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Lead investigator

Collaborators & Co-Investigators

• Gerald Pfeffer, M.D., Ph. D.
• Alexandra, King, M.D. (Co-PI)
• Malcolm King, Ph. D.
• Kehinde Ametepee, MBBS, MPH
• Ashley Secundiak, B. Sc.
• Sharon Jinkerson Brass
• Kala Bolt, RN

Research Sites & Affiliations

• Université de la Saskatchewan, Regina, Saskatchewan
• Université de Calgary, Calgary, Alberta

Budget: 50 000 $

Disorders: Amyotrophie bulbospinale

Research Areas: Amélioration la qualité des soins

Abstract: 

L’amyotrophie bulbo-spinale (SBMA; maladie de Kennedy) est une maladie génétique. Elle engendre une faiblesse et des difficultés d’élocution, de déglutition et de respiration. Récemment, nous avons découvert une très haute prévalence de la SBMA chez les personnes autochtones de la Saskatchewan. Les personnes autochtones touchées par la SBMA nous ont exprimé leurs souhaits de recherches plus poussées. Nous avons identifié l’approche appelée « photovoice » (ou « photovoix » en français) comme un moyen de montrer le vécu des patients atteints de SBMA. Les images sont utilisées pour montrer leur expérience. Ils participent ensuite à une discussion de groupe avec des chercheurs. À ce jour, aucune étude n’a utilisé la méthode photovoice dans le cas de la SMBA.

L’approche de notre équipe adapte la photovoice aux méthodes des autochtones. Nous explorerons les résultats de photovoice à l’aide de cercles de partage. Cette étude donnera une voix à une communauté qui n’a jamais été entendue jusqu’à présent. Elle sensibilisera davantage sur la SBMA dans les communautés autochtones. Nous espérons que cela facilitera l’accès pour les patients atteints de SBMA aux ressources dont ils ont besoin.

Impact: