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Lead investigator

Collaborators & Co-Investigators

• Marie-Eve Poitras, RN, Ph. D. Université de Sherbrooke (Québec) | (Co-PI)
• Benjamin Gallais, Ph. D. | Cégep de Jonquière (Québec)

Budget: 46 706 $

Disorders: Maladies neuromusculaires

Research Areas: Amélioration la qualité des soins

Abstract: 

Les personnes touchées par les maladies neuromusculaires nécessitent des soins et des services spécialisés qui sont généralement offerts en dehors des cliniques neurologiques/neuromusculaires. Notre clinique est l’une des plus importantes au Canada. Elle soigne plus de 1600 patients sous suivi actif à l’aide d’une approche de gestion de la santé et bénéficie de la présence d’une équipe de recherche de renommée internationale (Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires ou GRIMN). Or, notre expérience clinique et des recherches antérieures ont soulevé des questions sur la façon dont les patients et leurs familles comprennent la recherche, y compris les essais thérapeutiques, et sur l’étendue de leur consentement à participer à certaines initiatives – notamment l’inscription aux registres internationaux.

Les objectifs de ce projet pilote sont donc les suivants : 1) créer une salle d’attente interactive dans une clinique universitaire surspécialisée en soins neuromusculaires afin d’informer les patients et leurs familles sur divers sujets de recherche; et 2) évaluer les effets de l’utilisation d’une salle d’attente interactive et du visionnement de produits d’information sur l’amélioration des connaissances des patients.

Impact: