Vivre avec une maladie neuromusculaire au Canada coûte cher. Les personnes et leurs familles doivent non seulement composer avec les défis quotidiens d’une maladie complexe et souvent progressive, mais aussi avec le fardeau financier croissant lié aux aides à la mobilité, aux adaptations de domicile et de véhicule, aux aides techniques et aux appareils respiratoires essentiels à la sécurité et à l’autonomie.
L’étude BIND (Burden of Illness in Neuromuscular Disorders), réalisée en collaboration avec des chercheurs de l’Université d’Ottawa et dirigée par la Dre Jodi Warman-Chardon, clinicienne-chercheuse et membre du conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada, confirme ce que les familles nous disent depuis des années : vivre avec une maladie neuromusculaire entraîne des coûts élevés et des dépenses directes importantes.
Plus de 1 400 personnes et familles ont participé à l’étude BIND, qui met en lumière des dépenses considérables et des défis quotidiens, comme la perte d’opportunités professionnelles, le temps passé loin du travail ou de l’école, un financement limité pour les traitements, thérapies et aides techniques, des difficultés d’accès aux services de réadaptation (comme la physiothérapie), ainsi que les coûts élevés des déplacements pour consulter des spécialistes familiarisés avec leur maladie.
En l’absence de traitements curatifs, l’accès aux aides techniques et aux services de soutien est essentiel. Pourtant, de nombreuses familles rapportent des délais importants pour obtenir des aides à la mobilité, des difficultés à s’orienter dans les programmes de financement et, dans certains cas, elles sont privées d’aides techniques qui amélioreraient la sécurité, l’autonomie ou la participation aux activités quotidiennes.
Les familles nous ont dit que :
- les coûts des aides à la mobilité, des lève-personnes et des adaptations de domicile dépassent souvent les couvertures provinciales ;
- les frais de réparation et d’entretien augmentent chaque année ;
- l’inflation rend même les articles partiellement financés difficiles à assumer ;
- les délais d’accès aux aides techniques peuvent causer des blessures, de l’isolement et de l’épuisement chez les proches aidants.
Tous âges et types de maladies confondus, les coûts des aides techniques figurent parmi les plus lourds à supporter, après la perte de revenus liée à l’incapacité de travailler ou aux absences causées par la maladie.
L’étude BIND confirme ce que Dystrophie musculaire Canada sait depuis longtemps : les familles ont besoin d’une sécurité financière pour couvrir le véritable coût de la vie avec un handicap. C’est pourquoi nous avons défendu avec force la Prestation canadienne pour les personnes handicapées, sans récupération des montants versés.
L’impact de vos dons pour réduire les écarts actuels
Alors que nous poursuivons nos efforts de défense des droits pour un accès équitable aux aides techniques à travers le pays, les donateurs et donatrices ont un impact immédiat et concret grâce à notre programme national de financement. Votre générosité permet aux familles de combler les lacunes soulevées par l’étude BIND et d’accéder à des aides techniques essentielles à leur sécurité, à la mobilité et au lien social.
Le soutien des donateurs finance :
- des fauteuils roulants motorisés permettant aux enfants de fréquenter l’école et de participer à la vie communautaire ;
- des lève-personnes et des adaptations de domicile qui préviennent les blessures ;
- des appareils respiratoires qui réduisent les hospitalisations et les séjours en soins intensifs ;
- des réparations et un entretien pour maintenir des équipements essentiels en fonction.
Les familles nous confient constamment que, sans l’aide de Dystrophie musculaire Canada, elles feraient face à des délais interminables, des conditions dangereuses ou des coûts inaccessibles.
Pourquoi votre soutien est plus important que jamais :
- Les aides techniques, réparations et adaptations de domicile deviennent de plus en plus coûteuses chaque année.
- Les programmes provinciaux varient grandement, laissant de nombreuses familles avec des besoins non couverts.
- Sans les aides techniques et le soutien adéquats, les risques augmentent pour les personnes atteintes et leurs proches aidants.
Nous invitons donc les donateurs, partenaires et sympathisants à soutenir notre programme d’aides techniques, qui intervient souvent en dernier recours lorsque les programmes publics ou privés ne couvrent pas les équipements essentiels. Tout en répondant aux besoins urgents actuels, nous poursuivons nos actions de défense des droits pour encourager un changement systémique, notamment en faveur d’une couverture équitable des aides techniques et de modèles de financement qui tiennent compte des véritables besoins des personnes vivant avec une maladie neuromusculaire.
Ensemble, nous pouvons alléger le fardeau financier lié aux maladies neuromusculaires, soutenir l’accès à des aides techniques essentielles et construire un avenir où l’ensemble des Canadiennes et Canadiens en situation de handicap bénéficient de la sécurité financière qu’ils méritent.
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