En tant que porte-parole de la communauté des maladies neuromusculaires, nous continuons à militer auprès des gouvernements et des décideurs pour l’évolution des politiques publiques qui amélioreront la vie de nos clients. À ce chapitre, nous travaillons aux niveaux national, provincial et individuel.
Nous visons à faire en sorte que les Canadiens aient accès à des essais cliniques, à de nouveaux traitements et à des médicaments abordables, et ce, tant au palier fédéral que provincial. Nous collaborons avec l’industrie, les agences gouvernementales et des organisations aux vues similaires pour assurer que la voix des patients soit au centre du processus de décision.
Notre personnel travaille aussi avec les clients et leurs proches, offrant des conseils et des ressources pour qu’ils aient la confiance et l’assurance de défendre eux-mêmes leurs droits ou ceux des êtres qui leur sont chers.
