---

Lead investigator

Collaborators & Co-Investigators

• Cynthia Gagnon, Ph. D.
• Luc Laberge, Ph. D.

Research Sites & Affiliations

• Université de Sherbrooke, Sherbrooke, Québec
• Cégep de Jonquière, Jonquière, Québec

Budget: 47 600 $

Disorders: Dystrophie myotonique

Research Areas:

Abstract: 

La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) comporte entre autres des symptômes tels que la fatigue excessive et la somnolence, le manque de motivation, des traits de personnalité particuliers, et des déficits cognitifs tels que des difficultés d’organisation, de prise de décision, et des problèmes interpersonnels. Toutes ces caractéristiques affectent grandement l’autonomie de la personne au quotidien, la prise en charge de sa santé, ainsi que sa participation sociale et celle de ses proches aidants. De plus, une mauvaise compréhension de ces symptômes non apparents engendre souvent des conflits familiaux et sociaux. Brièvement, la plupart des patients atteints de DM1 et leurs aidants soulignent davantage ces symptômes neurocomportementaux que les symptômes musculaires caractéristiques de la maladie. Ce projet vise à développer et traduire l’information et les conseils pratiques en matériel éducatif numérique pour soutenir les aidants face aux symptômes neurocomportementaux de la DM1. Ce matériel prendrait la forme de guides, de capsules vidéo et de bandes dessinées. L’aspect innovant de ce projet repose sur le fait que ce matériel sera basé sur des situations difficiles du quotidien auxquelles font face les patients et les aidants, appelés « partenaires », puisqu’ils font partie de l’équipe de recherche à toutes les étapes de l’étude. Une meilleure compréhension et une meilleure prise en charge des symptômes neurocomportementaux par du matériel multimédia personnalisé, utilisant l’expérience des patients et des aidants, pourraient améliorer la relation patient-aidant, permettre aux patients d’avoir une autonomie plus grande et plus durable, et améliorer la participation sociale.

Impact: