayant la dystrophie musculaire de Duchenne fondent l’Association Canadienne de la Dystrophie Musculaire (rebaptisée plus tard « Dystrophie musculaire Canada ») dans le but de faire progresser la recherche sur les causes des maladies neuromusculaires.
Dr David Green
En tant que cofondateur de cette nouvelle association, le Dr David Green devait relever le défi de l’arrivée d’une nouvelle association dans un marché où les organismes de bienfaisance, aux dires de plusieurs, avaient déjà atteint le point de saturation. Pourtant, quelques années plus tard, l’Association Canadienne de la Dystrophie Musculaire pouvait se targuer d’être au nombre des dix organismes les plus importants du secteur de la santé, avec à son actif de 10 000 à 15 000 membres et la création de nouvelles sections locales chaque année partout au pays.
Arthur Minden
Arthur Minden, l’autre cofondateur de l’association, fut le premier président national de l’organisme, poste qu’il allait occuper pendant dix ans, jusqu’à son décès en 1966. Durant son mandat, Arthur Minden s’efforça de convaincre les pompiers de recueillir des fonds pour l’Association. Dès 1954, les pompiers organisaient des activités-bénéfice et recueillaient 200 000 $ pour financer six premiers projets de recherche. Depuis, les pompiers continuent d’être notre principale source de soutien financier.
Au fil des ans, à mesure que ses activités de recherche se multipliaient, Dystrophie musculaire Canada étendait ses services : information, aiguillage, financement d’aides techniques, défense des droits, et un appui constant, de pair à pair, aux personnes touchées par une maladie neuromusculaire.
Aujourd’hui, Dystrophie musculaire Canada a des bénévoles dans tous les coins du pays qui contribuent à recueillir des fonds afin d’offrir des services à des dizaines de milliers de personnes touchées par une maladie neuromusculaire.