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Lead investigator

Collaborators & Co-Investigators

• Cynthia Gagnon, Ph. D.
• Carolina Bottari, Ph. D.
• Samar Muslemani (candidat au Ph. D.)

Research Sites & Affiliations

• Université de Montréal, Montréal, Québec

Budget: 98 697,85 $

Disorders: Dystrophie myotonique

Research Areas: Avancement de la recherche et accélération du transfert des connaissances ,   Avancées dans les traitements et les soins cliniques

Abstract: 

La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) est une maladie rare qui affecte les muscles et d’autres systèmes de l’organisme. Elle est plus fréquente au Québec. Cette maladie peut affaiblir les muscles avec le temps, et les personnes atteintes de DM1 peuvent avoir du mal à accomplir des activités quotidiennes, comme cuisiner ou gérer leurs finances. Lorsque l’on parle de DM1, les muscles sont généralement au centre des préoccupations, mais il existe aussi des problèmes ” invisibles “, comme les oublis et le manque de motivation, également connus sous le nom de problèmes cognitifs. Peu de recherches ont été menées sur la manière dont ces problèmes cognitifs affectent la vie des personnes atteintes de DM1, de leurs familles et les prestataires de soins de santé. Ce projet vise à étudier l’impact des problèmes cognitifs sur la vie quotidienne en utilisant différentes approches de recherche, telles que l’observation de la façon dont les personnes atteintes de DM1 effectuent les tâches quotidiennes et la réalisation d’entretiens avec les participants, leurs proches aidants et les prestataires de soins de santé. Grâce à ces approches de recherche, les résultats de cette étude permettront d’identifier les problèmes cognitifs les plus importants et leur incidence sur certaines activités. Ces résultats ont le potentiel d’améliorer les services et de guider les traitements futurs des problèmes cognitifs chez les personnes ayant reçu un diagnostic de DM1.

Impact: