Nos bénévoles parlent de DMC
À chacun de nos bénévoles, merci du fond du cœur de faire un travail aussi incroyable en soutien à la communauté neuromusculaire. Nous ne pourrions pas y arriver sans vous.
Christina Massad
« Être atteint d’une maladie neuromusculaire, cela signifie que l’on se retrouvera constamment devant des embûches, petites et grandes. Parfois, on peut se sentir impuissant et vulnérable, tandis que d’autres fois, on va plutôt avoir une forte envie de se battre et de faire comprendre au monde entier ce que l’on vit. Le poids de la dystrophie musculaire et des défis qui l’accompagnent sera toujours contrebalancé par celui de l’amour et du soutien reçus du personnel de Dystrophie musculaire Canada, des pompiers canadiens, des bénévoles, des médecins, de la famille et des amis. Donc, s’il y a une chose que j’ai apprise en tant que personne ayant un handicap, c’est que la vie est avant tout l’importante recherche d’un juste milieu qu’on doit apprendre à cerner. »
Christina Massad est présidente de la Dystromarche de la région de York et conférencière. Christina estime que le bénévolat est un choix. Les gens auront toujours le choix d’offrir de leur temps à une cause qui leur tient à cœur. Dans son cas, le bénévolat n’est pas seulement un choix; c’est une vocation. En raison de la force et des leçons que sa maladie neuromusculaire lui a permis d’acquérir, elle estime qu’il est de son devoir d’aider ceux qui ne peuvent pas s’aider eux-mêmes et de donner une voix à ceux qui ont perdu la leur. Le bénévolat est un geste d’amour, et elle souhaite que toujours plus de gens sentent l’urgence de contribuer à la mission de DMC.
Quel est le plus beau moment de bénévolat que vous a fait vivre DMC ?
Je ne pense pas qu’il y ait un moment plus beau qu’un autre, car toutes les démarches que j’ai faites et auxquelles j’ai participé ont eu énormément de sens à mes yeux et de répercussions dans ma vie. Cependant, je dois dire que toutes les expériences qui me viennent à l’esprit ont quelque chose en commun : la présence et le soutien indéfectible des pompiers de partout au Canada. Que je rende visite à un service d’incendie pour remercier l’équipe des efforts déployés dans une campagne de financement ou que je donne un coup de main à un barrage routier ou à une séance de camping sur les toits qui demandent toujours tellement de travail, certains de mes plus souvenirs et expériences mémorables en tant que bénévole sont liées aux échanges et aux amitiés que j’ai développées avec les pompiers. Ils ont joué un rôle important dans ce que je devenue et ils ont eu une influence positive sur ma vie.
Stephen Rysen
« Je ne le fais pas pour moi, mais pour toute l’équipe et tous ceux qui sont touchés par la dystrophie musculaire. »
Stephen participe fidèlement à bon nombre d’activités organisées par les pompiers au bénéfice de DMC et il va souvent au-devant des gens aux conférences organisées par l’organisation. Il a aussi pris la parole devant de nombreuses classes de recrues de pompiers de l’Institut de la justice de Colombie-Britannique. Il a également fait du travail de sensibilisation en représentant DMC dans ses campagnes de financement et en accordant des entrevues à la presse écrite et numérique. Depuis qu’il est bénévole, Stephen a recueilli plus de 50 000 $ pour DMC et il a travaillé en étroite collaboration avec le pompier Stephen Sanderson (pompier de l’année en C.-B.) et est toujours prêt à aider les pompiers dans ce qu’ils entreprennent pour collecter des fonds.
Quel est le plus beau moment de bénévolat que vous a fait vivre DMC ?
« Le souvenir qui me fait le plus chaud au cœur, jusqu’à présent, c’est lorsque j’ai participé à la mise au jeu d’un match des Canucks de Vancouver, et d’avoir alors pu contribuer à la collecte de fonds au bénéfice de l’hôpital pour enfants Canuck Place et de DMC. Le moment fort aura été ma rencontre avec John Ashbridge, Ryan Walter et Ron Duguay. J’ai aussi bien aimé contribuer au barrage routier de Burnaby, où j’ai rencontré un pompier qui est maintenant maire de cette municipalité. »
Sharon Sparks
Sharon Sparks est membre fondatrice de la section locale de Fundy et membre du comité organisateur de la Dystromarche de Saint-Jean. Elle faisait partie jusqu’à tout récemment du Comité consultatif sur l’engagement bénévole de DMC. Sharon est également une membre très engagée de l’équipe Sparks de la Dystromarche de Saint-Jean, pour laquelle elle organise des activités de financement parallèles, dont un combat de « Lip Sync ». Comme un de ses enfants est atteint d’une maladie neuromusculaire, Sharon sait à quel point les programmes et les services offerts par DMC ont un impact sur les familles. Sa famille a reçu beaucoup d’aide au fil des ans, notamment un soutien financier et émotionnel direct qui ne pouvait être obtenu par d’autres organisations caritatives. Elle est bénévole parce que cela permet à toute sa famille de créer des liens, de s’amuser et de contribuer à la cause. Ses fils et leurs familles, ses frères et sœurs, ses neveux et nièces, sa famille élargie et son vaste réseau d’amis, bref tout l’entourage de Sharon se donne la main pour soutenir la mission de DMC en faisant partie de l’équipe Sparks.
Quel est le plus beau moment de bénévolat que vous a fait vivre DMC ?
« L’expérience que j’ai le plus aimée, comme bénévole de DMC, c’est d’avoir pu assister à plusieurs congrès nationaux et régionaux, ainsi qu’à des retraites et d’autres activités où j’ai pu échanger sur mon expérience avec d’autres familles, des professionnels de la santé et d’autres personnes liées à DMC. Une autre grande incidence que cela a eu sur ma vie, c’est d’avoir pu accompagner la mère d’un enfant atteint d’amyotrophie spinale durant sa courte vie et jusqu’à son décès. J’ai bien vu que mon soutien moral l’a aidée à rester forte et à ne pas perdre espoir, étant donné que mon fils qui était dans la trentaine avait la même maladie. »
William Leslie Truman
« Je m’appelle William Leslie Truman. Je suis bénévole auprès de Dystrophie musculaire Canada en tant que membre du comité organisateur du Défi Gratte-ciel 2020 de Montréal. Je m’occupe de cette activité depuis 2017.
Mon jeune frère, Jonathan, est décédé de la dystrophie musculaire de Duchenne en 2005. Il avait 27 ans.
Je me souviens exactement du moment où le neurologue a froidement annoncé à ma mère le diagnostic de mon petit frère, Joe. Il n’avait alors que quatre ans. Je me souviens qu’elle a fondu en larmes, réalisant qu’elle devrait dire adieu à son fils à l’âge où un enfant entame habituellement sa vie adulte.
Je sais pertinemment que bon nombre de jeunes mères et de jeunes pères vivent encore de telles épreuves, de nos jours. Je comprends et je partage leur douleur, leur tristesse incommensurable. Je donne de mon temps à Dystrophie musculaire Canada en contribuant à la tenue d’une activité qui permet d’amasser chaque année plus 300 000 $ destinés à la recherche, à des services de première importance et aux aides techniques indispensables. J’ai ainsi l’impression de participer à un effort collectif visant à offrir la dignité et une qualité de vie à ces enfants et à leurs familles.
En étant bénévole auprès de Dystrophie musculaire Canada, je rends en quelque sorte hommage à mon petit frère Joe ainsi qu’à d’autres jeunes héros qui font ou ont fait partie de vie : Liam, Malek et tous ces autres enfants touchés par une maladie neuromusculaire. »
W.L. Truman
Pompier / Premier répondant 17-16 SSISA et 40-20 SSISR
Alfred Breton-Paré
Alfred est membre du conseil d’administration des bénévoles de DMC et un fidèle participant et collecteur de fonds du Défi Gratte-ciel. Son leadership et son orientation en tant que membre du conseil d’administration, ainsi que l’énergie inépuisable qu’il consacre à la collecte de fonds, illustrent clairement son engagement indéfectible envers la communauté neuromusculaire. Il sait par expérience comment on se sent lorsqu’un diagnostic de maladie neuromusculaire nous tombe dessus, puisque son fils Éloi est atteint de dystrophie musculaire de Duchenne.
Qu’est-ce qui vous incite à faire du bénévolat pour DMC ?
« Je dirais que, si je continue de faire du bénévolat pour DMC, c’est d’abord pour mon fils Éloi et notre famille. En amassant des fonds qui serviront à financer la recherche et une diversité de programmes et initiatives, je lui offre, ainsi qu’aux autres familles, un soutien concret. Ayant moi-même bénéficié de DMC, j’ai pu voir à quel point cette organisation peut changer la vie d’une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire. Je m’intéresse également beaucoup à la défense et l’amélioration des droits. Enfin, j’aime avoir à collaborer avec les autres membres du conseil d’administration et tous ceux qui travaillent ou participent aux activités de DMC, car ce sont toutes des personnes très dévouées à notre cause ! »
Alfred a également le soutien de toute sa famille. Sa mère, la chanteuse d’opéra bien connue Marie-Andrée Paré, a produit un disque de Noël et des spectacles dont les recettes sont versées à Dystrophie musculaire Canada.
« J’ai vu de mes propres yeux comment les fonds collectés jouent un rôle fondamental dans l’aide aux personnes touchées. Et grâce à mon travail, qui consiste à gérer des essais cliniques pour une société pharmaceutique, j’ai pu constater comment des organisations comme DMC font elles aussi avancer des recherches prometteuses. La recherche peut changer la donne et faire qu’une personne comme mon fils puisse soit marcher, soit passer le reste de sa vie en fauteuil roulant. »
Dr Hanns Lochmüller
« Cette année, DMC a fait équipe avec les Instituts de recherche en santé du Canada pour cofinancer notre nouveau réseau sur les maladies neuromusculaires pour le Canada, NMD4C. Dans ce contexte, le personnel de DMC s’investit à fond dans le fonctionnement du réseau et joue un rôle dans son comité de direction et tous ses autres travaux. Cette expérience a été exceptionnellement enrichissante : le personnel de DMC est très professionnel et compétent et il apporte une perspective centrée sur le patient dans tout ce que le réseau réalise. Ce rapprochement entre les associations de patients, les cliniciens et les chercheurs est un véritable changement de cap pour l’amélioration de la recherche et de la pratique dans le domaine neuromusculaire au Canada. »
Le Dr Hanns Lochmüller est bénévole en tant que membre du Comité consultatif médical et scientifique (CCMS) de DMC. Sa contribution à notre stratégie de recherche, son mentorat universitaire lié à l'étude sur la qualité de vie et l'incidence économique, l'examen scientifique par des pairs qu’il effectue lors de notre concours annuel de subventions et les compétences qu’il a mises à notre disposition pour répondre à des questions clés durant la pandémie de COVID-19 ont une valeur inestimable.
Y a-t-il quelque chose, dans notre cause ou notre organisation, qui vous a vraiment ému ?
« En tant que médecin, je vise à donner les meilleurs soins et traitements qui soient à chaque patient que je vois dans ma clinique. En tant que chercheur, je veux mieux comprendre ces maladies afin que nous puissions améliorer les traitements. Tout mon travail est donc vraiment axé sur les besoins des patients, et surtout sur ceux qui se trouvent en face de moi. Une chose que j’aime beaucoup de DMC, c’est que l’organisation se soucie vraiment de chaque personne touchée par une maladie neuromusculaire au Canada. DMC agit de façon très stratégique lorsqu’elle cherche à voir ce qui peut le mieux améliorer tous les aspects du vécu des personnes atteintes de maladies neuromusculaires ; ses programmes abordent de nombreux volets, du financement de la recherche à la diffusion d’information en passant par la défense des droits aux paliers politique et gouvernemental. C’est formidable d’avoir une organisation professionnelle qui pense d’abord aux besoins des personnes touchées par les maladies neuromusculaires. »
