Foire aux questions

Tout le monde peut être atteint d’une maladie neuromusculaire. Elles peuvent toucher n’importe qui, à tout âge. Bien que certaines formes de dystrophie musculaire se manifestent dès la naissance ou la petite enfance, d’autres n’apparaissent que plus tard au cours de la vie.

Les symptômes varient selon la maladie neuromusculaire précise, mais les principaux symptômes sont l’atrophie, la faiblesse et la perte de fonction musculaires. Les signes les plus courants sont notamment un mauvais équilibre accompagné de chutes fréquentes, des difficultés à marcher, une amplitude de mouvement limitée et des paupières tombantes.

Pour plus d’information sur une maladie neuromusculaire précise.

La plupart des maladies neuromusculaires sont causées par des mutations génétiques. Celles-ci peuvent se transmettre d’une génération à l’autre par l’ADN d’un parent, mais elles peuvent aussi se produire à la suite d’une mutation spontanée.

Il existe toutefois quelques maladies neuromusculaires qui ne sont pas génétiques. Ainsi, la myasthénie grave et le syndrome de Guillain-Barré sont des maladies auto-immunes, causées par une déficience du système immunitaire.

Non.

La gravité et la progression de la maladie varieront selon le diagnostic exact et la personne, mais la plupart des maladies neuromusculaires sont évolutives, entraînant avec le temps un affaiblissement graduel des muscles. Les personnes chez qui on diagnostique une maladie neuromusculaire peuvent perdre la capacité d’accomplir les gestes les plus ordinaires de la vie quotidienne, comme se brosser les dents, se nourrir soi-même ou monter les escaliers. Certaines personnes ne pourront plus marcher ni même respirer sans aide.

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Vous pouvez faire beaucoup! Vous pouvez par exemple vous renseigner sur les maladies neuromusculaires et y sensibiliser votre entourage. Vous pouvez faire preuve d’empathie et de compréhension si votre ami a des limitations physiques. Laissez-lui savoir que vous vous souciez de lui et demandez-lui directement comment vous pouvez lui être utile.

Lorsque vous planifiez une sortie, pensez à des activités inclusives et accessibles. Par exemple, vous pouvez vérifier à l’avance que le restaurant où tout autre endroit où vous comptez vous rendre est entièrement accessible aux fauteuils roulants.

Vous pouvez aussi contacter le bureau régional ou la section locale de Dystrophie musculaire Canada les plus près de chez vous. Vous trouverez auprès de notre personnel et de nos bénévoles une écoute attentive et une information fiable.

Dystrophie musculaire Canada est une organisation bénévole dont l’action repose en grande partie sur l’enthousiasme et le dynamisme de personnes d’horizons divers pour l’aider à recueillir les fonds nécessaires au financement de la recherche et des programmes destinés à appuyer les personnes qui ont une maladie neuromusculaire.

Agissez sans tarder!

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