Vos dons révolutionnent soins et traitements

L’un des domaines de recherche les plus prometteurs soutenu par vos dons est l’intégration des technologies aux soins et au traitement des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Au cours des dernières années, nous avons financé, grâce à votre appui, plusieurs projets qui explorent l’utilisation des nouvelles technologies pour l’établissement du diagnostic, la mise au point de traitements, le soutien aux proches aidants et la qualité de vie.

En 2017, vos dons ont financé les travaux de la D^re Jodi Warman-Chardon et de ses collaborateurs sur l’évaluation et la mise en œuvre d’une base de données qui aide les médecins à tirer le plein potentiel des IRM musculaires en tant qu’outil diagnostique. Nous savons à quel point l’établissement d’un diagnostic est un long processus. Parfois, même lorsqu’un diagnostic est finalement établi, il peut se révéler inexact. Ces délais peuvent avoir de sérieuses conséquences pour la santé des patients, puisque les options de traitement, l’admissibilité aux essais cliniques et l’accès aux médicaments dépendent d’un diagnostic précis. L’utilisation d’IRM musculaires comme outil diagnostique pourrait complètement changer la donne en augmentant la précision du diagnostic et en réduisant le recours à des biopsies musculaires douloureuses et souvent futiles.

Les travaux de la D^re Ellen Roche portent quant à eux sur la mise au point d’un diaphragme artificiel, un traitement extrêmement prometteur basé sur la technologie. La défaillance du diaphragme est courante dans plusieurs formes de dystrophie musculaire, ce qui rend la respiration du patient difficile et entraîne un faible taux d’oxygène. Dans les cas les plus graves, cette dysfonction peut entraîner la défaillance respiratoire. Votre appui a permis à cette équipe de recherche de faire un pas de plus vers la mise au point d’un « ventilateur implantable » qui aidera le diaphragme du patient à fonctionner normalement.

Mais la recherche n’est pas confinée au laboratoire. Elle consiste aussi à trouver des façons d’améliorer tout l’éventail des facteurs qui influent sur la qualité de vie. Le programme de soutien par les pairs en ligne sur lequel travaille la D^re Louise Rose en est un excellent exemple. Destiné aux proches aidants, ce programme leur permet de tisser des liens, de briser l’isolement et d’avoir accès à du soutien en ligne, une action sans doute plus difficilement quantifiable mais dont les effets sont tout aussi concrets. En appuyant cette recherche, vous aidez les proches aidants à être en contact avec leurs pairs d’un bout à l’autre du pays, ce qui aurait été impossible à réaliser par le passé.

L’engagement communautaire et les loisirs sont eux aussi de puissants outils pour offrir aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires une meilleure qualité de vie. Les D^rs Oldford et Bleau étudient la manière dont les technologies d’assistance peuvent aider à améliorer la qualité de vie de ces personnes. Pour ce faire, ils utilisent des jouets robotiques modifiés en conjonction avec des aides techniques pour aider les personnes à surmonter les obstacles auxquels elles font face et être plus autonomes dans leurs activités.

Le paysage de la recherche évolue, mais l’appui de donateurs tels que vous permet aux chercheurs d’explorer la façon dont la robotique et les nouvelles technologies peuvent faire progresser les soins et le traitement des maladies neuromusculaire pour toutes les personnes atteintes. Merci de la fidélité et de la solidité de votre appui!