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Lead investigator

Collaborators & Co-Investigators

• François Routhier, Ph. D.
• Cynthia Gagnon, Ph. D.
• Xavier Rodrigue, M. D., FRCPC
• R. Lee Kirby, M. D., FRCPC

Research Sites & Affiliations

• Université Laval, Quebéc, Quebéc

Budget: 100 000 $

Disorders: Ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay ,   Dystrophie myotonique ,   Ataxie de Friedreich

Research Areas: Avancées dans les traitements et les soins cliniques

Abstract: 

Les personnes atteintes d’ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) et de dystrophie myotonique de type 1 (DM1) utilisent souvent des fauteuils roulants lorsqu’elles ne sont plus capables de marcher. Cependant, il ne suffit pas de donner un fauteuil roulant à une personne pour qu’elle l’utilise correctement et en toute sécurité. De nombreux utilisateurs de fauteuils roulants ont besoin de l’aide d’autres personnes pour se déplacer et ne peuvent pas toujours faire les choses qu’ils aiment. Cela peut conduire à l’isolement, au stress et à une réduction de la qualité de vie. De plus, la mauvaise utilisation d’un fauteuil roulant peut entraîner des accidents et des blessures. Des recherches antérieures ont récemment montré que les personnes atteintes d’ARSACS sont moins expérimentées dans l’utilisation d’un fauteuil roulant que les autres adultes dans cette situation, et que le fait de leur apprendre à manœuvrer un fauteuil roulant semble donner des résultats. Cette étude testera le programme auprès d’un plus grand nombre de personnes atteintes d’ARSACS et de DM1 pour voir comment celui-ci peut améliorer la mobilité en fauteuil roulant et la confiance en soi. Cette étude examinera également les attentes et les expériences en matière de familiarisation au fauteuil roulant. Les personnes participant à cette recherche répondront à des questions avant et après avoir reçu cette formation, et feront l’objet d’un suivi trois mois plus tard afin de décrire leur utilisation du fauteuil roulant. Les résultats de cette étude pourraient améliorer la façon dont les thérapeutes dispensent la formation à l’utilisation d’un fauteuil roulant, ce qui pourrait améliorer la mobilité, la participation et la qualité de vie des personnes atteintes d’ARSACS et de DM1. L’apprentissage d’une seule technique d’utilisation d’un fauteuil roulant peut changer la vie d’une personne, et faire la différence entre sle fait de sortir ou non de la maison, et pourrait avoir une incidence sur la capacité à faire une épicerie, voir des amis, ou avoir un emploi.

Impact: