---

Lead investigator

Collaborators & Co-Investigators

• D^re Louise Rose
• D^re Andrea Sara Gershon
• M^me Francine Buchanan
• M^me Regina Pizzuti
• D^re Bhatia Rajan
• D^re Jackie Chiang
• D^re Palma Cornejo
• D^r F Daniel
• D^re Katie N Dainty
• D^r Ian M Fraser
• Roger S Goldstein
• D^re Sherri L Katz
• D^r David J Leasa
• D^re Audrey Lim
• D^re Sandra M McKay
• D^r Douglas Mckim
• D^re Myla Moretti
• D^re Mika L Nonoyama
• D^re Aman Sidhu
• D^re Anu Tandon
• D^re Brenda E Toonders
• D^r Kevin M Workentin

Funding partners: IRSC – Institut des services et des politiques de la santé ,   IRSC – Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents ,   IRSC – Initiatives majeures SRAP

Budget: 1 013 813 $

Disorders: Maladies neuromusculaires

Research Areas:

Abstract: 

Le nombre de personnes qui utilisent un ventilateur (un appareil d’assistance à la respiration) à domicile est en hausse au Canada et dans le monde. Ces personnes ont des problèmes de santé complexes, nécessitent beaucoup de soins, et ont fréquemment recours aux systèmes de santé. Malheureusement, les soins pour les personnes qui utilisent la ventilation mécanique ne sont pas coordonnés, ce qui génère des visites fréquentes à l’hôpital et du stress pour les patients et leurs proches. Les soins virtuels offrent un moyen d’améliorer les soins aux personnes qui utilisent un ventilateur, parce qu’ils permettent la présence de « la bonne personne avec la bonne expertise au bon moment » au domicile de ces patients complexes. Une nouvelle plateforme de soins virtuelle appelée aTouchAwayMC est maintenant disponible. Cette plateforme est assez perfectionnée pour répondre aux besoins et aux soins des utilisateurs de ventilateurs. Cet essai clinique étudiera une intervention en soins virtuels à l’aide de la plateforme aTouchAwayMC pour des enfants et des adultes de l’Ontario (Canada) qui utiliseront la ventilation à domicile pour la première fois. Nous étudierons les effets de cette intervention sur les visites aux urgences qui suivront, l’expérience des patients et des familles, et s’ils aiment utiliser la plateforme, les coûts pour le système de santé et le temps des professionnels de la santé et si ceux-ci aiment cette intervention. Nous avons travaillé étroitement avec des utilisateurs de ventilations à domicile et leurs proches pour concevoir cette étude et faire en sorte que les résultats soient signifiants pour eux. Notre étude mettra à l’essai une intervention prometteuse en soins virtuels pour les personnes qui commencent à utiliser la ventilation à domicile. Nos résultats contribueront à améliorer leur qualité de vie en améliorant leurs soins de santé.

Impact: Pour plus d’information (en anglais seulement) : Voir la vidéo de la Dre Amin sur ce projet sur « MDC’s Let’s Talk NMD Series ».