Pleins feux sur les bénévoles

D^re Patricia Lima

La D^re Patricia Lima est pompière et représentante de DMC auprès du service de sécurité incendie d’Athens, ainsi qu’une scientifique spécialisée en santé à l’université Queen’s. Elle est également la lauréate de 2023 du Prix provincial du champion communautaire de DMC pour l’Ontario et le Nunavut. Elle collabore avec le personnel de DMC à la collecte de fonds, à la défense des droits et à la recherche, ce qui favorise de GRANDS changements pour la communauté des maladies neuromusculaires

• Pourquoi êtes-vous bénévole auprès de DMC?
  Le service de sécurité incendie d’Athens (AFD) a une tradition de longue date avec DMC, à laquelle nous apportons notre soutien depuis 1977. Lorsque j’ai rejoint l’AFD en 2017, j’ai pris en charge les activités en lien avec DMC. Au départ, je me suis dit que c’était un bon geste de le faire. Au fur et à mesure que je prenais conscience de l’importance de DMC pour des milliers de personnes touchées par les maladies neuromusculaires (MNM), je me suis impliquée à fond pour apporter mon soutien. Je ne pourrais pas trouver une meilleure raison d’être bénévole pour DMC que son slogan “animé par la passion, porté par l’espoir”. Connaissant l’impact positif des pompiers et des bénévoles sur la communauté des maladies neuromusculaires, la question serait plutôt  : “Comment pourrais-je perdre cette motivation à m’impliquer?
• Quelle a été votre expérience la plus enrichissante en lien avec DMC?
  Ma participation à la conférence Champions of Change de 2023 m’a permis de rencontrer des personnes touchées par les maladies neuromusculaires. Leurs expériences personnelles m’ont profondément changée. Je suis une meilleure personne aujourd’hui, dans la mesure où j’ai appris beaucoup de choses sur l’humanité! En particulier, je sais maintenant à quel point nous pouvons être résilients et bons les uns envers les autres, et à quel point nous sommes plus forts ensemble. J’ai l’intention de renouveler ma participation à l’événement “Champions of Change” et de découvrir de nouvelles façons d’aider DMC en échangeant avec les personnes touchées par les MNM, le personnel de DMC et d’autres services de sécurité incendie.
• Qu’est-ce qui vous plaît particulièrement dans le fait d’être bénévole auprès de DMC?
  Pour notre service de sécurité incendie, le soutien à DMC se traduit par un renforcement de l’esprit d’équipe et de la coopération, des éclats de rire et une interaction avec la communauté. Ce sont les choses que j’apprécie le plus. Tous les pompiers de l’ADF participent à la collecte de fonds en soutien à DMC, et c’est formidable! L’année dernière, nous avons mis au défi la communauté d’Athens de faire des dons à DMC en plongeant les pompiers dans un bassin d’eau, par une journée froide! Le nombre de volontaires pour cette activité a été impressionnant! Nous avons grandi en tant qu’équipe et tissé un lien entre notre communauté et DMC. Une autre chose que j’apprécie dans mon travail de bénévole avec DMC, c’est l’interaction avec les personnes exceptionnelles et chaleureuses qui travaillent pour l’organisation.

Voici Marilyn Watson, l’une de nos plus fidèles bénévoles.

Marilyn est bénévole auprès de DMC depuis 1981. La richesse de son expérience et de ses connaissances a été une ressource précieuse pour le comité de Marcher et rouler. Son engagement et son travail de sensibilisation sont l’essence même d’une bénévole accomplie.

« J’ai commencé à faire du bénévolat pour DMC lorsque j’ai appris que mon fils, alors âgé de quatre ans, était atteint d’une dystrophie musculaire. Mon mari et moi ne connaissions pas cette maladie. Ce fut donc un choc lorsque nous avons appris que notre fils serait en fauteuil roulant à l’âge de 10 ans et qu’il mourrait dans la vingtaine. Il m’arrivait de pleurer. Mais nous avons eu de la chance d’avoir Greg, qui a vécu jusqu’à l’âge de 29 ans.

Initialement, j’ai rejoint la section locale de DMC de la grande région de Vancouver, dont je suis éventuellement devenue coprésidente. Le fait de rencontrer d’autres personnes atteintes de maladies similaires m’a fait du bien. Nous nous sommes fait de bons amis, qui étaient également impliqués auprès de DMC pour eux-mêmes ou pour leurs enfants, et nous nous sommes tous entraidés pour nos événements et nos collectes de fonds. Mon expérience la plus enrichissante a été de recevoir la médaille du jubilé de la Reine Elizabeth pour mon rôle de coprésidente de la section locale de Vancouver, et pour avoir représenté DMC au sein d’un groupe de travail gouvernemental portant sur les soins à domicile.

Je continue de m’impliquer auprès de DMC parce que je ressens le besoin d’apporter toute l’aide possible à la communauté des maladies neuromusculaires. J’espère sincèrement qu’à l’avenir, des solutions curatives seront trouvées pour tous les types de maladies neuromusculaires, pour que toutes les personnes atteintes puissent bénéficier d’une vie sans symptômes. »

Voici David Cluff, trésorier du conseil d’administration de DMC :

David est un bénévole engagé auprès de Dystrophie musculaire Canada, offrant son temps et son expertise depuis 2011. Il a participé aux activités du comité des finances, d’audit et de gestion de risques ainsi que du conseil d’administration de DMC.

En tant que comptable agréé, David joue un rôle déterminant dans l’orientation de DMC en période de croissance, en aidant l’organisation par ses conseils et ses contributions dans les domaines des finances, des ressources humaines, de la gestion des risques et de la gouvernance en général. David est un sympathisant de longue date qui contribue à Marcher et rouler pour DMC, parmi d’autres initiatives philanthropiques. David a été choisi comme lauréat 2023 du prix Mary-Anne-Wickham du bénévole de l’année pour ses importantes contributions.

Voici ce que David avait à dire lorsqu’on lui a posé les questions suivantes.

• Pourquoi êtes-vous bénévole auprès de DMC?
  C’est une occasion de mettre mes compétences et mon expérience au service d’une organisation qui répond à un besoin précis, qui bénéficie d’un fidèle soutien pour son travail, qui croit fermement au principe de responsabilité et qui a une vision bien définie pour l’avenir.
• Quelle a été votre expérience la plus enrichissante au sein de DMC?
  Voir DMC émerger de la pandémie de COVID, redynamisée, sur une base financière solide, et avec une vision claire de la direction qu’elle entend prendre en matière de services à la clientèle, de recherche et d’activités de défense des droits.
• Qu’est-ce qui vous motive à rester impliqué?
  La réaction positive des personnes touchées, des partenaires et des professionnels de la santé à toutes nos activités. DMC a un impact immédiat sur la vie des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, à la fois à court et à long terme.

Elisa Lapadula

« Jusqu’à maintenant, mon expérience en tant que bénévole auprès de DMC a été absolument fantastique. J’ai eu le plaisir de travailler aux côtés d’un groupe de professionnels expérimentés et talentueux au sein de l’équipe de recherche et de transfert des connaissances, qui ont tous joué un rôle essentiel en m’aidant à développer mes compétences en communication scientifique et ma créativité.

En tant qu’aspirante conseillère en génétique, je voulais acquérir plus d’expérience en travaillant avec des personnes atteintes de maladies génétiques, en particulier de maladies neuromusculaires. L’un de mes principaux objectifs, lorsque j’ai commencé à faire du bénévolat, était de comprendre le rôle important que jouent la recherche et la défense des droits dans la mise en place de programmes et de services qui soutiennent et améliorent la qualité de vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Le fait d’écouter des personnes parler de leurs expériences personnelles et de voir le travail sans fin qu’exige la mise en œuvre de changements m’a permis de vraiment comprendre l’adversité que tant de personnes s’efforcent de surmonter.

L’empathie a joué un rôle majeur dans ma vie car elle m’a aidé à mieux comprendre les expériences et les perspectives des autres. Elle m’a aidé à développer des liens solides tout en travaillant à un objectif commun, ainsi qu’à transformer mes propres expériences de vie. Je suis extrêmement reconnaissante d’avoir la possibilité d’être bénévole pour une organisation aussi influente et spéciale que DMC ».

D^r Ronald Worton

Le D^r Ronald Worton connaît d’expérience l’importance de financer la recherche sur les maladies neuromusculaires afin de continuer à trouver des réponses pour les personnes touchées. Cumulant quarante ans de recherche médicale et de leadership scientifique dans le domaine, le D^r Worton a concentré ses recherches sur la génétique des maladies humaines, son travail le plus important étant l’identification du gène et du produit protéique défectueux chez les enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne.

Le D^r Worton appuie Dystrophie musculaire Canada en tant que bénévole à plusieurs titres depuis 1985, notamment en siégeant au conseil d’administration de 1996 à 2001. Il est intervenu à maintes reprises pour soutenir la communauté des maladies neuromusculaires au Canada, notamment en tant que président d’honneur de la Dystromarche 2022. Il est impatient d’échanger avec des chercheurs, des cliniciens et des membres de la communauté de partout au pays.

D^r Worton, merci d’être une source fiable de soutien et d’information pour la communauté canadienne des maladies neuromusculaires.

Vicki Stafford Mullin

« Ma personnalité me rend unique, ma maladie me rend exceptionnelle » est une citation que Vicki Stafford Mullin met en pratique. DMC est très reconnaissante de la compter parmi ses bénévoles.

Vicki participe activement à la Dystromarche, participe à des événements de collecte de fonds et recueille des sommes pour les personnes touchées par les maladies neuromusculaires grâce à la vente de ses magnifiques décorations faites à la main. Vicki a commencé à fabriquer des décorations pour ses amis et sa famille en 2017. Elle y a vu un moyen de faire connaître une cause importante et de collecter des fonds. Elle passe beaucoup de temps à fabriquer des décorations personnalisées, jusqu’à une semaine pour en faire quinze. Ça, c’est du dévouement!

Vicki et son mari Dean offrent leur temps ainsi que toutes les fournitures nécessaires à la fabrication des décorations, de sorte que 100 % des bénéfices sont versés à DMC en soutien aux Canadiennes et Canadiens. Avec l’aide de leur famille, de leurs amis et de leurs collègues de travail, ils ont recueilli plus de 40 000 $ au cours des cinq dernières années!

Vicki agit également à titre de bénévole au sein de la section locale de Fundy depuis de nombreuses années, soutenant les communications avec les proches. Elle affirme qu’elle continuera à sensibiliser les gens et à recueillir des fonds jusqu’à ce qu’on trouve des traitements curatifs pour l’aider, ainsi que les autres personnes atteintes de maladies neuromusculaires.

Le fait d’avoir une maladie neuromusculaire lui fait apprécier toutes les petites choses de la vie et chaque jour qui passe.

D^re Colleen O’Connell

Récipiendaire du Prix national à un professionnel de la santé d’exception en 2021

Nous sommes ravis de présenter la D^re Colleen O’Connell, récipiendaire du Prix national à un professionnel de la santé d’exception de DMC en 2021. Ce prix est décerné à un médecin ou à un clinicien pour ses réalisations exceptionnelles dans l’amélioration de la pratique clinique en matière de maladies neuromusculaires et/ou qui a joué un rôle majeur ou durable dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de leurs familles.

La D^re O’Connell est physiatre au Centre de réadaptation Stan Cassidy à Fredericton, au Nouveau-Brunswick. Elle est membre du corps professoral de la faculté de médecine de Dalhousie et de la faculté de kinésiologie de l’Université du Nouveau-Brunswick. Elle est la fondatrice de Team Canada Healing Hands, qui offre bénévolement des soins de réadaptation et de l’éducation en Haïti et dans d’autres régions défavorisées.

Au cours de la dernière année, la D^re O’Connell a soutenu les initiatives de transfert des connaissances et de promotion du changement de DMC. Plus particulièrement, elle a collaboré à la collecte, à la synthèse et au partage d’information actualisée sur la COVID-19, notamment en ce qui concerne les MNM. Elle a également plaidé en faveur de la vaccination prioritaire des patients atteints de MNM. Plus tôt dans l’année, lors de notre webinaire #ParlonsMNM, elle a présenté une étude nationale sur les mesures des résultats chez les adultes atteints d’AS, et elle présidera le groupe Transition of Care in DMD lors de notre prochaine conférence.

Nos remercions la D^re O’Connell pour son soutien exceptionnel à la communauté canadienne des maladies neuromusculaires.