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Lead investigator

Collaborators & Co-Investigators

• Kathryn Selby, MB, CHB, MRCP (Co-IP)
• Patricia Mortenson, O.T., M. Sc.
• Catherine Backman, Ph. D., O.T.R.

Research Sites & Affiliations

• University of British Columbia, Vancouver, Colombie-Britannique
• BC Children’s Hospital Research Institute, Vancouver, Colombie-Britannique

Budget: 83 166 $

Disorders: Amyotrophie spinale (5q-SMN)

Research Areas: Amélioration la qualité des soins ,   Avancement de la recherche et accélération du transfert des connaissances

Abstract: 

L’amyotrophie spinale (AS) entraîne une faiblesse grave de tous les muscles. Jusqu’à récemment, elle était l’une des causes génétiques les plus courantes de mortalité infantile. Grâce aux nouveaux traitements médicaux, les enfants atteints d’AS survivent, mais avec des handicaps. La réadaptation a toujours joué un rôle important dans les soins apportés aux enfants atteints d’AS. Dans le passé, les thérapeutes fournissaient des aides techniques spéciales aux enfants et à leurs familles. Maintenant que l’état des enfants atteints d’AS peut s’améliorer, la réadaptation peut évoluer vers le développement des capacités. Cependant, nous ne savons pas quelles sont les meilleures techniques, ni ce que les parents et les enfants attendent de la thérapie. En outre, les parents et les enfants ne sont pas toujours d’accord sur ce que cela signifie de vivre avec un handicap ou sur ce qui est important pour eux. Dans le cadre de cette recherche, nous échangerons avec des personnes sur Zoom, notamment des parents, des enfants et des jeunes adultes atteints d’AS, ainsi que des thérapeutes. Dans un souci de convivialité, nous inviterons chacun à utiliser des moyens ludiques, tels que l’art et les dessins en ligne, pour « créer » une image qui illustre ce que peut être la réadaptation. Nous noterons tout ce que les gens exprimeront et nous chercherons à dégager des tendances sur les aspects importants, en fonction des différents points de vue. À partir de ce que les gens auront partagé, l’équipe de recherche et les patients partenaires élaboreront un modèle décrivant la manière d’élaborer des plans de réadaptation pour les enfants atteints d’AS. Nos recherches permettront d’améliorer les plans de réadaptation pour les enfants atteints d’AS. Elles peuvent également aider à guider les thérapeutes lorsque de nouveaux traitements médicaux auront un impact sur les possibilités offertes pour d’autres maladies.

Impact: