Rien de ce qui me concerne ne doit se faire sans m’impliquer.
Vous pouvez guider la recherche et optimiser ses découvertes en devenant un ou une partenaire de recherche et en partageant votre expérience en tant que personne atteinte d’une maladie neuromusculaire.
On demande de plus en plus aux Canadiennes et Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire, à leur famille et à leurs défenseurs et défenseuses de jouer un rôle actif dans la recherche, mais ils et elles ne se sentent souvent pas préparés à y participer. Pour s’assurer que chacun et chacune se sentent préparés à devenir membres d’une équipe de recherche, le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), en partenariat avec Dystrophie musculaire Canada, propose des modules de formation en ligne, autonomes et gratuits.
La formation en recherche responsabilise les individus et garantit qu’ils ont la confiance et les connaissances nécessaires pour partager leur expertise, orienter les discussions et éclairer les décisions concernant les soins de santé, la recherche et le développement de thérapies avec les décideurs politiques, l’industrie et les scientifiques.
Les modules aident les patients partenaires, les chercheurs et les chercheuses, les stagiaires, et les autres membres des équipes de recherche à faire participer les patients à la recherche sur les maladies neuromusculaires.
En tant que patient(e) partenaire d’une équipe de recherche, vous allez :
- apporter de nouvelles perspectives à l’équipe de recherche;
- fournir des connaissances aux équipes de recherche (des expériences à la fois vécues et pertinentes);
- informer des priorités et des résultats de recherche qui sont importants pour les Canadiennes et Canadiens présentant une maladie neuromusculaire spécifique;
- avoir la possibilité de faire participer votre communauté à la recherche;
- contribuer à la création de nouveaux partenariats de recherche;
- aider les stagiaires à apprendre des patients;
- donner aux individus ayant une expérience vécue une voix dans la recherche sur les sujets de santé; et
- faire passer les patients du statut de bénéficiaires passifs des services de santé à celui de partenaires proactifs qui contribuent à façonner la recherche sur la santé et les soins de santé.
C’est génial, non? Pour commencer, consultez le site informermn.neuromuscularnetwork.ca. Vous pouvez également contacter notre service d’information sur la recherche à l’adresse courriel research@muscle.ca ou appeler le 1 800 567-2873 poste 1114 pour plus de renseignements.
Foire aux questions
Quelle est la différence entre un participant ou une participante à la recherche et un patient ou une patiente partenaire?
Les participants et participantes sont des « sujets » à étudier dans un essai clinique, un sondage ou un entretien. En tant que patient ou patiente partenaire, vous êtes un(e) membre à part entière de l’équipe de recherche. Vous déterminez la manière dont vous souhaitez être impliqué(e) dans l’étude et vous aidez à produire des recherches qui auront un impact sur les traitements et les thérapies proposés à l’avenir.
Pourquoi devrais-je faire partie des patients partenaires de la recherche?
Faire partie des patients partenaires de la recherche est un moyen d’utiliser votre expérience vécue afin de faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires et améliorer les soins de santé. Vous étendrez vos connaissances et votre réseau en travaillant avec des professionnels et professionnelles de la santé et des chercheurs et chercheuses, et vous serez rémunéré(e) pour votre travail et votre temps.
Comment vais-je faire une différence en tant que patient ou patiente partenaire?
Les patients partenaires partagent leurs connaissances et expériences avec les équipes de recherche afin de produire des recherches qui aboutiront à de meilleurs traitements, thérapies et mesures en matière de soins de santé pour la communauté des maladies neuromusculaires. Il est important que la voix des patients soit entendue afin que le caractère unique de chaque maladie et le parcours des patients et patientes soient pris en compte.
La patientèle partenaire doit-elle avoir des compétences particulières?
Non, vous recevrez toute la formation nécessaire dans le cadre du programme inFORMERMN. Les modules inFORMERMN fournissent une formation de base spécifique aux maladies neuromusculaires pour aider les membres des équipes de recherche et les patients à se familiariser avec l’environnement de la recherche sur les maladies neuromusculaires en ce qui concerne l’engagement des patients et à faire les premiers pas vers une collaboration.
Qui a développé le contenu proposé dans ce programme?
Les modules ont été développés par DMC et le groupe de travail du NMD4C sur les ressources de recherche axées sur le patient, qui comprend des patients partenaires atteints d’une maladie neuromusculaire, des cliniciens et cliniciennes (des neurologues, des ergothérapeutes), des chercheurs et chercheuses, et d’autres personnes au Canada.
Une première en son genre au Canada
inFORMERMN a été lancé par Dystrophie musculaire Canada (DMC) et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C).
Basée sur une approche « Rien de ce qui me concerne ne doit se faire sans m’impliquer » centrée sur le patient, la plateforme comprend des modules de formation multimédia qui permettent de se former à la conduite d’une recherche éclairée par les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, et plus significative pour elles. Ces modules sont conçus pour tous les membres des équipes de recherche sur les maladies neuromusculaires, y compris les chercheurs et chercheuses, le personnel et les patients partenaires. inFORMERMN a été développé conjointement avec une équipe de patients et patientes partenaires expert(e)s, de cliniciens et cliniciennes, de chercheurs et chercheuses et de membres d’organisations de patients partenaires. Il s’agit de la première formation axée sur le patient développée spécifiquement pour la recherche sur les maladies neuromusculaires.
